சரி - எனவே, இது எனது முதல் வலைப்பதிவு முயற்சி! ABPA உடன் எனது சொந்த அனுபவங்கள் மற்றும் முன்னேற்றம் குறித்து புகாரளிப்பது சிறந்ததாக இருக்கும், மேலும் இந்த நிலை மற்றும் பிற வகை அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் கணக்குகள்/கருத்துக்களை கொண்டு வருவது நல்லது. பிந்தைய இரண்டு நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கான Aspergillosis ஆதரவு குழுவிலிருந்து பெறப்படும் - nacpatients.org.uk

எனது கதையை Talkhealth க்கு அனுப்புவதற்கான காரணம் (Aspergillosis இணையதளத்திற்கு மட்டும்) -ஐந்து ஆண்டுகள் (என் வாழ்நாள் முழுவதும் இல்லையென்றால்!). இதே போன்ற அனுபவங்களைப் பெற்ற குழுவில் உள்ள மற்றவர்களையும் நான் அறிவேன். எனவே, இந்த வாய்ப்பு கிடைத்ததில் நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைகிறேன். இந்த நிலை 'அரிதானது' என்று குறிப்பிடப்படுகிறது, மேலும் நான் அதை மறுக்கவில்லை, ஆனால் எனது சொந்த அனுபவத்தின் அடிப்படையில் மற்றும் மற்றவர்களின் அனுபவத்தின் அடிப்படையில், இது குறைவான அரிதானதாகவும், மாறாக - குறைவாக கண்டறியப்பட்டதாகவும் நான் கருதுகிறேன். நான் அறிகுறிகளை 'காய்ச்சல் போன்றது, தொடர்ந்து இருமல் போன்றது' என நான் விவரித்தபோது, ​​பிரதிபலிப்பில், இது ஓரளவு குறைவாக மதிப்பிடப்பட்ட கணக்காக இருந்தது, குறிப்பாக பிற்காலங்களில், என் நுரையீரலில் பூஞ்சை பந்து தொடர்ந்து வளர்ந்து வந்தது. இன்ஃப்ளூயன்ஸா, மூச்சுக்குழாய் அழற்சி, ப்ளூரிசி மற்றும் நிமோனியா (இந்த நிலை, சாத்தியமான எல்லா வைரஸுக்கும் என்னை 'திறந்துவிட்டது') அனுபவித்ததால், எனது அனுபவத்தில், விளைவுகள் இவை அனைத்தையும் விட மிக மோசமானவை.

நான் உன்னைப் பார்த்துக் கொண்டிருப்பேன்…          

எனது நோயறிதல் உறுதிசெய்யப்பட்டதும், ஏபிபிஏவுக்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லாததால், எனது வாழ்நாள் முழுவதும் ராயல் டெர்பி மருத்துவமனையால் தொடர்ந்து கண்காணிக்கப்படும் என்று எனக்கு அறிவுறுத்தப்பட்டது - ஆறு வார ஆலோசனைகளுக்கான திட்டம். ஆறு மாதகால ஸ்டெராய்டு சிகிச்சைக்கு நான் மிகவும் நன்றாகப் பதிலளிப்பதில் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலியாக இருந்தேன், இது அவ்வாறு இல்லாவிட்டால், நான் மற்ற பூஞ்சை எதிர்ப்பு மருந்துகளை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டியிருக்கும், இது வெளிப்படையாக, இன்னும் தீவிரமான பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தும். எந்த ஒரு பாதகமான விளைவும் இல்லாமல் மருந்துகளை 'டேப்பர் ஆஃப்' செய்து, இப்போது தினமும் இரண்டு முறை இன்ஹேலர் மூலம் ஸ்டெராய்டுகளை எடுத்துக்கொள்வதில் நான் மீண்டும் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலி. ஆலோசகர்களும் சமமாக மகிழ்ச்சியடைந்தனர் மற்றும் எனது கண்காணிப்பு மூன்று மாத வருகைகளாக குறைக்கப்பட்டது. காலை 9.00 மணிக்கு ஒரு அப்பாயிண்ட்மெண்ட் எடுக்கப்பட்டதால் (இதில் உள்ள தூரம் காரணமாக என்னால் இயலாது), எனது தொடர் சந்திப்பு ஆறு மாதங்கள் வரை தாமதமானது. 

