அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

ஜென் டபிள்யூ
கேதர்டன் மூலம்

அஸ்பெர்கிலோசிஸுடனான எனது வரலாறு சுமார் பத்து ஆண்டுகளுக்கு முன்பு 2000 இல் தொடங்கியது, நான் கலிபோர்னியாவின் கான்ட்ரா கோஸ்டாவில் உள்ள டையப்லோ பள்ளத்தாக்கில் வசித்து வந்தேன். நான் மர மகரந்தத்திற்கு பருவகால ஒவ்வாமைகளை அனுபவிக்க ஆரம்பித்தேன். நான் பத்தாண்டுகளாக அதே பகுதியில் வாழ்ந்த போது இந்த ஒவ்வாமை மயக்கங்கள் ஏன் தொடங்கியது என்பதை என்னால் விளக்க முடியவில்லை, ஆனால் நான் சில உணர்ச்சி அழுத்தத்தில் இருந்ததால் இருக்கலாம் என்று சந்தேகிக்கிறேன். யாருக்கு தெரியும். ஒவ்வாமை எதிர்விளைவுகளின் விளைவாக கடுமையான இருமல் மற்றும் இருமல் சளி சவ்வுகள் ஏற்பட்டன. நிமோனியாவாக மாறும் வரை இருமல் தொல்லைகள் தொடரும். நிமோனியாவுக்கு பல சுற்று நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் மூலம் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. 2009 கோடையில் நான் பள்ளத்தாக்கிலிருந்து கடற்கரைக்கு செல்லும் வரை ஆண்டுதோறும் இந்த முறை தொடர்ந்தது.

எனது புதிய வீட்டில் களைகள் நிறைந்த ஒரு சிறிய தோட்டம் வந்தது, அதில் இரண்டு அதிகமாக வளர்ந்த பழ மரங்கள் - ஒரு ஆப்பிள் மரம் மற்றும் ஒரு பேரிச்சம் பழம் - இது பழங்களை உதிர்த்து இலையுதிர்காலம் மற்றும் மழைக் குளிர்காலத்தில் விட்டுச் சென்றது. 2010 ஆம் ஆண்டின் முற்பகுதியில் ஒரு சன்னி சனிக்கிழமையன்று நான் ரேக் மற்றும் தொட்டியிலிருந்து வெளியேறி சுத்தம் செய்யத் தொடங்கினேன். அடுத்த நாள் நான் இரும ஆரம்பித்தேன் மற்றும் என் இடது நுரையீரலில் ப்ளூரிடிக் வலியின் தொடக்கத்தை உருவாக்கினேன். நான் என் வாழ்நாள் முழுவதும் (ஒரு மணிநேரம் அல்லது அதற்கும் குறைவான) ப்ளூரிடிக் வலியை அவ்வப்போது அனுபவித்திருக்கிறேன் [அவளும் இந்த அறிகுறிகளை அனுபவித்ததாக என் அம்மா என்னிடம் கூறினார், மேலும் எனது இளைய மகளுக்கும் அவை உண்டு. என் நுரையீரல் நிபுணர் இதைக் கண்டு குழப்பமடைந்தார்!] அதனால் எனக்கு இந்த அறிகுறி தெரிந்திருக்கவில்லை. இருப்பினும், இது போன்ற தொடர்ச்சியான ப்ளூரிடிக் வலியை நான் அனுபவித்ததில்லை. ஒரு தெளிவற்ற எரிச்சலாக ஆரம்பித்தது இறுதியில் அது என் அன்றாட வாழ்க்கையை பாதிக்கும் அளவிற்கு வளர்ந்தது. நான் என் டாக்டரைப் பார்க்கச் சென்றேன், அவர் எக்ஸ்ரேக்கு ஆர்டர் செய்து, எனக்கு ஆன்டிபயாடிக் மருந்துகளைப் போட்டார். என் மருத்துவர் நுரையீரல் துறையுடன் கலந்தாலோசித்தார், நான் ஒரு தீவிர சிகிச்சை நுரையீரல் நிபுணரிடம் அனுப்பப்பட்டேன், அவர் உடனடியாக CT ஸ்கேன் மற்றும் ப்ரோன்கோஸ்கோபிக்கு உத்தரவிட்டார். CT ஸ்கேன் எனது இடது நுரையீரலில் வடுக்கள் இருப்பதைக் கண்டறிந்தது, இது பல ஆண்டுகளாக மீண்டும் மீண்டும் நிமோனியாவால் ஏற்பட்டிருக்கலாம், மேலும் மூச்சுக்குழாய் பரிசோதனையின் விளைவாக இரண்டு வகையான அஸ்பெர்கிலஸ் நோய்த்தொற்றின் கடுமையான நிகழ்வு, பல பாக்டீரியா தொற்றுகள் இருப்பது தெரியவந்தது. நுரையீரல் நிபுணர் தொற்று நோய் நிபுணர்களுடன் கலந்தாலோசித்து, இந்த ஆஸ்பெர்ஜில்லஸ் தொற்றுக்கு என்ன அடிப்படை நோயெதிர்ப்பு பலவீனம் காரணமாக இருக்கலாம் என்பதைக் கண்டறிய சோதனைகளின் பேட்டரிக்கு உத்தரவிட்டார். சோதனை எந்த பதிலும் தரவில்லை. இரண்டு வலிமையான நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளுடன் 30 நாள் சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டேன் மற்றும் இட்ராகோனசோலின் 400 மி.கி/நாள் போக்கைத் தொடங்கினேன். நான் ஆண்டு முழுவதும் இட்ராகோனசோலின் அதிக டோஸில் இருந்தேன். காலப்போக்கில் ப்ளூரிடிக் வலி குறைந்தது, மேலும் எக்ஸ்ரே மற்றும் மற்றொரு மூச்சுக்குழாய் பார்வை படிப்படியாக முன்னேற்றம் காட்டியது.

