Stöd till vårdare

Varför vårdare behöver stöd
Praktiskt stöd
ekonomiskt stöd

Om du läser detta för första gången betyder det förmodligen att du stöttar någon med aspergillos. Aspergillos kan vara en mycket långvarig sjukdom med många upp- och nedgångar. Patienter får ofta steroider (och andra mediciner) att ta under lång tid; dessa kan ha många biverkningar som är både känslomässigt och fysiskt ansträngande för dig och personen med tillståndet.

 Det känns ofta som att det finns en oändlig väg framför er båda som ni måste fortsätta beträda. Du kommer redan att få mycket stöd från läkarkåren för att hjälpa personen med aspergillos, men det är också mycket viktigt att du som vårdare också vårdas och stöttas. Ofta till synes ignoreras av regeringar och sjukhus, tillhandahåller vårdare en viktig tjänst även om de gör det för kärlek snarare än ekonomisk belöning! Regeringar ger visst ekonomiskt stöd till kvalificerade vårdare och verkar inse vikten av vårdare i deras senaste policyändringar (lyssna på föredraget som hölls av Steve Webster från Manchester Carers Centre, juni 2013) genom att lägga en ny betoning på deras stöd .

Varför behöver vårdare stöd? 

Taget från webbplatsen carers.org:

Vårdgivare är den största källan till vård och stöd i varje område i Storbritannien. Det ligger i allas intresse att de får stöd.

• Att ta på sig en vårdande roll kan innebära att möta ett liv i fattigdom, isolering, frustration, ohälsa och depression.
• Många vårdare ger upp en inkomst, framtida anställningsmöjligheter och pensionsrättigheter för att bli vårdare.
• Många vårdare arbetar också utanför hemmet och försöker jonglera jobb med sitt ansvar som vårdare.
• Majoriteten av vårdarna kämpar ensamma och vet inte att hjälp finns tillgänglig för dem.
• Vårdare säger att tillgång till information, ekonomiskt stöd och avbrott i vården är avgörande för att hjälpa dem att hantera vårdens inverkan på deras liv.

Vårdare upplever många olika vårdsituationer. En vårdare kan vara någon som tar hand om ett nytt barn med funktionsnedsättning eller tar hand om en äldre förälder, någon som stödjer en partner med missbruk eller psykiska problem. Trots dessa olika vårdande roller delar alla vårdare vissa grundläggande behov. Alla vårdare behöver också tjänster för att kunna känna igen individen och förändrade behov under hela sin vårdresa.

Vårdare lider ofta av ohälsa på grund av sin vårdande roll. För att vårda säkert och upprätthålla sin egen fysiska och psykiska hälsa och välbefinnande behöver vårdare information, stöd, respekt och erkännande från de yrkesverksamma som de är i kontakt med. Förbättrat stöd till den som vårdas kan göra vårdarens roll mer hanterbar.

Vårdare behöver stöd för att kunna jonglera med sina arbets- och omsorgsroller eller för att återgå till arbetet om de har förlorat anställningen på grund av vård.

Eftervårdande kan vårdare behöva stöd för att återuppbygga sitt eget liv och återknyta kontakten med utbildning, arbete eller ett socialt liv.

Med en åldrande befolkning kommer Storbritannien att behöva mer vård från familjer och vänner i framtiden. Detta är en fråga som kommer att beröra allas liv någon gång. Vårdarstöd berör alla.

Vårdare i Storbritannien kan få praktiskt stöd! 

Detta kan ske i form av möte med medvårdare online där problem kan delas och halveras eller telefonstöd, men kan också ta formen av praktisk hjälp, med pengar för att hjälpa till med köp av nyttiga föremål som en dator, körlektioner, träning eller bara semester. Det finns också många råd om hur du ansöker förmåner och bidrag som många vårdare har rätt till, och hjälper till med semesteruppehåll för dig själv eller till och med hela familjen. Lokala grupper bedriver ofta aktiviteter och utedagar som är utformade för att ge dig en omväxling av landskap och något annat att tänka på ett tag.

Sist men absolut inte minst, att ta hand om en sjuk person kan i sig vara extremt känslomässigt och fysiskt tröttsamt. Kom ihåg att ta hand om dig själv innan du tar hand om patienten – du är inte bra om du är för trött för att arbeta och tänka effektivt.

De som kan delta i stödmötena på National Aspergillos Center kommer att upptäcka att vi ofta uppmuntrar åtskillnad mellan patient och vårdare i en paus mellan samtalen och vi finner att det gör det möjligt för vårdare att chatta sinsemellan – ofta om ämnen de tycker är mer intressanta än vad patienter kanske ! Vi tillhandahåller också ett omfattande bibliotek med broschyrer och häften för vårdare.

ekonomiskt stöd

 Storbritannien – Carers Benefit. Du kan få Carer's Credit om du tar hand om någon minst 20 timmar i veckan.

Stöd i USA (inklusive ekonomiskt stöd)

Det finns support tillgängligt för Vårdgivare på denna amerikanska regeringswebbplats

 Carers Rights Movements – Internationella

Vårdarrättsrörelsen försök att ta itu med frågor om låg inkomst, social utslagning, skador på psykisk och fysisk hälsa och bristande erkännande som har identifierats av forskningsartiklar och studier av oavlönade vårdare (eller vårdgivare som de kallas i USA). Inskränkningar i friheten och möjligheterna för oavlönade vårdare orsakade av den tunga vårdbördan har gett upphov till rörelsen Carers rights. I socialpolitiska och kampanjmässiga termer är det viktigt att göra en tydlig åtskillnad mellan denna grupp och situationen för avlönade vårdpersonal, som i de flesta utvecklade länder har förmånen av lagligt anställningsskydd och rättigheter i arbetet.

Aspergillosmöte för patienter och vårdare

Se mer information om det månatliga patientmötet för Aspergilloscentrum

Det månadsmöte för patienter som vi håller varje månad på National Aspergillos Center är också öppet för vårdare och många deltar i varje möte.

Vårdare, familj och vänner: Aspergillos – Facebook Support Group

Denna grupp är till för alla som arbetar med att ta hand om personer med aspergillos, allergi mot Aspergillus eller astma med svampkänslighet. Det syftar till att erbjuda ömsesidigt stöd och modereras av personal från National Aspergillose Centre, Manchester, Storbritannien

Arbetare med Manchester Carers Center deltar ofta i mötet och vid pausen försöker vi föra ett separat samtal med vårdnadshavare för att de ska kunna vädra sina specifika åsikter och behov. Det finns liknande grupper i många städer i hela Storbritannien och du kan få information om dessa grupper via Carers Center eller genom att kontakta CarersTrust