அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

ஆனியின் கதை
கேதர்டன் மூலம்

பின்வருபவை ஆன்ஸின் சுருக்கமான சுருக்கம் மற்றும் அவளது ஆஸ்பெர்கிலஸை நான் நினைவுபடுத்தும் போது சேர்த்தல்களுடன்.

எங்கள் உள்ளூர் மருத்துவமனைக்கு பல பலனற்ற வருகைகளுக்குப் பிறகு (நினைக்கப்படும்) முதன்மை ஆலோசகர் ஆன் செப்டம்பர் 2006 இல் இரத்தப் பரிசோதனையை மேற்கொண்டார்.
அவளுக்கு மூச்சுக்குழாய் அழற்சி இருப்பது எங்களுக்கு எப்போதும் தெரியும். நவம்பர் 27, 2006 அன்று, ஆஸ்பெர்ஜில்லஸ் தொற்று இருப்பதாக எங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது, மேலும் அவர் 6 வாரங்களுக்கு இட்ராகோனசோலில் வைக்கப்பட்டார், இந்த நேரத்தில் எங்களுக்கு எந்த தகவலும் இல்லை. 2007 செப்டம்பரில் சந்திப்புக்கு விரைவாக முன்னோக்கி ஆன் இரத்த பரிசோதனையில் ஆஸ்பெர்கிலஸ் பாசிட்டிவ் ப்ரெசிபிடின்கள் இருப்பதாக நாங்கள் கூறினோம், இட்ராகோனசோல் எந்த நடவடிக்கையும் எடுக்க வேண்டியதில்லை, ஆனால் மேற்கொண்டு எதுவும் செய்ய முடியவில்லை.??
16 ஆம் ஆண்டு ஜனவரி 2008 ஆம் தேதி இடது நுரையீரலில் உள்ள "அப்செஸ்" ஐ அகற்ற அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது.
பிப்ரவரி 21, பல பலனற்ற தொலைபேசி அழைப்புகள் மற்றும் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் மற்றும் அவரது மிகவும் முரட்டுத்தனமான பதிவாளருடனான சந்திப்பிற்குப் பிறகு, ஆனுக்கு இடது நுரையீரலில் ஆஸ்பெர்கில்லோமா இருப்பதாகவும், அதை அகற்ற அறுவை சிகிச்சை மட்டுமே ஒரே வழி என்றும் நாங்கள் வெளிப்படையாகக் கூறினோம். இந்த கட்டத்தில், அறுவை சிகிச்சையின் போதும் அதற்குப் பின்னரும் ஆன் ஆஸ்பெர்கிலஸுக்கு எதிர்ப்புத் தெரிவிக்கும் வகையில் வோரிகோனசோலைப் போடுமாறு அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் கோரினார்.
பெப்ரவரி 26 அன்று, ஆஸ்பெர்கிலஸை எந்த வகையிலும் நிர்வகிக்க முடியாது என்பதால், மேலும் பூஞ்சை காளான் மருந்துகளை பரிந்துரைக்க மாட்டேன் என்று ஆலோசகர் எங்களிடம் கூறினார்.
நான் ஆஸ்பெர்கில்லஸை தேடுபொறியில் வைத்து, பேராசிரியர் டென்னிங்ஸ் பெயரைக் கொண்டு வந்து, அறுவை சிகிச்சைதான் ஒரே வழியா என்று அவருக்கு மின்னஞ்சல் அனுப்பினேன். முன்னோக்கிச் செல்ல வேண்டாம், ஆனை வைதன்ஷாவிடம் பரிந்துரைக்கும்படி கேட்க வேண்டாம் என்று அவர் சில மணிநேரங்களில் பதிலளித்தார். ஆன் வெவ்வேறு மருத்துவமனைக்குக் கருத்துக்காகச் செல்கிறார் என்று கேள்விப்பட்டதும் உள்ளூர் ஆலோசகர் மிகவும் கோபமடைந்து எங்களைக் கை கழுவினார் (கடவுளுக்கு நன்றி)
.
அடுத்த ஆண்டு எங்கள் உள்ளூர் ப்ரீத் ஈஸி குழுமத்தில் ஒரு பேச்சு கொடுக்க கோபக்கார ஆலோசகர் வருகிறார், நான் அவரிடம் சில சங்கடமான கேள்விகளைக் கேட்க விரும்புகிறேன்.
16 மே 2008 அன்று நாங்கள் எங்கள் முதல் சந்திப்பைப் பெற்றோம். அவரது வாழ்க்கைத் தரத்தில் வியத்தகு முன்னேற்றத்தின் தொடக்கம்.
முழு ஆஸ்பெர்கிலஸ் குழுவும் அவளை நடத்திய விதத்திற்காக நாங்கள் பாராட்டுவதைத் தவிர வேறு எதுவும் இல்லை.