இந்த ஆண்டின் தொடக்கத்தில் (2011) நான் மீண்டும் தோட்டத்தில் அழுகிய பழங்களை எடுப்பதைக் கண்டேன் - துரதிர்ஷ்டவசமாக முகமூடி இல்லாமல் நான் தோட்டத்தை சுத்தம் செய்யும்போதெல்லாம் அணியுமாறு என் மருத்துவர் பரிந்துரைத்தார். பெரிய தவறு. அடுத்த நாள் நான் மீண்டும் ப்ளூரிடிக் வலியை உணர ஆரம்பித்தேன், ஆனால் இந்த முறை வலது பக்கத்தில். நான் மருத்துவரால் மின்னஞ்சல் செய்து எனது அறிகுறிகளை விவரித்தேன். அவனுக்கு சந்தேகமாக இருந்தது. அஸ்பெர்கிலஸ் தொற்று மற்றொரு இடத்தில் வளரும் என்பது மிகவும் சாத்தியமில்லை என்று அவர் கூறினார். அவர் மற்றொரு எக்ஸ்ரேக்கு உத்தரவிட்டார், நிச்சயமாக, வலது நுரையீரல் அடைப்பு பகுதிகளைக் காட்டியது. இம்முறை அவர் அஸ்பெர்கிலஸுக்கான குறிப்பிட்ட ஆன்டிஜென்களைத் தேடும் வெவ்வேறு இரத்தப் பரிசோதனைகளுக்கு உத்தரவிட்டார், மேலும் எனக்கு நினைவில் இல்லாத பிற விஷயங்கள். நான் Aspergillus fumigatus க்கு ஆன்டிபாடிகள் இருப்பதாக முடிவுகள் காட்டுகின்றன. தோட்டத்தில் அழுகிய பழங்கள் மற்றும் இலைகளை நான் எடுத்தபோது அதிக அளவு அஸ்பெர்கிலஸ் ஸ்போர்களை நான் வெளிப்படுத்தியதாக அவர் சந்தேகிக்கிறார், மேலும் எனக்கு A. Fumigatus (மற்றும் A. நைஜர்) உடன் கடுமையான ஒவ்வாமை ஏற்பட்டுள்ளதாக அவர் சந்தேகிக்கிறார். எக்ஸ்-கதிர்கள் நுரையீரலில் எந்தப் பகுதியும் அடைக்கப்படாமல் இருக்கும் வரை நான் பல மாதங்கள் அதிக அளவு பூஞ்சை எதிர்ப்பு மருந்துகளை உட்கொண்டேன். பின்னர் என் மருத்துவர் மருந்துகளை முற்றிலுமாக கைவிடச் சொன்னார்.

