அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

கொலின்
கேதர்டன் மூலம்

1989-ல் கிரீஸில் பணிபுரியும் போது எனக்கு இருமல் ரத்தம் வர ஆரம்பித்தது. உள்ளூர் மருத்துவமனையில் எக்ஸ்ரே எடுக்கப்பட்டது, எனக்கு காசநோய் இருப்பதாகச் சொன்னார்கள். நான் பணிபுரிந்த ஆங்கில நிறுவனம் என்னை மீண்டும் இங்கிலாந்துக்கு விமானத்தில் அழைத்துச் சென்று ஆக்ஸ்போர்டில் உள்ள மருத்துவமனைக்குச் சென்றேன். சோதனைகள் மற்றும் கூடுதல் எக்ஸ் கதிர்கள் எடுக்கப்பட்டன, சோதனைகள் எதிர்மறையாக இருந்தாலும் எனது எக்ஸ்ரே மற்றும் அறிகுறிகள் எனக்கு காசநோய் இருப்பதாகக் கூறியதால் ஆறு மாதங்களுக்கு காசநோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்கப்படும் என்று என்னிடம் கூறப்பட்டது.

ஆக்ஸ்ஃபோர்ட் மருத்துவமனையில் மேற்கொள்ளப்பட்ட மேலும் சோதனைகள், எனது வலது நுரையீரலின் மேல் பகுதியில் மைசெட்டோமா இருக்கலாம் என்றும், அஸ்பெர்கிலஸ் மற்றும் பாசிட்டிவ் அஸ்பெர்கிலஸ் ப்ரெசிபிடின்களுடன் காலனித்துவம் பெற்றுள்ளேன் என்றும் காட்டியது. எனக்கு (1989) ஆஸ்பெர்ஜில்லஸ் சிகிச்சை இல்லை என்று கூறப்பட்டது.

நான் மிகவும் பொருத்தமாகவும் நன்றாகவும் உணர்ந்து வேலைக்குத் திரும்பினேன். அப்போது எனக்கு வயது 39, புகைபிடித்ததில்லை, எப்போதும் ஆரோக்கியமாக சாப்பிட்டேன். 1990/91 இல் நான் மதுவை முற்றிலுமாக விட்டுவிட்டேன், தொடர்ந்து ஆரோக்கியமாக இருந்தேன், இருப்பினும் எனக்கு எப்போதாவது ஹீமோப்டிசிஸ் இருந்தது, பெரும்பாலும் சிறியது ஆனால் சில நேரங்களில் மிகவும் தீவிரமானது. ரத்தக்கசிவு எப்போதும் இரவில் அல்லது அதிகாலையில் இருந்ததால் எனது வேலை நாளில் தலையிடவில்லை.

பல ஆண்டுகளாக நான் ஆக்ஸ்போர்டில் (எக்ஸ்ரே மற்றும் இரத்த பரிசோதனைகள்) வருடாந்திர பரிசோதனை செய்தேன். என் இடது நுரையீரலில் ஆஸ்பெர்கில்லோமாவை உருவாக்கினேன், ஆனால் நான் மிகவும் சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கையைக் கொண்டிருந்தேன், மேலும் மிகவும் பொருத்தமாக உணர்ந்தேன், அதனால் தொடர்ந்து வேலை செய்ய முடிந்தது.

2001 இல், ஒரு நாள் காலையில் எனக்கு மிகவும் தீவிரமான ரத்தக்கசிவு ஏற்பட்டது. இரத்தப்போக்கு நின்று, மீண்டும் இரண்டு முறை தொடங்கியது. நான் கிரேக்க தீவில் உள்ள உள்ளூர் மருத்துவமனைக்குச் சென்று சில நாட்கள் அனுமதிக்கப்பட்டேன். மருத்துவமனையை விட்டு வெளியேறிய நான் மீண்டும் இங்கிலாந்து சென்றேன்.

எனது ஆக்ஸ்போர்டு மருத்துவமனை லண்டனில் உள்ள ஹேமர்ஸ்மித் மருத்துவமனையில் நுரையீரல் தக்கையடைப்பு (இரண்டு நுரையீரல்களும்) செய்ய ஏற்பாடு செய்தது. வெளிநாட்டில் வேலைக்குத் திரும்பினேன். நான் இன்னும் மிகவும் பொருத்தமாகவும் சுறுசுறுப்பாகவும் இருந்தேன், ஆனால் எனக்கு படிப்படியாக அவ்வப்போது நெஞ்சு வலி, இரவில் வியர்த்தல் மற்றும் மிகவும் மோசமான இருமல் வர ஆரம்பித்தது. நானும் என் பசியை முற்றிலுமாக இழந்து, உடல் எடையை குறைக்க ஆரம்பித்தேன் மற்றும் உடல்நிலை குறைவாக உணர ஆரம்பித்தேன்.