NAC இல் சிகிச்சை. ஆனுக்கு சிபிஏ இருப்பதை உறுதிசெய்த பிறகு, மூன்று மாதங்களுக்கு இட்ராகோனசோல் பயன்படுத்தப்பட்டது, இது அவரது இரத்த எண்ணிக்கையில் எந்த விளைவையும் ஏற்படுத்தவில்லை மற்றும் எக்ஸ்-கதிர்கள் அப்படியே இருந்தன. பின்னர் வோரிகோனசோலின் காலம் வந்தது, அதிலிருந்து தனக்கு ஏற்பட்ட பக்கவிளைவுகளின் முழுப் பக்கத்தையும் தொகுத்தார், ஆனால் போசகோனசோல் கிடைக்கும் வரை அவர் தொடர்ந்தார். அவள் வியத்தகு முறையில் முன்னேறினாள், அவள் இறக்கும் வரை அதை எடுத்துக்கொண்டாள்.
அன்னி தனது இடது கீழ் நுரையீரலில் வேகமாக வளர்ந்து வரும் புற்றுநோயை உருவாக்கினார், இது நுரையீரல் சுவர் வழியாகவும் கல்லீரலிலும் வேகமாக பரவியது.
அவர் 24 ஜூன் 2011 அன்று மருத்துவமனைக்குச் சென்று 11 ஜூலை 2011 அன்று காலமானார். புற்றுநோய் அவரது தோளில் இருந்து கீழ் முதுகு வரை சென்ற வலியுடன் தொடங்கியது, நாங்கள் முதலில் நினைத்தோம், இது அவருக்கு முன்பு இருந்த உறைந்த தோள்பட்டை மீண்டும் மீண்டும் வந்தது. வலி வலி நிவாரணிகளுக்கு பதிலளிக்கவில்லை, மேலும் அவளுக்கு ஏதேனும் தொற்று இருக்கலாம் என்று கருதப்பட்டது, அது அவள் தினமும் எடுத்துக் கொண்ட நிரந்தர நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளுக்கு பதிலளிக்கவில்லை. ஆன் ஆரம்பத்தில் நரம்பு வழி நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை வழங்குவதற்காக மருத்துவமனைக்குச் சென்றார், ஆனால் வந்தவுடன் அவர் வைத்திருந்த எக்ஸ்ரே மற்றும் சிடி ஸ்கேன் சில வாரங்களுக்கு முன்பு எடுக்கப்பட்ட எக்ஸ்ரேயில் இருந்து விரைவான முன்னேற்றம் அடைந்த புற்றுநோயைக் காட்டியது.

