அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

டோனா ஆஸ்பிரிட்ஜ்
கேதர்டன் மூலம்

எனக்கு 30 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக ஆஸ்துமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது மற்றும் 80 களில் இருந்து உள்ளிழுக்கும் ஸ்டீராய்டுகளை எடுத்துக் கொண்டேன். 2004 ஆம் ஆண்டு வசந்த காலத்தில், நான் அடிக்கடி ஆஸ்துமா தாக்குதல்களை சந்திக்க ஆரம்பித்தேன், மேலும் நீண்ட மீட்பு காலம், மூச்சுத் திணறல், தீவிர சோர்வு மற்றும் ப்ளூரிடிக் மார்பு வலி. ஏறக்குறைய ஒரு மாதமாக ஆண்டிபயாடிக்குகள் மற்றும் ஸ்டீராய்டுகளை உட்கொண்டதால் எந்த முன்னேற்றமும் இல்லாமல், நான் IV மருந்து மற்றும் நெபுலைஸ் செய்யப்பட்ட சுவாச மருந்துகளுக்காக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டேன். நான் தீவிர சோர்வு, மாயத்தோற்றம் (பெரும்பாலும் குறைந்த ஆக்ஸிஜன் அளவு) மற்றும் குளிர்ச்சியால் அவதிப்பட்டேன், இதனால் படுக்கை முழுவதும் குலுங்கியது. இரண்டு வார சிகிச்சைக்குப் பிறகு நான் வீட்டிற்கு அனுப்பப்பட்டேன், ஆனால் நான் அனுமதிக்கப்பட்டதை விட நன்றாக இல்லை. அடுத்த ஆறு மாதங்களுக்கு நான் ஸ்டெராய்டுகளை எடுத்துக்கொண்டேன் மற்றும் வீட்டு உபயோகத்திற்காக ஒரு நெபுலைசரைப் பெற்றேன். 15 விதமான நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளின் 5 படிப்புகளை எந்த முன்னேற்றமும் இல்லாமல் எடுத்தேன். என் தோல் நரைத்துவிட்டது, கண்களில் உயிர் இல்லை என்று நண்பர்கள் சொன்னார்கள்.

மீண்டும் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டேன். இந்த நேரத்தில், நுரையீரல் நிபுணரைத் தவிர, ஒரு தொற்று நோய் நிபுணர் (ஐடி) என்னைப் பார்த்தார். சுமார் 8 நாட்களுக்குப் பிறகு எந்த முன்னேற்றமும் இல்லாமல், ஸ்பூட்டம் கலாச்சாரம் மீண்டும் அஸ்பெர்கிலஸுக்கு நேர்மறையாக வந்தது. இது பொதுவாக உங்கள் வாயில் காணப்படுவதால், அது மாதிரியை மாசுபடுத்தும் என்பதால் அதைப் பற்றி கவலைப்பட வேண்டாம் என்று என்னிடம் கூறப்பட்டது. நுரையீரல் நிபுணர் என்னை மூச்சுக்குழாய்நோக்கிக்கு அழைத்துச் சென்று, எனது நுரையீரலின் 60 மடல்களையும் நிரப்பிய சுமார் 2cc (5 அவுன்ஸ்) பச்சை சீழ் அகற்றப்பட்டது என்றும் நுரையீரல் திசுக்கள் பச்சையான ஹாம்பர்கர் இறைச்சியைப் போல தோற்றமளித்ததாகவும் கூறினார். நான் என் அறைக்குத் திரும்பியபோது, ​​நான் நீண்ட காலமாக இருந்ததை விட அதிக ஆற்றல் என்னிடம் இருப்பதைக் கண்டுபிடித்தேன். நான் உண்மையில் படுக்கையில் இருந்து எழுவதைப் போல் உணர்ந்தேன், என் கண்களில் பிரகாசம் திரும்பியதாக நண்பர்கள் சொன்னார்கள்! இறுதி முடிவுகளைப் பெற 8 வாரங்கள் ஆனது. அஸ்பெர்கிலஸ் நைஜர் மட்டுமே இந்த மாதிரி வளர்ந்தது.

