Stödgrupper & möten
En ny diagnos av aspergillos kan få dig att känna dig rädd och isolerad. Du har förmodligen många frågor och inte tillräckligt med tid med din konsult för att få dem alla besvarade. Med tiden kan du tycka att det är tröstande att prata med andra patienter som "förstår det" snarare än att bara lita på partner, vänner och familj.
Kamratstöd är ett ovärderligt verktyg när du får diagnosen en sällsynt sjukdom som aspergillos. Det kan hjälpa dig att inse att du inte är ensam och ger en förstående miljö för att uttrycka känslor och bekymmer. Många patienter som går i våra stödgrupper har levt med sjukdomen under lång tid och de delar ofta med sig av sina erfarenheter och personliga tips för att leva med aspergillos.
Veckovisa teammöten
Vi är värd för teamsamtal varje vecka med cirka 4-8 patienter och en medlem av NAC-personalen varje vecka. Du kan använda en dator/bärbar dator eller telefon/surfplatta för att gå med i videosamtalet. De är gratis, undertextade och alla är välkomna. Det är ett fantastiskt tillfälle att chatta med andra patienter, vårdare och NAC-personal. Dessa möten pågår varje Tisdag 2-3 och varje torsdag 10-11.
Genom att klicka på infografiken nedan kommer du till eventbrite-sidan för våra möten, välj vilket datum som helst, klicka på biljetter och registrera dig med din e-post. Du kommer sedan att få ett e-postmeddelande med Teams-länken och lösenordet som du kan använda för alla våra veckomöten.
Månatligt teammöte
Den första fredagen i varje månad är det ett mer formellt teammöte för aspergillospatienter och vårdare som drivs av personal på det nationella aspergilloscentrumet.
Detta möte pågår mellan 1-3 och innehåller presentationer om en mängd olika ämnen och vi bjuder in till diskussioner/frågor från patienter och vårdare.
För registrering och anslutningsinformation, besök:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook-supportgrupper
National Aspergillos Center Support (Storbritannien)
Denna stödgrupp, skapad av National Aspergillose Center CARES-teamet, har över 2000 medlemmar och är en säker plats att träffa och prata med andra människor med aspergillos.
CPA Research Volontärer
National Aspergillose Center (Manchester, Storbritannien) behöver frivilliga patienter och vårdare med kronisk pulmonell aspergillos för att stödja sina forskningsprojekt nu och i framtiden. Det här inte bara om att donera lite blod på kliniken, det handlar också om att involvera dig själv i alla aspekter av vår forskning – se https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Vi är nu i en värld där vi inte kommer att få en del av vår finansiering utan att ha patienter och vårdare involverade i alla skeden. Om vi HAR aktiva patientgrupper blir våra finansieringsansökningar mer framgångsrika. Hjälp oss få mer finansiering genom att gå med i den här gruppen. För tillfället behöver vi bara patienter och vårdare från Storbritannien som volontär, men alla kan gå med eftersom detta kan förändras i framtiden. Vi arbetar redan med Skype så att vi kan prata regelbundet med volontärer från alla delar av Storbritannien.
Telegram
