Patienthistorier
Patientreflektion om forskning: The Bronchiectasis Exacerbation Diary
Att navigera i berg-och-dalbanan av kronisk sjukdom är en unik och ofta isolerande upplevelse. Det är en resa som kan fyllas med osäkerheter, regelbundna sjukhusbesök och en oändlig strävan efter en återgång till det normala. Detta är så ofta verkligheten för...
Tankar om Aspergillosresan fem år senare – november 2023
Alison Heckler ABPA Jag har skrivit om den inledande resan och diagnosen tidigare, men den pågående resan upptar mina tankar nu för tiden. Ur ett lung/aspergillos/andningsperspektiv, nu när vi går in i sommaren i Nya Zeeland, känner jag att jag mår bra,...
Att leva med CPA och ABPA
Gwynedd fick formellt diagnosen CPA och ABPA vid National Aspergillos Center 2012. Nedan listar hon några av de symtom hon upplever och vad hon har funnit vara till hjälp för att hantera tillstånden. Dessa symtom fluktuerar och kan vara mycket obetydliga tills...
Aspergillos och depression: en personlig reflektion
Alison Heckler är från Nya Zeeland och har allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA). Nedan är Alisons personliga redogörelse för hennes senaste erfarenheter av aspergillos och den inverkan det har haft på hennes mentala hälsa. Fysisk och psykisk hälsa går hand i...
Palliativ vård – inte vad du kanske tror
Kroniskt sjuka personer uppmanas då och då att överväga att gå in i en period av palliativ vård. Traditionellt sett likställdes palliativ vård med vård i livets slutskede, så om du erbjuds palliativ vård kan det vara en skrämmande utsikter och det är helt naturligt att...
Solrosor, självförespråkande och cancerdiagnosen som inte var det: Maries aspergilloshistoria
I den här podden av My Rare Disease pratar Katy, seriens grundare, med Marie om sin resa med aspergillos. Marie talar öppet om hur man hanterar den diagnostiska odyssén, den känslomässiga påverkan, behovet av självförespråkande och att lita på din maginstinkt, och hur hon...
En diagnostisk resa för aspergillos
Aspergillos är en sällsynt och försvagande svampinfektion som orsakas av aspergillusmögel. Denna mögel finns på många ställen, inklusive jord, ruttnande löv, kompost, damm och fuktiga byggnader. Det finns flera varianter av sjukdomen, som mest påverkar lungorna,...
Att leva med hyper-IgE-syndrom och aspergillos: patientvideo
Följande innehåll återges från ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Klicka här för att se originalartikeln. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true I videon ovan, Sandra Hicks...
Spotlight för sällsynta sjukdomar: intervju med en aspergillospatient och konsult
I samarbete med Medics 4 Rare Diseases höll Barts och London Immunology and Infectious Diseases Society nyligen ett föredrag om aspergillos. Fran Pearson, en patient med diagnosen tillståndet, och Dr Darius Armstrong, konsult inom Infectious...