கல்லீரல் செயலிழக்கும் அபாயம் இருப்பதால், என்னை இட்ராகோனசோலில் வைப்பது மிகவும் ஆபத்தானது என்று ஐடி கூறியது. நான் இறந்திருந்தால் எப்படியும் என் கல்லீரல் தேவைப்படாது என்று அவரிடம் சொன்னேன், நான் அதை பணயம் வைக்க தயாராக இருக்கிறேன்; எதையும் மேம்படுத்துவதற்கான வழியைக் கண்டுபிடிப்பது மதிப்புக்குரியது. நுரையீரல் நிபுணர் என்னை வீட்டிலிருந்து 30 நிமிட பயணத்தில் செயின்ட் லூயிஸில் உள்ள பார்ன்ஸ் மருத்துவமனையில் உள்ள வாஷிங்டன் பல்கலைக்கழகத்தில் உள்ள தொற்று நோய் கிளினிக்கிற்கு பரிந்துரைத்தார். அவர்களும் எனக்கு மருந்துச் சீட்டைக் கொடுக்கத் தயங்கினார்கள். அஸ்பெர்கிலஸ் ஃபுமிகேடஸால் ஏற்படும் ஏபிபிஏவுக்கு சிகிச்சையளிக்க இத்ரா பெயரிடப்பட்டுள்ளது என்று அவர்கள் விளக்கினர். அது எனக்கு உதவுமா என்று அவர்களுக்குத் தெரியாது. ஸ்கிரிப்ட் மற்றும் இந்த வழிமுறைகளுடன் "ஒரு மாதம் அல்லது இரண்டு மாதங்களுக்கு முயற்சி செய்து நீங்கள் நன்றாக உணர்கிறீர்களா என்று பாருங்கள்" என்று நான் அங்கிருந்து கிளம்பினேன்.

ஒரு நோயறிதலைக் கொண்டிருப்பது குணப்படுத்துவதைக் குறிக்காது. நான் 2007 வரை தொடர்ந்து வேலை செய்தேன், உள்நோயாளிகளுக்கான சிகிச்சைக்காக இடைவேளை எடுத்துக்கொண்டு, 8 மணிநேரம் கடக்க முடியாமல் பாதி நாட்கள் வேலை செய்தேன். எனது செயல்திறனின் தரம் மோசமடைந்தது மற்றும் பிஸியான கார்டியாக் கேத் ஆய்வகத்தில் சார்ஜ் செவிலியராக இருந்து நான் விலகினேன் என்று சொல்லத் தேவையில்லை. நான் விடுப்பு எடுத்தேன், பிறகு துணைப் பணிகளுக்கு உதவ வாரத்தில் சில மணிநேரம் வேலை செய்து இறுதியில் நீக்கப்பட்டேன்.

நான் பல ஆண்டுகளுக்கு முன்பு aspergillus வலைத்தளத்தைக் கண்டுபிடித்தேன் மற்றும் தளத்தில் இருந்து பூஞ்சை நோய் பற்றி நிறைய கற்றுக்கொண்டேன். இருப்பினும், பெரும்பாலான ஆய்வுகள் அஸ்பெர்கிலஸ் ஃபுமிகேடஸால் ஏற்படும் நோயைப் பிரதிபலிக்கும் என்பதால் பெரும்பாலான தகவல்கள் எனது நிலைமைக்கு நேரடியாகப் பொருந்தாது. எனது அறிகுறிகள் மற்றும் பிரச்சனை ABPA போன்றது என்றாலும், நோய்க்கான கண்டறியும் அளவுகோல் எனக்கு பொருந்தவில்லை. நான் அட்வைர், சிங்குலேர், நெபுலைஸ்டு அல்புடெரால், க்சோபெனெக்ஸ், இட்ராகோனசோல் மற்றும் சில சமயங்களில் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் மற்றும் வாய்வழி ஸ்டெராய்டுகளுடன் சிகிச்சை பெறுகிறேன். பொதுவாக 3 மாதங்களுக்குப் பிறகு (தினமும் 200 மிகி இரண்டு முறை) என் கல்லீரல் நொதிகள் ஏறும், மேலும் எனது கல்லீரலுக்கு இடைவேளை கொடுக்க நான் மருந்தை நிறுத்த வேண்டும், எனவே நான் சமீபத்தில் மருந்தின் அளவை ஒரு நாளைக்கு 100mg ஆகக் குறைத்தேன் மற்றும் எனக்கு ஒரு பிரச்சனை இருக்கும்போது அதிகரித்தேன். வாய்வழி ஸ்டெராய்டுகள் என் இரத்த சர்க்கரையை மிக அதிகமாக்குகின்றன, அதனால் நான் ப்ரெட்னிசோன் எடுக்கும்போது மெட்ஃபோர்மின் மற்றும் இன்சுலின் பயன்படுத்துகிறேன். எலும்பு தேய்மானத்தை தடுக்க டி3 மற்றும் கால்சியத்தையும் எடுத்துக்கொள்கிறேன்.

