அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

கரோல் சவில்லே
கேதர்டன் மூலம்

நான் 1939 இல் பிறந்தேன். எனக்கு 3 வயதில் முதல் ஆஸ்துமா தாக்குதல் ஏற்பட்டது. அப்போது ஆஸ்துமாவுக்கு அதிக மருந்துகள் இல்லை. அதனால் எனக்கு மூச்சுத் திணறல் ஏற்படும் போதெல்லாம் நான் குணமடையும் வரை படுக்கையில் இருந்தேன். காலப்போக்கில் மூச்சுத் திணறலுடன் வாழக் கற்றுக்கொண்டேன். நான் இறுதியாக வளர்ந்தேன், திருமணம் செய்துகொண்டேன், இரண்டு குழந்தைகளைப் பெற்றேன். எனக்கு சளி வரும்போதெல்லாம் என் ஆஸ்துமா பிரச்சனையாகிவிடும். நான் என் முதல் குழந்தையுடன் கர்ப்பமாவதற்கு முன்பே நிமோனியாவிற்காக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டேன். எனது இரண்டாவது குழந்தைக்குப் பிறகு, அது எனது ஆஸ்துமாவுக்கு உதவுமா என்பதைப் பார்க்க ஒவ்வாமை நிபுணரிடம் செல்ல ஆரம்பித்தேன். எனக்கு வழக்கமான சோதனைகள் வழங்கப்பட்டன மற்றும் அச்சு உட்பட பல்வேறு விஷயங்களுக்கு எதிராக ஒவ்வாமை ஷாட்கள் போடப்பட்டன. நான் பெரிய வித்தியாசத்தை கவனிக்கவில்லை. நான் பார்த்த மருத்துவர் ஆஸ்துமா தாக்குதல்களுக்கு ப்ரெட்னிசோன் மருந்தை நம்பினார். அந்த ஆண்டு நான் 60 பவுண்டுகள் பெற்றேன். ஆஸ்துமா மருத்துவர், அது ப்ரெட்னிசோன் அல்ல, நான் அதிகமாக சாப்பிட்டேன் என்றார். இது 1968 ஆம் ஆண்டு. அந்த நேரத்தில் நான் ப்ரெட்னிசோனின் பக்கவிளைவுகளை சோதித்தேன், அதில் முக்கியமான ஒன்று எடை அதிகரிப்பு என்பதைக் கண்டறிந்தேன். நான் ஒவ்வாமைக்கு மாறினேன். புதிய ஒவ்வாமை நிபுணர் ப்ரெட்னிசோனைப் பயன்படுத்துவதை நம்பவில்லை. அவர்கள் எனக்கு அனைத்து புதிய சோதனைகளையும் அளித்தனர் மற்றும் அச்சு எனது முக்கிய ஒவ்வாமைகளில் ஒன்றல்ல என்று சொன்னார்கள். நான் புதிய ஒவ்வாமை மருந்துகளைத் தொடங்கினேன். நான் மீண்டும் என் உடல்நிலையில் பெரிய மாற்றத்தை கவனிக்கவில்லை.

1976 ஆம் ஆண்டு ஜூன் மாத தொடக்கத்தில், பல ஆண்டுகளாக யாரோ ஒருவரின் மாடியில் வைக்கப்பட்டிருந்த ஒரு பேனரைத் தொங்கவிடுகையில், நான் ஒரு பெரிய அளவிலான தூசியால் வெளிப்பட்டேன். எனக்கு உடனடியாக மூச்சுத்திணறல் தொடங்கியது மற்றும் மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தது. நான் நோய்வாய்ப்பட்டு மூச்சுத் திணறாமல் இருந்தேன், எனக்கு என்ன தவறு என்று கண்டுபிடிக்க முடியாத என் ஒவ்வாமை நிபுணரிடம் சென்றேன். அவளால் ஒவ்வாமைக் காட்சிகளைத் தொடர்ந்தாள், ஆனால் எனக்கு வேறு எதுவும் செய்ய முடியவில்லை என்று தோன்றியது. நான் முழு கோடைகாலத்தையும் நோயுற்றேன் மற்றும் நோய்வாய்ப்பட்டேன். அந்தக் காலம் முழுவதும் எனக்குப் பலவிதமான நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை அவள் கொடுத்தாலும், என் ஒவ்வாமை நிபுணரை, கோடை முழுவதும் எனக்காக ஏதாவது செய்ய முயற்சித்தேன். அவள் முயற்சித்த ஒவ்வொரு புதிய ஆண்டிபயாடிக் மூலம், நான் சிறிது காலத்திற்கு நன்றாக உணர்ந்தேன், பின்னர் நோய்வாய்ப்பட்டேன்.

