அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

COVID-19 தொற்றுநோய்களின் போது நுரையீரல் நிலையுடன் வாழ்வது: நோயாளியின் கதைகள்
கேதர்டன் மூலம்

தற்போதைய தொற்றுநோய் நம் அனைவருக்கும் ஒரு பயமுறுத்தும் நேரம், ஆனால் இது ஏற்கனவே நுரையீரல் நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களுக்கு குறிப்பாக நரம்புகளை சிதைக்கும். ஐரோப்பிய நுரையீரல் அறக்கட்டளையானது, முன்பே இருக்கும் நுரையீரல் நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நபர்களிடமிருந்தும், இந்தக் காலகட்டத்தில் வாழ்ந்த அவர்களின் அனுபவங்களிலிருந்தும் 4 கதைகளைத் தொகுத்துள்ளது. ஒரு அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் இணை நிறுவனர் ஆகியோரின் பங்களிப்பு அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் அறக்கட்டளை, சாண்ட்ரா ஹிக்ஸ், மற்றும் கீழே நகலெடுக்கப்பட்டது. அனைத்து பங்களிப்புகளையும் படிக்க அல்லது உங்கள் சொந்த அனுபவத்தைப் பகிர்ந்து கொள்ள, இங்கே கிளிக் செய்யவும்.

அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் அறக்கட்டளை இந்த நேரத்தில் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் அனுபவங்களை சேகரித்து பகிர்ந்து கொள்கிறது. கதைகளைப் படிக்கவும் பகிரவும் அல்லது அறக்கட்டளையின் பணிகளைப் பற்றி மேலும் அறிய, அவர்களின் வலைத்தளத்தைப் பார்வையிட இங்கே கிளிக் செய்யவும்.

சாண்ட்ரா ஹிக்ஸ்:

பிப்ரவரி 2020 இன் கடைசி வார இறுதியில், எனக்கு வழக்கத்தை விட சற்று அதிகமாக இருமல் இருந்தது. நான் படுக்கையில் இருந்தேன், ஏனெனில் நான் வழக்கத்தை விட சோர்வாக உணர்ந்தேன், அது ஏற்கனவே நிறைய இருக்கிறது! எனக்கு ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ், நான்ட்யூபர்குலஸ் மைக்கோபாக்டீரியா (என்டிஎம்), ஆஸ்துமா மற்றும் மூச்சுக்குழாய் அழற்சி ஆகியவை சூடோமோனாஸுடன் காலனித்துவப்படுத்தப்பட்டுள்ளன. இந்த அசாதாரண நோய்த்தொற்றுகளுக்கான காரணம் ஒரு அரிய முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு (PID) நோய்க்குறி, அதாவது எனது நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு ஆன்டிபாடிகளை நன்றாக உருவாக்கவில்லை.

மார்ச் 1 அன்று, எனக்கு வலது பக்கத்தில் கடுமையான வலி ஏற்பட்டது, என் விலா எலும்புகளுக்கும் கழுத்தில் மற்றொன்றுக்கும் இடையில் ஒரு தசையை இழுத்தது போல் எனக்கு உணர்ந்தேன். வலி மிகவும் மோசமாக இருந்தது, என்னால் இருமல் வரவில்லை, என்னால் நிச்சயமாக ஆழமாக சுவாசிக்க முடியவில்லை. எனக்கு மூச்சுத் திணறலும் அதிகமாக இருந்தது. என் நுரையீரலை அழிக்க, வலியின் மேல் செல்வது நல்லது என்பதை உணர்ந்தேன். கோவிட்-19 அறிகுறிகளில் பட்டியலிடப்பட்டுள்ளபடி, எனக்கு ஒரு உற்பத்தி இருமல் இருந்தது, நிலையான, வறட்டு இருமல் அல்ல. கோவிட்-19க்கான 'சிவப்புக் கொடிகளின்' விளக்கத்துடன் இது உண்மையில் பொருந்தவில்லை என்று உணர்ந்தேன். எந்த நேரத்திலும் எனக்கு தொண்டை வலி ஏற்படவில்லை. எனக்கு அதிக வெப்பநிலை இருந்தது, இது மார்ச் முதல் வாரத்தில் 39.5 டிகிரி செல்சியஸ் வரை சென்றது. எனக்கு தலைவலி மற்றும் தலைச்சுற்றல் இருந்தது, ஆனால் சுவை அல்லது வாசனையை இழக்கவில்லை. இறுதி அறிகுறி இருமல்-அடர் சிவப்பு, தடித்த சளி (ஹீமோப்டிசிஸ்) ஒரு நாளைக்கு சில முறை, பல வாரங்களுக்கு. எனக்கு இதுவரை அந்த அளவுக்கு ரத்தக்கசிவு ஏற்பட்டதில்லை, அல்லது அடர் சிவப்பு (சளி சில நேரங்களில் 'பிங்கி' நிறத்தில் இருக்கலாம்).

அஸ்பெர்கிலோசிஸுக்கு நான் வைத்திருக்கும் எனது வழக்கமான CT ஸ்கேன் முன்னேற்றங்களைக் காட்டியது மற்றும் ஹீமோப்டிசிஸின் வளர்ச்சியைப் பிரதிபலிக்கவில்லை. அதனால் எனக்கு வழக்கமான நுரையீரல் பிரச்சனைகள் தவிர வேறு ஏதோ நடப்பது போல் தோன்றியது.