12.10.2011
ஆன் எப்போதும் வலியுறுத்தும் ஒரு விஷயம் என்னவென்றால், அவள் மருத்துவருக்கு அனுப்பப்பட்ட அனைத்து கடிதங்கள் மற்றும் அறிக்கைகளின் நகல்களை அவள் எப்போதும் வைத்திருக்கிறாள். எங்களிடம் அவளது அனைத்து எக்ஸ்ரே மற்றும் ஸ்கேன்களின் சிடி நகல்களும் இருந்தன. நீங்கள் வெவ்வேறு மருத்துவமனைகள்/ஆலோசகர்களுக்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தால் இது விலைமதிப்பற்றது. ஆலோசனைகளைப் பற்றி ஏதேனும் தவறுகள்/கருத்துகள் இருந்தால், எங்கள் உள்ளூர் நிபுணர்கள் என்று அழைக்கப்படுவது போல, இது உதவுகிறது. எல்லா கடிதங்களின் நகல்களையும் அனைவரும் பெற வேண்டும் என்று நாங்கள் இருவரும் நினைக்கிறோம், ஏனெனில் கூறப்பட்ட அனைத்தையும் நினைவில் கொள்வது பிற்காலத்தில் மிகவும் கடினம். ஒரு மருத்துவமனை அல்லது GP வருகைக்குப் பிறகு ஆன் அவரும் நானும் எழுதிய குறிப்புகளை கணினியில் வைப்பார். உங்களுக்குப் புரியவில்லை என்றால் எப்போதும் கேளுங்கள், உங்கள் மருத்துவருக்கு எல்லாம் தெரியும் என்று குருட்டு நம்பிக்கை வேண்டாம்.
9.12.2011
நாங்கள் பெற்ற சிகிச்சை குறித்து உள்ளூர் மருத்துவமனைக்கு நான் கடிதம் எழுதியுள்ளேன், அவர்கள் எனது கவலைகளை விசாரிக்கப் போகிறார்கள். இதிலிருந்து நல்ல பலன் கிடைக்கும், அன்னிக்கும் எனக்கும் இருந்த பிரச்சனைகள் வேறு எந்த நோயாளிக்கும் வராது என்று நம்புகிறேன். குறைந்த பட்சம் அவர்கள் இப்போது மான்செஸ்டரில் நடக்கும் ஆராய்ச்சியைப் பற்றி அறிந்திருக்கிறார்கள், தேவைப்பட்டால் தொடர்புகொள்வார்கள்.
23.02.2012
உள்ளூர் NHS அறக்கட்டளையின் பதில் இன்னும் காத்திருக்கிறது. எனது கேள்விகள் அனைத்தும் சம்பந்தப்பட்ட ஆலோசகர்கள் போன்றோருக்கு அனுப்பப்பட்டு அவை திருப்பி அனுப்பப்பட்டதாகக் கூறப்பட்டது. பதில் தலைமை நிர்வாக அதிகாரி கையெழுத்திட காத்திருக்கிறது. இது நடக்காது என்பதால் அவர்கள் எனக்கு "பிரஷ் ஆஃப்" தருவார்கள் என்று எதிர்பார்க்க மாட்டார்கள் என்று நம்புகிறேன், மேலும் சில பதில்களைப் பெற ஆன் சார்பாக எனது போராட்டத்தைத் தொடர்வேன்.

14.03.2012
எனது புகாருக்கு பதில் கிடைத்துள்ளது. 12 மாதங்களுக்குள் புகார் செய்யப்படாததால், சம்பந்தப்பட்ட ஊழியர்கள் நான் குறிப்பிட்ட நிகழ்வுகள், உரையாடல்கள் மற்றும் கருத்துகளை நினைவுபடுத்த முடியாததால், முழுமையான விசாரணை நடத்தப்படவில்லை. இருப்பினும் தலைமை நிர்வாக அதிகாரியின் பதிலில் உள்ள பின்வரும் பத்திகள் சில நம்பிக்கையைத் தருகின்றன,

"உங்கள் கடிதங்கள் சம்பந்தப்பட்ட ஊழியர்களுக்கு அனுப்பப்பட்டுள்ளதை என்னால் உறுதிப்படுத்த முடியும், இதனால் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் (பெயரிடப்பட்டவர்) மற்றும் அவரது பதிவாளர் உட்பட உங்களுக்கு இருக்கும் கவலைகள் அவர்களுக்குத் தெரியும். இது விசாரணை மற்றும் பதிலுக்கான புகாரைக் காட்டிலும், பின்னூட்டமாகக் கருதப்படுவதன் அடிப்படையில் அமைந்துள்ளது.
"மான்செஸ்டரில் உள்ள சிறப்பு வளங்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வை மேம்படுத்தவும் அதிகரிக்கவும், உங்கள் மனைவியின் இறுதி ஆண்டுகளை இது எவ்வாறு மேம்படுத்தியது என்பதைப் பரிசீலிக்கவும், சிந்திக்கவும் உங்கள் மனைவியின் வழக்கு பொருத்தமான நிர்வாகக் கூட்டங்களில் விவாதிக்கப்பட வேண்டும் என்று நான் கேட்டுக் கொண்டேன்"
"நேரம் கடந்து போனதன் விளைவாக புகார் மேலும் பரிசீலிக்க தகுதியற்றது என இப்போது மூடப்பட்டுவிட்டது."

உள்ளூர் மருத்துவமனையில் ஆஸ்பெர்கிலஸ் ப்ரெசிபிடின்கள் உள்ள வேறு எவரும் விருப்பமான சிகிச்சையைப் பற்றி வைதன்ஷாவிடம் விசாரித்தால் பயனடைவார்கள் என்று நம்புகிறோம்.
அஸ்பெர்கிலஸ் பற்றி என்னிடம் உள்ள சிறிய அறிவை கேட்கும் அனைவருக்கும் தொடர்ந்து பரப்பி வருகிறேன்.
இந்தக் கணக்கைப் படித்த அனைவருக்கும் எனது மனமார்ந்த வாழ்த்துக்கள்.

ஜான்.