அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

நான் 60 வயது பெண், 2 வயதிலிருந்தே ஆஸ்துமா மற்றும் 45 வயதிலிருந்தே ஏபிபிஏ இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இருப்பினும், ABPA 30 வயதிற்கு முந்தையது என்று நான் உறுதியாக நம்புகிறேன், ஏனென்றால், நான் வருடத்திற்கு ஒருமுறை அல்லது இரண்டு முறை திரும்பத் திரும்ப அட்லெக்டாசிஸ் வர ஆரம்பித்தேன். . பொதுவாக, சில PT/மார்பு தாளத்துடன் நானே அதை அழிக்க முடியும், ஆனால் ஒவ்வொரு சில வருடங்களுக்கும் நான் ஒரு உறுதியான பிளக்கைப் பெறுவேன், மேலும் மூச்சுக்குழாய் ஸ்கோபிக்கு செல்ல வேண்டும்.

எனக்கு சிறுவயதில் கடுமையான ஆஸ்துமா இருந்தது, 14 வயதில் நான் இந்த உலகத்தை விட்டு வெளியேறும் நிலைக்கு வந்தேன் - அந்தத் தாக்குதலால் ட்ரக்கியோஸ்டமி மற்றும் இரு-பக்க நியுமோதோராக்ஸ், தழும்புகள் ஆகியவை தெற்கே அவசரமாகச் செல்லக்கூடும் என்பதை நினைவூட்டுகின்றன. நான் வயதுக்கு ஏற்ப மேம்பட்டேன், ஆனால் ஆஸ்துமாவால் சில வருடங்களுக்கு ஒருமுறை மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டேன்.

பின்னர், நான் 40 வயதை எட்டியபோது, ​​பதினைந்து முற்றிலும் ஆஸ்துமா மற்றும் பிரச்சனையற்ற ஆண்டுகள் தொடங்கியது. நான் எனது ஆஸ்துமா கட்டுப்பாட்டு இன்ஹேலர்களைப் பயன்படுத்தினேன், மல்டிவைட்டமினைத் தவிர வேறு எதுவும் இல்லை. நான் ஓட்டம், பைக்கிங், மற்றும் சில குறுகிய டிரையத்லான்களையும் செய்தேன். அமெரிக்க பசிபிக் வடமேற்கில் உள்ள எனது புதிய வீட்டில் நான் செழித்துக்கொண்டிருந்தேன், ஆனால் 2005 இல், நுரையீரல் நோயின் "சரியான புயலுக்கு" நான் ஓடினேன். நான் பெர்டுசிஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டேன் (ஆம், என் வயதில் வூப்பிங் இருமல்!); தொலைதூர மீன்பிடி முகாமில் அச்சு அதிகமாக வெளிப்பட்டது, இது என் ஏபிபிஏவைத் தூண்டியது; பின்னர் எப்படியோ ஒரு வித்தியாசமான மைக்கோபாக்டீரியல் தொற்று (m. abscessus) ஏற்பட்டது. அதற்கு மேல், பெர்டுசிஸால் மூளையை வெளியேற்றும் போது, ​​எனக்கு ஒரு இடைநிலை குடலிறக்கம் ஏற்பட்டது, இது வெளிப்படையாக எனக்கு GERD ஐ கொடுத்தது. ஒவ்வொரு 60-90 நாட்களுக்கும் நான் ஒருவித நிமோனியாவுடன் வருவேன், இருப்பினும் கடுமையான, எரிச்சலூட்டும் இருமல் தவிர, இடையில் நான் சாதாரணமாக உணர்ந்தேன். ஸ்போரானாக்ஸ் ABPA க்கு உதவும் என்று என் நுரையீரல் நிபுணர் நம்பினார், ஆனால் 9 மாதங்களுக்குப் பிறகு 200 - 400mg அளவுகளில் எந்த முடிவும் இல்லை, நாங்கள் அதைக் கைவிட்டோம். மூன்று வருடங்கள் நிபுணர்களைத் தேடி, டென்வரில் உள்ள தேசிய யூத நுரையீரல் மருத்துவ மனையில் சில ஆலோசனைகள் தேவைப்பட்டன, ஆனால் இப்போது நான் மீண்டும் அடிப்படை மற்றும் பைக்கிங், ஹைகிங் மற்றும் பனிச்சறுக்குக்கு திரும்பினேன். எனது நுரையீரல் செயல்பாடு சோதனை முடிவுகள் நிலையானவை, ஆனால் எனது வயதுக்கு குறைவாகவே உள்ளன, நான் எப்போதும் சிகிச்சையில் இருப்பேன்.