செப்டம்பர் 2003 இல், ஐந்து நாட்களுக்கு மேல் எனக்கு கடுமையான ரத்தக்கசிவு ஏற்பட்டது, மீண்டும் ஒருமுறை மருத்துவமனைக்குச் சென்றேன். எனக்கு ரத்தம் ஏற்றப்பட்டு ஐந்து நாட்கள் மருத்துவமனையில் இருந்தேன். எனக்கு 200mg தினசரி இட்ராகோனசோல் பரிந்துரைக்கப்பட்டது மற்றும் நான் இங்கிலாந்து திரும்பியபோது இட்ராகோனசோலைத் தொடர்ந்தேன்.

இட்ராகோனசோல் எனது இரத்தக்கசிவில் சிறிதளவு தாக்கத்தை ஏற்படுத்தியது மற்றும் பிப்ரவரி 2004 இல் ஹேமர்ஸ்மித் மருத்துவமனையில் எனக்கு மற்றொரு எம்போலைசேஷன் ஏற்பட்டது.

2004 ஆம் ஆண்டில், நான் இருமல் இரத்தம் வரும்போது தினமும் எடுத்துக்கொள்ள டிரானெக்ஸாமிக் அமில மாத்திரைகள் (3 x 500 மி.கி.) கொடுக்கப்பட்டது. ட்ரானெக்ஸாமிக் அமிலம் எனது இரத்தக்கசிவை நிறுத்துவதற்கு மிகவும் பயனுள்ளதாக இருப்பதைக் கண்டேன், ஆனால் எனக்கு கடுமையான இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டால் மட்டுமே அதைப் பயன்படுத்தினேன்.

2005 ஆம் ஆண்டில், மான்செஸ்டரில் உள்ள வைதன்ஷாவ் மருத்துவமனைக்கு நான் பரிந்துரை கேட்டேன். இட்ராகோனசோலின் எனது டோஸ் உடனடியாக தினசரி 400mg க்கு இரட்டிப்பாக்கப்பட்டது, ஆனால் எனது இரத்தக்கசிவில் எந்த மாற்றமும் இல்லை என்று தோன்றுகிறது, இருப்பினும் அது என் இருமலை மேம்படுத்தியது, அதனால் என்னால் நன்றாக தூங்க முடிந்தது.

2005 ஆம் ஆண்டு ஸ்கேன் செய்து பார்த்ததில், எனது இடது நுரையீரலின் கீழ் பகுதியில் நீர்க்கட்டி உருவாகியிருந்தது. எனது வலது மேல் மடலில் 'விரிவான' மூச்சுக்குழாய் அழற்சி இருப்பதையும் ஸ்கேன் காட்டியது. இந்தச் சமயத்தில் எனக்கு விரல் உதைப்பதாகச் சுட்டிக் காட்டப்பட்டது.

பிப்ரவரி 2006 இல், வைதன்ஷாவ் மருத்துவமனையில் எனக்கு மற்றொரு எம்போலைசேஷன் ஏற்பட்டது.

நான் இட்ராகோனசோலை எதிர்க்கும் திறன் கொண்டதாகக் கண்டறியப்பட்டது, ஆகஸ்ட் 2007 இல் வோரிகோனசோலை (தினமும் 400 மிகி) எடுக்க ஆரம்பித்தேன். டிசம்பர் 2007 வாக்கில், கல்லீரல் செயல்பாட்டு இரத்தப் பரிசோதனையில் வோரிகோனசோல் என் கல்லீரலைப் பாதிக்கிறது என்பதைக் காட்டியது, அதனால் மருந்தின் அளவு தினசரி 300 மி.கி. சில மாதங்களில் நான் வோரிகோனசோலுக்கு எதிர்ப்புத் தெரிவித்தேன். வோரிகோனசோலில் இருந்தபோது நான் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தேன், மேலும் எனது இரத்தக்கசிவு மிகவும் மேம்பட்டது, மேலும் வோரிகோனசோலைக் கைவிடுவதற்கு வருந்தினேன்.

ஆகஸ்ட் 2008 இல், நான் போசகோனசோலை (தினமும் இரண்டு முறை 10 மில்லி) தொடங்கினேன், இன்றுவரை போசகோனசோலைத் தொடர்கிறேன். போசகோனசோலால் எனக்கு எந்தப் பக்கவிளைவுகளும் இல்லை, போசகோனசோலை எடுத்துக் கொள்ளும்போது ஹீமோப்டிசிஸின் ஒப்பீட்டளவில் மிகச் சிறிய அத்தியாயங்கள் இருந்தன, ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாக ஹீமோப்டிசிஸ் இல்லை, மேலும் சில வருடங்களாக நான் செய்ததை விட நான் ஃபிட்டாக உணர்கிறேன். கடந்த சில ஆண்டுகளாக நான் படிப்படியாக உடல் எடையை அதிகரித்து வருகிறேன்.

கொலின்
29 செப்டம்பர் 2013