இரண்டு ஆலோசகர்களுடன் வெளிநோயாளர் கிளினிக் சந்திப்புகளுக்குப் பதிலாக நான் தொலைபேசி ஆலோசனைகளைக் கொண்டிருந்தேன். முதலாவது எனது மைகாலஜி ஆலோசகரிடம் மார்ச் 25 அன்று இருந்தது. எனக்கு கோவிட்-19 இருப்பது சாத்தியம் என்று அவர் உணர்ந்தார். எனது வழக்கமான சிகிச்சைக்கான விருப்பங்களை நாங்கள் விவாதித்தோம். எனது 14 நாட்கள் IV காஸ்போஃபுங்கின் சிகிச்சைக்காக நான் தினமும் மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டுமா அல்லது சிகிச்சையை தாமதப்படுத்த வேண்டுமா? எனக்கு கோவிட்-19 இல்லாவிட்டாலும், நான் பாதுகாப்பு பிரிவில் இருக்கிறேன், மேலும் 12 வாரங்கள் வீட்டிலேயே இருக்குமாறு அறிவுறுத்தப்பட்டேன். அபாயங்களின் சமநிலை விரைவில் சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு ஆதரவாக இருந்தது. ஐரோப்பாவின் மற்ற பகுதிகளுடன் ஒப்பிடுகையில், அந்த நேரத்தில் இங்கிலாந்தில் கோவிட்-19 பாதிப்புகள் குறைவாக இருந்ததே இதற்குக் காரணம். இத்தாலி, ஸ்பெயின் மற்றும் பிரான்ஸ் போன்ற நாடுகளின் அதே முறையை நாங்கள் பின்பற்றினால், அடுத்த 2-3 வாரங்களில், வழக்குகள் மற்றும் இறப்புகளின் எண்ணிக்கை பெரிதும் உயரும் என்று நான் கவலைப்பட்டேன். மார்ச் 30 அன்று அந்த சிகிச்சை சுழற்சி தொடங்கியபோது, ​​இங்கிலாந்தில் கோவிட்-1,408 காரணமாக 19 இறப்புகள் பதிவாகியுள்ளன. சிகிச்சையின் கடைசி நாளான ஏப்ரல் 12 அன்று ஈஸ்டர் ஞாயிற்றுக்கிழமை, இங்கிலாந்தில் 10,612 இறப்புகள் பதிவாகியுள்ளன. அந்த இரண்டு வாரங்களில் தினமும் மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டிய நேரம் மிகவும் பயமாக இருந்தது. நான் சிகிச்சையை தாமதப்படுத்தியிருந்தால், எனக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் திறன் மருத்துவமனையில் இருந்திருக்காது. என் நுரையீரல் நிலையும் மோசமடைந்திருக்கலாம். எனக்கும் கோவிட்-19 தொற்று ஏற்படும் அபாயம் அதிகம். திரும்பிப் பார்க்கையில் அது எனக்குச் சரியான முடிவாக அமைந்தது.

எனது நோயெதிர்ப்பு ஆலோசகர் மார்ச் 27 அன்று மற்றொரு தொலைபேசி சந்திப்பில், எனக்கு COVID-19 இருப்பது சாத்தியம் என்று கூறினார். இருப்பினும், என்னிடம் இருக்கிறதா என்பதை உறுதியாக அறிய வழி இல்லை. கோவிட்-19 இரத்தப் பரிசோதனைகள் நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தால் உற்பத்தி செய்யப்படும் ஆன்டிபாடிகள் இருப்பதைப் பார்க்கின்றன. இந்த ஆன்டிபாடிகள் இருந்தால், ஒரு நபருக்கு கடந்த காலத்தில் தொற்று இருந்தது என்று அர்த்தம். இருப்பினும், முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு நோய்க்குறி உள்ளவர்களுக்கு இந்த சோதனைகள் துல்லியமாக இருக்காது, ஏனெனில் நாம் எப்போதும் ஆன்டிபாடிகளை சரியாக உருவாக்குவதில்லை. கோவிட்-19 இருப்பது உங்களுக்கு நோய் எதிர்ப்பு சக்தியை உருவாக்குமா என்பது இன்னும் உறுதியாகத் தெரியவில்லை என்று ஆலோசகர் கூறினார். நோயாளிகள் நடைமுறைகளுக்கு வர வேண்டும் என்றால், அவர்கள் தொற்றுநோயைத் தடுக்க நடவடிக்கை எடுப்பதாக அவர் கூறினார்: அவர்கள் படுக்கைகளுக்கு இடையில் திரைச்சீலைகளை இழுக்கிறார்கள், அனைவரும் முகமூடிகளை அணிவார்கள், ஊழியர்களும் கவசங்கள் மற்றும் கையுறைகளை அணிவார்கள்.

அதனால், எனக்கு கோவிட்-19 இருந்ததா என்று எனக்கு இன்னும் தெரியவில்லை, ஆனால் அது சாத்தியம்! எனக்கும் ஒருவேளை தெரியாது. இது லேசான அல்லது மிதமான கோவிட்-19 எனில், வழக்கமான நுரையீரல் நிலைமைகளுக்கு மேல் இன்னும் மோசமாக இருந்தது.

எத்தனையோ பேர் அகால மரணம் அடைந்திருப்பது நம்பமுடியாத சோகமான நிலை. இங்கிலாந்தில் தற்போதைய மொத்த இறப்பு எண்ணிக்கை 34, 636 (மே 18) ஆகும். நுரையீரல் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள், அதிக ஆபத்தில் உள்ளவர்கள் வீட்டிலேயே இருப்பது மிகவும் முக்கியம். இந்த தொற்றுநோய்க்கான 'விரைவான தீர்வை' நான் தனிப்பட்ட முறையில் பார்க்கவில்லை, மேலும் இரண்டாவது மற்றும் மூன்றாவது அலை இருக்கலாம். தடுப்பூசி கிடைக்குமென ஆவலுடன் காத்திருக்கிறேன், அதனால் இது அதிகமான மக்களைப் பாதுகாக்கும்.