மைக்கோபாக்டீரியல் நோய்த்தொற்றுக்காக நான் 4 மாதங்கள் IV நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளையும் 10 மாதங்கள் வாய்வழி நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளையும் செய்தேன், இது அதிர்ஷ்டவசமாக மீண்டும் நிகழவில்லை. இருப்பினும், எனது ஐஜிஇ அளவுகள் ஏபிபிஏ ஃப்ளேர் மூலம் 1300 வரம்பை எட்டியது. எனது உள்ளூர் ஒவ்வாமை நிபுணரும், நேஷனல் ஜூயிஷில் உள்ள டாக்ஸரும், ABPA/ஆஸ்துமா கலவைக்கு Xolair ஐ முயற்சிக்க பரிந்துரைத்தனர். நான் அதை 2007 இன் பிற்பகுதியில் தொடங்கினேன், என் IGE மீண்டும் நான் தகுதிபெறும் அளவுக்கு குறைவாக இருந்தபோது, ​​நான் அதிகபட்ச அளவை (இரண்டு வாரங்களுக்கு ஒருமுறை 375mg) எடுத்து வருகிறேன். நான் 1 ப்ரெட்னிசோன் வெடிப்பை மட்டுமே பெற வேண்டியிருந்தது, மேலும் நான் எனது இயல்பான ஆரோக்கியமான சுயத்திற்கு திரும்பிவிட்டேன். நான் இன்னும் ஒவ்வொரு நாளும் இருமல் இருமுகிறேன் (இந்த பகுதி ஆயுள் தண்டனை என்று நினைக்கிறேன்), ஆனால் அந்த நரக மூன்று வருடங்களுடன் ஒப்பிடும்போது இது மிகக் குறைவு மற்றும் எளிதானது.

நான் ஒரே நேரத்தில் IV நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் மற்றும் Xolair உடன் சிகிச்சை பெற்றதால், அந்த மூன்று ஆண்டுகளில் எனது முக்கிய பிரச்சனை ABPA அல்லது மைக்கோபாக்டீரியல் தொற்றுதானா என்பது யாருக்கும் உறுதியாகத் தெரியவில்லை. 2011 ஆம் ஆண்டு வசந்த காலத்தில், எனது உள்ளூர் ஒவ்வாமை நிபுணர் Xolair ஐ ஆதரிக்க ஒப்புக்கொண்டார், ஒவ்வொரு நான்கு வாரங்களுக்கும் 375 mg ஆக குறைக்கப்பட்டது. நாங்கள் எதையாவது நிரூபித்துள்ளோம் என்று நினைக்கிறேன், ஏனென்றால் 6 வாரங்களுக்குப் பிறகு, நான் மஞ்சள் நிற குப்பைகளை இருமல் செய்ய ஆரம்பித்தேன், மேலும் கடுமையான அட்லெக்டாசிஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டு இறுதியில் ப்ரோன்கோஸ்கோபி தேவைப்பட்டது. விந்தை போதும், இருப்பினும், மூச்சுக்குழாய் இருந்து நோய்க்குறியியல் அஸ்பெர்கிலஸ் உட்பட அனைத்திற்கும் எதிர்மறையாக வந்தது.

இலகுவான வாலட்டைத் தவிர, Xolairல் இருந்து எந்தப் பக்க விளைவுகளையும் நான் அனுபவிக்கவில்லை. இது மிகவும் விலை உயர்ந்தது - எனது மருந்தளவுக்கு, மருந்துக்கு மட்டும் $45,000 USD/வருடம் செலவாகும் மற்றும் ஒவ்வொரு முறையும் எனது ஒவ்வாமை நிபுணரின் நிர்வாகத்திற்காக கட்டணம் வசூலிக்கப்படுகிறது. எனக்கு நல்ல காப்பீடு உள்ளது, அதிர்ஷ்டவசமாக, ஆனால் நான் இன்னும் $4000 USD/ஆண்டுக்கு வெளியே செலுத்துகிறேன்.

எப்படியிருந்தாலும், இப்போதைக்கு நான் நன்றாக உணர்கிறேன், மேலும் எனது வெளிப்புற வாழ்க்கையை நான் விரும்புகிறேன். பல ஆண்டுகளாக மருத்துவ அறிவியலின் அனைத்து முன்னேற்றங்களுக்கும் நான் மிகவும் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன் - ஒருங்கிணைந்த ஸ்டீராய்டு/LABA ஆஸ்துமா கட்டுப்பாட்டு இன்ஹேலர்கள் எனக்கு ஒரு பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்தியது, மேலும் உயர் தொழில்நுட்ப மறுசீரமைப்பு டிஎன்ஏ மருந்து (Xolair) அதிசயத்திற்கு குறைவானது அல்ல.

-கே