ஹைப்பர்-ஐஜிஇ நோய்க்குறி மற்றும் அஸ்பெர்கில்லோசிஸுடன் வாழ்வது: நோயாளி வீடியோ

பின்வரும் உள்ளடக்கம் ERS இலிருந்து மீண்டும் உருவாக்கப்படுகிறது

 

மேலேயுள்ள வீடியோவில், சாண்ட்ரா ஹிக்ஸ் ஒரு முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு நோய்க்குறி, ஹைப்பர்-ஐஜிஇ நோய்க்குறி (HIES) உடனான தனது அனுபவத்தை சுருக்கமாகக் கூறுகிறார், மேலும் இந்த அரிய மரபணு நிலை மற்றும் அதனுடன் தொடர்புடைய நுரையீரல் தொற்றுநோய்களுடன் வாழ்வது அவரது வாழ்க்கையை எவ்வாறு பாதிக்கிறது. HIES இன் நேரடி விளைவாகவும், நோயெதிர்ப்பு அடுக்கில் அதன் தாக்கமாகவும், சாண்ட்ரா ஒரே நேரத்தில் நாள்பட்டதை நிர்வகிக்கிறார் அஸ்பெர்கிலஸ் நோய்த்தொற்று (அஸ்பெர்கில்லோசிஸ்), நொன்டூபர்குலஸ் மைக்கோபாக்டீரியல் தொற்று (மைக்கோபாக்டீரியம் ஏவியம்-இன்ட்ராசெல்லுலேர்), மூச்சுக்குழாய் அழற்சி சூடோமோனாஸ் மற்றும் ஆஸ்துமா. வெப்பநிலை, ஈரப்பதம் மற்றும் ஆண்டிமைக்ரோபியல் எதிர்ப்பு போன்ற பிற காரணிகளின் செல்வாக்கு உட்பட, இந்த அரிய நோய் மற்றும் தொற்றுச் சுமை தனது அன்றாட வாழ்க்கையில் ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தை அவர் விவாதித்துள்ளார்.

இம்யூனோகுளோபூலின் சிகிச்சையின் தாக்கம் உள்ளிட்ட ஒத்த நோய் சுயவிவரங்களுடன் மற்றவர்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கும் மருத்துவர்களுக்கான தனது நம்பிக்கையை சாண்ட்ரா தெரிவிக்கிறார்; முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடுகள் மற்றும் பூஞ்சை தொற்றுநோய்களின் ஆரம்ப, துல்லியமான நோயறிதல்; மற்றும் பூஞ்சை காளான் மற்றும் பிற மருந்துகளுக்கு இடையிலான சாத்தியமான தொடர்புகளின் விழிப்புணர்வு (https://antifungalinteractions.org). பல பிரிவுகளுக்குள்ளும் இடையிலும் விரிவான, சரியான நேரத்தில் தொடர்புகொள்வதன் முக்கியத்துவத்தையும் அவர் விவாதித்துள்ளார். இறுதியாக, நாள்பட்ட நுரையீரல் நிலைமை உள்ளவர்களுக்கு தொடர்புடைய சுகாதார நிபுணர்களின் ஆதரவின் மதிப்பை சாண்ட்ரா வலியுறுத்துகிறார்.

பின்னர் சாண்ட்ரா திரும்பியுள்ளார் நுரையீரல் மறுவாழ்வு வகுப்புகள். இவை சிஓபிடியால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு மட்டுமல்ல, பிற நுரையீரல் நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களுக்கும் பெரும் நன்மையை அளிக்கின்றன. இந்த சேவையை பரவலாக அணுகுவது நாள்பட்ட நுரையீரல் நிலைமைகளின் நிர்வாகத்தை மேம்படுத்துவதோடு தொடர்புடைய சுகாதார செலவுகளையும் குறைக்கக்கூடும்.

சாண்ட்ரா ஹிக்ஸ் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் அறக்கட்டளையின் இணை நிறுவனர் ஆவார், இது நோயாளியின் தலைமையிலான குழுவாகும், இது அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. குழுவின் வலைத்தளத்தைப் பார்வையிட இங்கே கிளிக் செய்து அவர்களின் பணிகள் பற்றி மேலும் அறியவும். 

Rare disease spotlight: interview with an aspergillosis patient and consultant

In collaboration with Medics 4 Rare Diseases, the Barts and the London Immunology and Infectious Diseases society recently held a talk about aspergillosis. Fran Pearson, a patient diagnosed with the condition, and Dr Darius Armstrong, a consultant in Infectious Diseases and Mycology, were both invited to speak at the event. Watch the full talk below to learn more about both the patient’s experience of diagnosis and the challenges faced by doctors when diagnosing patients with infectious diseases.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Interviews with Patients and Carers

Stories from other patients form an important part of patient support. Many people report that listening to or reading about someone else who has the same infection, and thinking about their experiences, helps them feel less alone as they come to terms with their own illness. 

Carers are not forgotten, they are a very important group who also require support – in fact if we only supported patients we would be neglecting half of the people we need to help. Two of the videos below are given by carers.

If you would like to find more patient and carer stories, have a look at our written stories page.

Patient stories from World Aspergillosis Day

On World Aspergillosis Day (February 1st), the Aspergillosis Trust organised a whole host of activities and awareness campaigns, to mark the occasion. Alongside their very successful Selfie Campaign, and the poster that was displayed on London buses in the run up to the day, the Aspergillosis Trust collected some poignant stories from patients and carers. Click here to read these stories and find out more about what the Aspergillosis Trust does.

1 2 3 19