2011 டிசம்பரில், நான் மிகக் குறைந்த IgG மற்றும் IgE அளவைக் கொண்டிருப்பதாகவும், IGIV (இன்ட்ரா-வெனஸ் இம்யூனோகுளோபுலின் மாற்று சிகிச்சை) பெறத் தொடங்கியுள்ளதாகவும் எனக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது. பூஞ்சை ஆதரவு குழு இணையதளத்தில் நான் தொடர்பு கொண்ட ABPA உடையவர்கள், அவர்களின் Igகள் மிக அதிகமாக இருப்பதைக் குறிப்பிடுவதால், எனக்கு ஆர்வமாக உள்ளது. இந்த சிகிச்சையானது நான் அனுபவிக்கும் கடுமையான தொற்றுநோய்களின் எண்ணிக்கையைக் குறைக்கும் என்று மருத்துவர் நம்புகிறார். எது முதலில் வந்தது பூஞ்சை அல்லது சமரசம் செய்யப்பட்ட நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு என்று இப்போது எனக்கு ஆச்சரியமாக இருக்கிறது.

இது மிகவும் ஏமாற்றம் மற்றும் மனச்சோர்வூட்டும் பிரச்சனையாக உள்ளது. என் வாழ்க்கை மிகவும் மாறிவிட்டது. நாட்பட்ட நோய் கசக்கும்! நான் மிகவும் இணக்கமாக இருக்க முயல்கிறேன், மேலும் எனது உச்ச ஓட்டம் மற்றும் இரத்த சர்க்கரையை தினமும் கண்காணித்து வருகிறேன், அதனால் எனக்கு ஓரளவு கட்டுப்பாடு இருப்பதாக உணர்கிறேன். நான் லேசான மாற்றங்களுக்கு மிகவும் இணங்கிவிட்டேன், மேலும் மருந்துகளை சீக்கிரம் எடுக்க முயற்சிப்பேன், இது உதவுகிறது ஆனால் நான் பொதுவாக கடுமையாக நோய்வாய்ப்படுகிறேன். வாய்வழி ஸ்டெராய்டுகளை இப்போது விட்டுவிட்டு என் உடலுக்கு ஓய்வு கொடுக்க முடிந்ததை நான் பாக்கியமாக உணர்கிறேன். நிச்சயமாக எனது நுரையீரல் நிபுணர் எனக்கு உள்ள பிரச்சனையில் பல/எந்த நோயாளிகளுக்கும் சிகிச்சை அளிப்பதில்லை, அதனால் நான் அவருக்கு சிகிச்சை போன்ற தகவல்களை வழங்கியுள்ளேன். அவர்கள் எப்படி வேலை செய்கிறார்கள் என்பதைப் பார்க்க நாங்கள் பல்வேறு முயற்சிகளை செய்கிறோம் - நான் ஒரு அறிவியல் பரிசோதனையாக உணர்கிறேன். இது ஒரு நீண்ட கால ஆய்வு என்று நம்புகிறேன்.