Det kan vara svårt att prata med vänner och familj om aspergillos. Som en sällsynt sjukdom är det få som känner till den, och några av de medicinska termerna kan vara ganska förvirrande. Om du nyligen har fått diagnosen kanske du fortfarande tar tag i sjukdomen själv och lär dig hur den kommer att påverka ditt liv. Du kan också stöta på förutfattade meningar eller antaganden om svampsjukdomar som inte är särskilt användbara.

Sammantaget är detta knepiga vatten att navigera i, så här är några saker att tänka på innan du pratar med någon om aspergillos för första gången.

• Ta tag i aspergillos själv först. Särskilt om du nyligen har fått diagnosen.

Du kanske aldrig vet alla svaren, men att ha en förståelse för din typ, din behandling och vad aspergillos betyder för dig kommer att hjälpa.

• Välj en bra tid och plats. Att kunna prata en-till-en, på en plats där du inte blir avbruten, är ett bra första steg.

Det är också en bra idé att välja en tidpunkt då ingen av er behöver rusa iväg. Sätt på vattenkokaren och sätt dig i.

• Ha tålamod. Din älskade eller vän kommer förmodligen inte att ha hört talas om aspergillos tidigare, och kan kämpa med de olika medicinska orden, så ge dem tid att smälta det du har berättat för dem och ställ frågor om de behöver.

Försök att inte bli frustrerad om de inte reagerar på det sätt som du hade hoppats. De kan vara väldigt ledsna, när det du behöver just nu är att någon är stark. Eller de kanske borstar bort det eller gör lätt över det, när du vill att de ska förstå att aspergillos är en allvarlig sjukdom. Ofta behöver människor tid att gå iväg och tänka innan de återkommer med erbjudanden om support eller med fler frågor – låt dem veta att det är ok.

• Var öppen och ärlig. Att prata med någon du bryr dig om om sjukdomen är inte lätt, men det är viktigt att du förklarar hur aspergillos sannolikt påverkar dig. Du kanske känner dig frestad att tona ner saker, men att vara ärlig kan hjälpa dig att hantera din väns eller familjemedlems förväntningar i framtiden.

Vissa människor hittar Skedteori till hjälp för att förklara kronisk sjukdom. Kort sagt representerar skedar den energi som behövs för att få dagliga uppgifter (klä på sig, duscha, diska etc.) gjorda. Människor utan kronisk sjukdom har ett obegränsat antal skedar varje dag. Men människor med en sjukdom som aspergillos får bara, säg, 10 skedar på en "bra" dag. Att använda detta exempel kan hjälpa till att förklara hur livet med aspergillos påverkar alla områden i livet.

• Släpp in dem. Om du pratar med någon nära dig kan det vara till stor hjälp att bjuda in dem att lära sig mer eller dela några av dina erfarenheter. Du kanske vill bjuda in dem att komma till ett möte med dig, eller besöka ett lokalt supportmöte.  

Om de vill veta mer, eller ställa frågor som du inte vet svaret på, finns användbara resurser tillgängliga online. Visste du till exempel att vi har en Facebook-grupp bara för familj, vänner och vårdare av personer med aspergillos? Många sidor på denna webbplats kan också vara till stor hjälp, så skicka gärna vidare länken (https://aspergillosis.org/).

• Var dig själv - du är inte din sjukdom. Det finns så mycket mer för dig än aspergillos, och dina vänner och familj borde veta det också. Men att prata om det kan innebära att du får lite mer stöd eller förståelse från dina närmaste, vilket aldrig är dåligt.