மே மாதம் எனது கடைசி ஆலோசனையில், மீண்டும் அவர்கள் முன்னேற்றத்தில் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைந்தனர், ஏனெனில் நான் ஆறு மாதங்களாக ஸ்டீராய்டு மாத்திரைகளை எடுத்துக் கொள்ளாமல் இருந்தேன் - அதனால், நான் டிஸ்சார்ஜ் செய்யப்படலாம் அல்லது வருடாந்திர சோதனைகளை மேற்கொள்ளலாம் என்று பரிந்துரைக்கப்பட்டது. வெளிப்படையாக, வெளியேற்றத்தை கருத்தில் கொள்ளக்கூடிய வகையில் நான் சிறப்பாகச் செய்ததில் நான் மகிழ்ச்சியடைந்தேன், ஆனால் ராயல் டெர்பி எனது 'வாழ்க்கைக் கோடு' மற்றும் அணியில் எனக்கு முழு நம்பிக்கை இருப்பதால், மகிழ்ச்சி மிக விரைவாக மொத்த பீதிக்கு மாறியது. - எனவே, வருடாந்தர சோதனைகள் - நான் தொடர்ந்து சிறப்பாகச் செய்து வருகிறேன். வாழ்நாள் முழுவதும் கண்காணிப்பு முதல் ஒரு வருடத்தில் வெளியேற்றும் பரிந்துரை வரை? எனது உடல்நிலை மோசமடைந்தால், எனது அறுவை சிகிச்சை செய்து, அவர்கள் மருத்துவமனையைத் தொடர்புகொள்வதுதான் ஒரே வழி. விசாரணையை நாடிய GP வாரத்திற்கு சில அரை நாட்களே வேலை செய்கிறார், அதனால் நான் அவளது ஒப்பந்த நேரத்திற்கு வெளியே நோய்வாய்ப்பட்டால், நான் மிகவும் பாதிக்கப்படக்கூடிய நிலையில் இருப்பதாக உணர்கிறேன்.

நான் புரிந்து கொண்டபடி, மருந்து வித்திகளுக்கு என் ஒவ்வாமையை 'ஊமை' செய்துவிட்டதாகவும், உள்ளிழுக்கப்படும் ஸ்டெராய்டுகள் என் காற்றுப்பாதைகளைத் திறந்து வைத்திருப்பதாகவும் தோன்றுகிறது. எனவே, நான் இரண்டு அல்லது மூன்று வருடங்கள் நிவாரணம் பெறுவேன் என்று நம்புகிறேன், எந்த வைரஸையும் பிடிப்பதில்லை. நிச்சயமாக, எந்த உத்தரவாதமும் இல்லை மற்றும் நாம் அனைவரும் வித்தியாசமாக இருக்கிறோம்

நீ எடுத்து வைக்கும் ஒவ்வொரு அடியும்....     

முந்தைய 'போட்டிகளை' தொடர்ந்து, நான் எப்போதும் 'மீண்டும்' (ஒருவேளை 'பவுன்ஸ்' ஆகவில்லை, ஆனால் இறுதியில் 'எனது இயல்பு' நிலைக்கு திரும்பினேன்) - இந்த முறை நான் இல்லை. எனது சோர்வு / சோர்வு அறிகுறிகள் (குறிப்பாக குறைந்த உழைப்பைப் பின்தொடர்வது) மற்றும் எந்த தூரம் நடப்பதில் சிரமம் (கால்களின் எடை இறந்தது போல் உணர்கிறேன்), ஆனால் இது ABPA உடன் தொடர்புடையதா என்பதில் சந்தேகம் இருப்பதாக நான் பலமுறை தெரிவித்துள்ளேன், மேலும் இது நான் ஒரு GP ஐப் பார்க்குமாறு பரிந்துரைத்தேன். நான் கீழே விழுந்த மூன்று சம்பவங்கள் (தடவை அல்லது மயக்கம் அல்ல) நான் விழும் அளவுக்கு பலவீனமாக இருந்தேன். அநேகமாக எனது அனுபவங்களின் காரணமாக, அதற்கு ஒரு பெயர் இருப்பதாக என்னிடம் கூறப்படுமோ என்று நான் அஞ்சுகிறேன், ஆனால் மீண்டும் எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, எனவே இதற்கிடையில், தேவைக்காக, நான் அதற்கு நானே பெயரிட்டுள்ளேன் - ஃபாலிங் டவுன் சிண்ட்ரோம் (FDS)! எனது எல்லா விசித்திரமான அறிகுறிகளையும் போலவே, இது எந்த நேரத்திலும் தாக்கலாம், எனவே இது சில நல்ல நாட்கள், சில மோசமான நாட்கள் அல்ல - சில நிமிடங்களில் அது மாறும் என்பதால், விஷயங்களைத் திட்டமிடுவது எனக்கு கடினமாக உள்ளது!