1976 செப்டம்பரின் தொடக்கத்தில், நான் என் குடும்பப் பயிற்சியாளரைப் பார்க்கச் சென்றேன், அவர் உடனடியாக என்னை எக்ஸ்ரே செய்து கொண்டார் (ஒவ்வாமை நிபுணர் ஒருபோதும் செய்யாத ஒன்று). எனக்கு நிமோனியா இருப்பதாகவும், மேலும் ஒரு ஆண்டிபயாடிக் மருந்துக்கான மருந்துச் சீட்டைக் கொடுத்ததாகவும் அவர் கூறினார், ஆனால் அடுத்த நாளுக்குள் நான் சரியாகவில்லை என்றால் அவர் என்னை மருத்துவமனையில் சேர்த்துவிடுவார் என்றார். மறுநாள் காலை அவர் நிமோனியாவால் என்னை மருத்துவமனையில் சேர்த்தார். நான் சான் பிரான்சிஸ்கோவில் உள்ள பிரஸ்பைடிரியன் மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்பட்டேன். பல எக்ஸ்ரேகளுக்குப் பிறகு, ஒவ்வொரு எக்ஸ்ரேயும் நான் மோசமாகி வருவதைக் காட்டியதால், நுரையீரல் நிபுணர் எனக்கு ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயைக் கண்டறிந்தார், மேலும் எனக்கு அதிக அளவு ப்ரெட்னிசோன் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. அனைத்து நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளிலிருந்தும் நான் அகற்றப்பட்டேன். ஒன்பது நாட்கள் மருத்துவமனையில் இருந்தேன்.

செப்டம்பர் 1976 முதல், எனக்கு ஆண்டுக்கு பலமுறை ஏபிபிஏ பாதிப்பு ஏற்பட்டது, பலமுறை நிமோனியாவால் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டேன். 1985 இல், நான் மலைகளுக்குச் சென்றேன், அதனால் எனக்கு ஒவ்வாமை குறைவாக இருக்கும், அதனால் நான் நீண்ட காலம் நன்றாக இருக்க முடியும் என்ற நம்பிக்கையில். எனக்கு ஒரு வெடிப்பு அல்லது நிமோனியா ஏற்பட்டபோது மட்டுமே நான் ப்ரெட்னிசோனைப் பயன்படுத்தினேன். 1998 மே மாதம், ஆஸ்பெர்ஜில்லஸ் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஒரு மருந்து இருப்பதாக கேள்விப்பட்டேன். என் மருத்துவர் என்னை ஸ்போரானாக்ஸில் வைக்க வேண்டும் என்று கோரினேன். நான் ஸ்போரானாக்ஸில் 200 மி.கி. பல ஆண்டுகளாக ஒரு நாள், நான் இனி எதற்கும் நோய்வாய்ப்படவில்லை, சளி இல்லை, நிமோனியா இல்லை, மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படவில்லை. பல வருடங்களின் முடிவில் நானும் எனது மருத்துவரும் ஸ்போரானாக்ஸை (இட்ராகோனசோல்) குறைந்த தினசரி டோஸில் முயற்சிக்க முடிவு செய்தோம், மேலும் எனது அளவை 100 மி.கியாகக் குறைக்க முடிந்தது. ஒரு நாள். நான் இந்த அளவை 200 மி.கி. ஒரு நாள் மட்டும் எனக்கு சளி வரும் என்று உணர்ந்தால். எனக்கு முழு கட்டுப்பாடு இருப்பதாக உணர்ந்தவுடன், நான் 100 மி.கி. ஒரு நாள். நான் 1976 முதல் தற்போது வரை இட்ராகோனசோலில் இருக்கிறேன், அது எனக்காக வேலை செய்யும் வரை வாழ்நாள் முழுவதும் அதில் இருப்பேன்.