கடந்த மூன்று வருடங்களாக எனது அனுபவத்தைப் பார்த்தால் இது நல்ல யோசனையா என்று நான் ஆச்சரியப்படுகிறேன். நான் தோட்டத்தில் பணிபுரியும் எந்த நேரத்திலும் முகமூடியை அணிவேன், மேலும் உரம், ஈரமான அடித்தளங்கள் போன்ற பூஞ்சை வித்திகளின் அறியப்பட்ட மூலங்களுக்கு என்னை வெளிப்படுத்தாமல் பார்த்துக்கொள்கிறேன். எனது வழக்கு தீர்ந்தது என்று எனது மருத்துவர் உணர்ந்தாலும், எந்த நேரத்திலும் நான் சோர்வடைகிறேன் அல்லது உணர்கிறேன் சளி வருகிறது, நான் மீண்டும் நுரையீரல் வலியை அனுபவிக்கிறேன். இது எல்லாம் முடிந்துவிட்டது என்ற நம்பிக்கையை எனக்கு அளிக்கவில்லை. அஸ்பெர்கிலஸுடனான இந்த சண்டையை நான் காலவரையின்றி கையாள்வேன் என்று சந்தேகிக்கிறேன்.

புதுப்பிப்பு 12/25/2013: கடந்த ஞாயிற்றுக்கிழமை எனது மார்பின் மையத்தில் 'நெஞ்சு வலி' மற்றும் இடது தோள்பட்டையில் வலி இருப்பதாக நான் ERக்கு சென்றேன். எனது வயது (53) மற்றும் மன அழுத்தம் நிறைந்த வேலையின் காரணமாக, லேசான மாரடைப்பாக இருக்கும் போது, ​​நுரையீரல் என்று கருதும் வாய்ப்பை நான் எடுத்துக்கொள்ள விரும்பவில்லை. ஆனால் என் இதயம் நன்றாக இருக்கிறது, எனக்கு மற்றொரு நிமோனியா உள்ளது. ஆரம்ப ஆய்வக முடிவுகள் 'அரிதான அச்சு வளர்ச்சி' மற்றும் 'மைகாலஜியைப் பார்க்கவும்'. எனது மருத்துவப் பதிவுகளைத் திரும்பிப் பார்க்கையில், 2010 முதல் (கெய்சருடன் எனது பதிவுகள் தொடங்கும் போது) வருடத்திற்கு ஒரு முறையாவது நிமோனியாவுக்கு சிகிச்சை பெற்று வருவதை உணர்ந்தேன்.

இங்கும் மற்ற ஆதரவுக் குழுக்களில் உள்ள பெரும்பாலானோர் மிகவும் மோசமான நிலைமைகளைக் கொண்டிருப்பதையும், ஒவ்வொரு நாளும் கடுமையான உடல்நலப் பிரச்சினைகளுடன் வாழ்வதையும் நான் உணர்கிறேன். நான் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலியாக உணர்கிறேன், பெரும்பாலான நேரங்களில் நான் ஆரோக்கியமாக உணர்கிறேன், மேலும் சுறுசுறுப்பான, தடகள வாழ்க்கையை நடத்துகிறேன். என் நுரையீரலின் நிலை மற்றும் மீண்டும் மீண்டும் நுரையீரல் தொற்று ஏற்படுவதற்கான காரணங்கள் பற்றி நான் ஆச்சரியப்படுகிறேன். அச்சு என் நுரையீரலில் வாழ்கிறதா மற்றும் எப்போதாவது எரிகிறதா? நான் வசிக்கும் வீடா? மருத்துவர்கள் குழம்பிப் போயுள்ளனர்.