நீங்கள் செய்யும் ஒவ்வொரு அசைவும்…               

எனது மிக சமீபத்திய வீழ்ச்சி படுக்கையறையில் இருந்தது, நான் விழ ஆரம்பித்தேன், படுக்கையில் மெதுவாக தரையிறங்கும் ஒரு தவறான முயற்சியில், ஒரு ஸ்டெர்லிங் பைரோட் (துரதிர்ஷ்டவசமாக உடலின் மேல் பாதி மட்டுமே) தொலைக்காட்சி மேசையில் மோதியது, தொலைக்காட்சி கிட்டத்தட்ட ஜன்னல் வழியாக சென்று - நான் தரையில் விழுந்தேன்! அது 'வைரலாக' இருந்திருந்தால் நான் ஒரு அதிர்ஷ்டத்தை சம்பாதித்திருக்கலாம்! அதனால் - என் மேல் வலது கையில் பெரிய காயங்கள் மற்றும் அடுத்த நாள், அரை-பைரூட் முதுகில் காயத்தை ஏற்படுத்தியதை உணர்ந்தேன், இது நடைபயிற்சி சிரமத்தை அதிகரிக்கிறது. அதனால் நான் இப்போது வெளியே செல்லும் போது ஒரு மடிப்பு வாக்கிங் ஸ்டிக்கை எடுத்துக்கொள்கிறேன், நான் பலவீனமாக உணர்ந்தால், உட்காரவோ சாய்ந்திருக்கவோ எங்கும் இல்லை, சமீபத்தில் அதை இரண்டு முறை பயன்படுத்தினேன். இது மக்கள் மீது நேர்மறையான விளைவைக் கொண்டிருந்தது (நின்று உடனடியாக என்னை உட்கார வைப்பது போன்றவை) இது வாக்கிங் ஸ்டிக் அல்ல, மந்திரக்கோல் என்று முடிவு செய்துள்ளோம்!!

ஓ உங்களால் பார்க்க முடியவில்லையா – நான் எனக்கு சொந்தமானவன்….

ஆதரவுக் குழுவின் உறுப்பினர்கள் அனைவரும் மிகவும் மாறுபட்ட அறிகுறிகளைக் கொண்டிருப்பதாகத் தோன்றுகிறது, எனவே, சிகிச்சைகள். இருப்பினும், சிலர் அனுபவங்களையும் அறிவையும் பகிர்ந்துகொள்வதில் மிகவும் தாராளமாக உள்ளனர், மேலும் வீட்டில் பூச்சிகள் கம்பளியை பொருட்படுத்தாமல் இருப்பது, புதிய படுக்கையில் முதலீடு செய்தல் (மெத்தை அரை கம்பளி), கம்பளி டூவெட் மற்றும் 'ஒவ்வாமை எதிர்ப்பு' தலையணைகள் போன்றவற்றைப் பற்றிய மிகவும் பயனுள்ள தகவல்களைப் பெற்றேன். உற்பத்தியாளர்கள் எங்களைப் பற்றி அறிந்திருக்காததால், அவற்றை எப்படி 'ஒவ்வாமை எதிர்ப்பு' என்று அழைக்க முடியும் என்று தெரியவில்லை! எல்லாம் நன்றாக இருக்கிறது - எனது தூக்கம் மிகவும் சிறப்பாக உள்ளது மற்றும் நான் தனிமையில் இருக்கிறேன் என்று மகிழ்ச்சியடைவதற்கு எனக்கு மற்றொரு காரணம் உள்ளது, ஏனெனில் கூட்டாளர்களைக் கொண்ட சிலர் இந்த நிலை ஏற்படுத்தும் இரவு நேர இடையூறுகள் காரணமாக அவர்கள் தனித்தனியாக தூங்குவதாகக் குறிப்பிட்டுள்ளனர்!

நான் தொடர்புபடுத்திய மற்றொரு விவாதம், நாம் எப்படி உணரப்படுகிறோம் என்பதைக் குறிப்பிடுவது, எனக்கும் கொஞ்சம் கவலையாக இருந்தது - 'எனது கதை' விநியோகிக்கப்படுவது (தேடவில்லை) உதவியாக இருந்திருக்கலாம் என்று நினைக்கிறேன். நிச்சயமாக, என் விசித்திரமான நிலையை எல்லோரும் புரிந்துகொள்வார்கள் என்று நான் எதிர்பார்க்கவில்லை, ஏனெனில் எனக்கே சில சிரமங்கள் உள்ளன!

நான் இன்னும் என்னால் முடிந்தவரை தோட்டக்கலை செய்வதிலிருந்து விலகி இருக்கிறேன் - மேலும் நான் தோட்டம் செய்யக்கூடாது என்று நண்பர்கள் அடிக்கடி கூறுவார்கள் (நிச்சயம், சீர்குலைந்த மண், அழுகிய இலைகள், உரம் மற்றும் அச்சு அல்லது தூசி உள்ள இடங்கள், எடுத்துக்காட்டாக, லண்டன் நிலத்தடி. , கட்டிடத் தளங்கள் போன்றவை கண்டிப்பாகத் தவிர்க்கப்பட வேண்டியவை) – ஆனால் வித்திகள் காற்றில் பரவும் உண்மை, அதனால் அவற்றை முழுவதுமாகத் தவிர்ப்பது இல்லை என்று நான் நினைக்கிறேன். நான் எடுக்கும் ஒவ்வொரு சுவாசமும்!