Di dieu di Pusat Aspergillosis Nasional, urang ngartos pentingna nyayogikeun dukungan sareng bangga pikeun ngahijikeun anu kapangaruhan ku aspergillosis.
Ngaliwatan saluran média sosial urang, grup rojongan mingguan maya urang jeung rapat sabar bulanan, kami nyadiakeun platform diaksés dimana jalma bisa nanyakeun, babagi pangalaman maranéhanana hirup kalawan aspergillosis, sarta nganyatakeun émosi jeung frustrations maranéhanana - kalawan jalma anu ngarti mimitina. Anggota kami rutin ngabagi naséhat anekdot sareng mangrupikeun sumber pangrojong sareng dorongan anu henteu terbatas. Tim NAC sok aya dina masihan inpormasi, rambu pikeun sumber daya, sareng dina unggal rapat bulanan, kami nampilkeun topik anu relevan pikeun aspergillosis.
Simkuring boga grup rojongan zum mingguan nu meets unggal Salasa tabuh 2 sonten, TKamis jam 10 enjing sareng rapat bulanan anu langkung formal dina dinten Jumaah munggaran unggal bulan 1-3pm. Sadayana wilujeng sumping. Rapat ditutup captioned, sareng anjeun henteu kedah janten pasien NAC - kanyataanna, anjeun henteu kedah aya di Inggris - kami ngabagéakeun jalma-jalma ti sakumna dunya!
Alison Heckler asalna ti Selandia Anyar, sareng anjeunna ngagaduhan alérgi Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Alison bageur pisan pikeun nyarioskeun ka kami naha, kalolobaan minggu, anjeunna tetep dugi ka waktos sare pikeun ngiringan rapat dukungan mingguan urang.
Kuring ngagabung ka Grup Rojongan Aspergillosis nalika kuring munggaran didiagnosis aspergillosis. Kuring dipasihan inpormasi nol, janten kuring milarian sumber inpormasi anu dipercaya. Kuring rada gering dina waktos éta, sareng hiji anggota grup ngajamin yén sakali tingkat pangobatan kuring leres, kuring bakal nampi sababaraha tingkat kahirupan deui.
Sarerea jadi encouraging bari tetep realistis tur jujur ngeunaan complexities tina kondisi.
Graham sareng anu sanésna ti tim NAC tiasa ngajawab patarosan tina sudut pandang profésional, sareng masihan inpormasi ngeunaan panalungtikan sareng pamekaran énggal.
Kuring henteu terang saha waé di NZ anu ngagaduhan Aspergillosis, janten langkung saé gaduh sakelompok réréncangan anu bakal ngajemput dimana kuring (sacara kaséhatan), anu henteu peryogi katerangan sareng gaduh hal anu nyorong pikeun nyarios. Aranjeunna paduli tina posisi anu ngahubungkeun sareng ngartos yén "katingali saé" henteu hartosna yén kuring.
Éta ogé ngabantosan, nalika kuring ngarasa frustasi, pikeun ngakuan yén batur nuju nyanghareupan masalah anu langkung seueur sareng nempatkeun deui kana sudut pandang.
Kusabab grup éta dasarna Inggris, diskusi sering museurkeun kana NHS, tapi bahkan éta ngabantosan kuring tetep dina sudut pandang. Aya inpormasi anu badé dicandak. NZ ngagaduhan Sistem Kaséhatan Umum anu sami, sareng tim médis kuring ayeuna sigana ngartos ABPA. Pikeun sakabéh faults na, Kami pisan ngaapresiasi naon urang boga, utamana lamun kuring boga sababaraha pamahaman sistem di nagara sejen.
Kuring resep rapat virtual dina Zoom sabab kuring komunikasi sareng jalma nyata; teu ngan hiji feed ditulis anonim. Urang bisa guyonan jeung seuri babarengan jeung babagi saeutik saeutik tina kahirupan urang. Paguneman anu rada diarahkeun, sering dijurung ku pananya batur, informatif sareng mangpaat. Ieu teras muji tulisan berharga anu dipasang dina halaman dukungan sareng halaman wéb.
Pikeun langkung rinci sareng inpormasi ngeunaan cara ngiringan rapat kami, tuturkeun tautan di handap ieu:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
Anjeun tiasa mendakan kami dina Média Sosial: