Carita ieu dikirim ka grup dukungan Pasien Aspergillosis di 2001.

Mary Jo mangrupikeun anggota aktip ti Grup Rojongan Aspergillus sareng anjeunna parantos ngalaman Allergic BronchoPulmonary Aspergillosis (ABPA) salami hirupna. Panyakit ieu disababkeun ku inféksi Aspergillus non-invasif dina bayah. Jamur nyicingan rohangan hawa tina bayah, hirup dina beungeut jaringan paru sénsitip ngabalukarkeun radang tapi teu nyerang jaringan paru.

Ieu ngandung harti yén sanajan ABPA sanes kasakit gancang fatal (ie teu kawas aspergillosis invasif, nu merlukeun perlakuan gancang), ayeuna eta biasana permanén.

Radang jaringan paru-paru tiasa nyababkeun sesah engapan, janten stéroid (contona prednison) dianggo pikeun ngontrol ieu. Ubar antijamur itraconazole (Sporanox) nembe ditingalikeun ogé ngabantosan ngontrol panyakit.

Bagian 1, taun awal, bedah paru sareng diagnosis

Nalika kuring orok kuring ngagaduhan éksim parah sapertos indung kuring sieun malah ngajemput kuring sareng nahan kuring. Pediatrina nyarioskeun ka anjeunna yén anjeunna tiasa ngaharepkeun langkung seueur masalah sareng kuring engké. Kecap-kecapna kabuktian pisan nubuat.

Nepi ka umur 3 taun kuring kaserang asma. Nalika kuring yuswa 10 taun aranjeunna nyandak sinar-X dada sareng dokter anak kuring nyarios ka indung kuring yén kuring ngagaduhan "pneumonia leumpang." Alami, éta mangrupikeun awal ABPA. Saha waé anu maca ieu anu kantos nyarios yén aranjeunna gaduh "pneumonia leumpang" tiasa yakin yén éta nalika aranjeunna pasti tiasa tanggal awal ABPA. Ngeunaan waktos ieu pediatrician abdi ninggalkeun klinik urang balik ka sakola pikeun jadi alergi. Anjeunna nyarios ka jalma-jalma kuring nyandak kuring ka internis umum kusabab masalah anu kuring ngalaman. Kuring dianggap ngora saeutik mun bade internist, sarta kuring yakin kuring éta sabar bungsu anjeunna kantos, tapi éta partnership nu lumangsung nepi ka pangsiun na ngan sababaraha taun ka pengker.

Ngeunaan waktos ieu kaputusan dijieun pikeun ngirim kuring ka Mayo Clinic. Aranjeunna nganggap éta leres-leres anéh yén murangkalih sapertos kitu ngagaduhan asma sareng bronchiectasis sabab aranjeunna nganggap bronchiectasis mangrupikeun panyakit jalma sepuh. Dina poé éta diagnosis bronchiectasis dijieun ku prosedur disebut bronchogram a sabab teu make scan ucing kawas ayeuna. Ieu lumangsung dina ahir 60an. Paru kénca kuring dipasang sareng henteu jelas sareng aranjeunna mutuskeun pikeun ngalakukeun operasi nalika kuring umur 12. Lobus luhur sareng lingula dipiceun. Dokter salajengna parantos kritis pisan kana perawatan médis anu kuring kéngingkeun ayeuna. Aranjeunna ngaku yén dina waktos éta diagnosis tiasa dilakukeun sareng kedah dilakukeun sareng yén operasi henteu kedah dilakukeun. Bedah ampir henteu pernah disarankeun pikeun ABPA. Biasana kusabab plugging tiasa sareng berkembang dimana waé. Nalika kuring masih freshman di SMA kuring mimiti ngembangkeun plugging dina paru katuhu kuring. Waktu éta kolot mah mimiti heran lamun kuring bakal hirup ningali umur 20. Aranjeunna pernah nyarios teuing ka kuring ngeunaan ieu tapi kuring pasti terang yén maranéhna pisan hariwang. Dina waktos ayeuna kuring émut naros ka salah sahiji dokter kuring naon anu bakal aranjeunna laksanakeun nalika unggal paru-paru kuring dipasang sareng aranjeunna parantos dipotong sadayana. Teu aya anu sigana gaduh jawaban kana éta. Nalika kuring ningali deui waktos éta nalika kuring umurna kira-kira 15 atanapi 16 adina ngaku yén aya kahariwang anu ageung sareng kolot kuring. Anjeunna nyatakeun yén aya hariwang pisan ngeunaan masa depan kuring atanapi kamungkinan kakuranganana sareng hanjelu pikasieuneun kusabab kurangna diagnosis sareng naon hartosna dina kamampuan kuring pikeun fungsina dina waktos éta sareng naon hartosna pikeun masa depan.

Sigana mah teu pati perhatikeun sakumaha manéhna. Lanceuk kuring ogé ngaku yén anjeunna henteu perhatikeun. Nalika kuring ngora sareng aranjeunna bakal nempatkeun kuring ka rumah sakit, adina kuring bakal ngalungkeun pas hissy anu paling ageung. Kuring yakin yén anjeunna panginten kuring moal uih deui. Urang bakal nyobian mikiran hal-hal anu ngaganggu anjeunna. Upami kuring kantos di dokter nalika anjeunna nuju sakola sareng upami kuring kedah angkat ka rumah sakit indung kuring sareng indung kuring bakal gancang buru-buru ka bumi nyandak koper teras kaluar ti bumi sateuacan anjeunna angkat ti sakola sabab anjeunna bakal ngalungkeun. pas sapertos bakal sesah ngajauhan anjeunna. Sataun maranéhna malah masihan dirina kado ultah mimiti tapi manehna lumpat sanggeus urang salaku urang drove jauh jeung chased mobil handap jalan jeung threw boneka nya di jalan jeung dad kuring kapaksa ngudag manehna jeung mawa dirina deui ka imah. Nepi ka taun sophomore kuring di SMA, kahariwang ngagampangkeun sabab dina umur 16 kuring tungtungna ngagaduhan diagnosis. Urang ayeuna terang naon masalahna sareng kuring. Urang ogé terang yén prednisone éta kumaha dirawat. Ironisna dina taun-taun ieu, internis umum kuring parantos ngarawat kuring sareng prednisone. Anjeunna ngalakukeun éta kusabab putus asa teu terang yén ieu mangrupikeun hal anu leres pikeun dilakukeun. Meureun manéhna tetep kuring hirup. Tapi anjeunna ogé henteu ngabersihan paru-paru kuring. Kusabab anjeunna bakal nempatkeun kuring dina tapers gancang. Anjeunna prihatin kusabab kuring nuju janten awéwé dina waktos ayeuna sareng anjeunna henteu hoyong ngaganggu kamekaran kuring atanapi naon waé. Anjeunna ngalakukeun éta cara anu pangsaéna pikeun anjeunna tapi anjeunna leres-leres lega pikeun diagnosis ogé. Ti harita kami rada agrésif ngagunakeun prednison. Ieu 1972 kana 1973.

Bagian 2 kuliah awal, obat antijamur kaseuseup, gejala sistemik

Nalika kuring kuliah, tapers gancang tina prednisone henteu ngalakukeun éta pikeun kuring. Kuring ngagaduhan seueur teuing colokan sareng kami mutuskeun pikeun nempatkeun kuring dina dosis dinten anu sanés. Ieu seemed dianggo hadé pikeun kuring. Tapi sapertos seueur jalma anu nganggo ABPA, kuring guligah sareng sugema ku éta sareng hoyong alternatif pikeun prednison.

Dina waktos éta aya sababaraha panilitian anu dilakukeun nganggo obat antijamur. Ieu ayeuna tengah 70an. Abdi sareng dokter mutuskeun pikeun nyobian nystatin kaseuseup. Kami henteu terang dina waktos éta yén éta henteu épéktip ngalawan Aspergillus tapi kami tetep waé. Ieu mantuan saeutik tapi teu pisan. Éta mahal pisan sareng seueur kasulitan, janten tungtungna urang ngantunkeunana. Jigana meureun éta mantuan sababaraha tapi kuring henteu terang dina waktu éta dina taun engké, tés bakal némbongkeun réaksi positif kana Candida nu organisme nu lolobana dianggo ngalawan. Urang engké mutuskeun pikeun nyobaan amphotericin B. Ieu ubar leuwih kuat sarta spéktrum leuwih lega. Deui éta kasuksésan parsial. Kami ngagaduhan masalah sareng kuring toléransi sabab éta parah pisan sareng gaduh pH anu teu marahmay. Kami nyandak léngkah-léngkah pikeun nyoba nétralisasi pH tapi éta henteu ngabantosan. Kuring biasa batuk jags tina nyobian nyeuseupna. Abdi henteu tiasa nganggo éta unggal dinten kusabab paru-paru kuring kedah netepkeunana. Ieu nurun kawas nyoba inhale rubbing alkohol atawa hal sarupa. Karasa pisan sareng ngaganggu. Tungtungna urang ngantunkeun éta ogé.

Kuring kedah nyarios yén nalika kuring nganggo éta kuring ngarasa yén sékrési paru-paru kuring katingalina "bersih" sareng katingalina kirang coklat, tapi salami ieu kuring henteu pernah leres-leres tiasa ngirangan dosis prednison kuring sareng éta tujuan kuring nalika kuring angkat. pikeun ngalakukeun ieu. Ku kituna éta kantong dicampur. Éta ogé ubar anu mahal pisan. Kacida perishable sarta nurun hésé pikeun digawe sareng. Antukna kuring ngan ukur ngeureunkeun ngagunakeunana.

Ayeuna urang nuju kana awal 80an. Mangtaun-taun kuring parantos padu sareng sababaraha gejala nyaéta:

kacapean

Nyeri otot sareng sendi sareng

ngilu

seueul

mencret

ngilu dada

Pleurisy

Pneumonia

Demam kelas handap

Kuring ngarasa yén kuring parantos béak sadayana anu ditawarkeun ubar tradisional sareng waktosna pikeun ningali alternatif.

Kuring milih hiji "allergist alternatif" jeung ieu move alus. Anu mimiti, anjeunna henteu pernah tétéla janten radikal. Anjeunna horrified yén kuring kungsi nembak alergi pikeun 10 taun salaku murangkalih. Leres aranjeunna ngajantenkeun kuring langkung parah, tapi upami kuring ngagaduhan diagnosis dina taun-taun éta kami ogé moal pernah ngalakukeun éta. Nembak alergi mangrupikeun hal anu ageung pikeun ABPA sareng entong ngantepkeun saha waé anu nyarioskeun ka anjeun béda. Lalaki ieu ngalakukeun seueur tés alergi anu lengkep sareng kuring kantos ka alérgi sanés. Kuring manggihan yén kuring cross meta pikeun unggal kapang, ragi jeung fungi dina beungeut bumi. Anjeunna sigana gaduh pamahaman anu saé ngeunaan alergi kapang sacara umum sareng kuring leres-leres diajar pisan. Anjeunna diajar pisan ti kuring ogé. Anjeunna henteu tiasa ngabantosan kuring tapi éta mangrupikeun pangalaman anu saé. Engké pulmonologist kuring anu sanés anu henteu nampi anjeunna ngagaduhan sadaya tés anu dilakukeun ku kuring diulang sareng nampi hasil anu sami. Janten sadayana dididik waktos éta. Urang ayeuna ngeunaan 1985.

Bagian 3 kista ovarium, sareng deflazacort

Taun 1985 kuring kungsi dioperasi darurat pikeun kista ovarium. Kuring henteu terang sabaraha lami kuring ngalaman éta tapi kuring henteu ngagaduhan gejala dugi ka kuring ngagulung nyeri dina hiji dinten sareng henteu ngalempengkeun dugi saatos dioperasi. Kista éta saukuran jeruk bali sareng kuring kaleungitan ovarium sareng tabung katuhu kuring. Kuring sok regretted teu ngabogaan eta berbudaya pikeun jamur sabab ngan pernah nyaho. Kuring ngarasa yén dina hal kaséhatan kuring sacara umum, kuring turun kana spiral ka handap dina waktos ieu. Kuring geus pasti salawasna dina kaséhatan pisan goréng tapi pikeun sababaraha alesan kuring jadi pisan kirang fungsi sanggeus kajadian ieu.

Kusabab éta nuju ka 90an janten jelas ka kuring yén kuring moal tiasa damel langkung lami sareng kuring kedah ngamimitian mikiran cacad. Kuring sok ngalaman kahadiran anu lumayan sareng kuring ngan ukur tiasa damel sareng henteu ngalakukeun seueur anu sanés. Kulawarga kuring ngalakukeun sagala pagawean di bumi sareng balanja kanggo kuring sareng nalika kuring dugi ka bumi kuring bakal mandi sareng ngagem dasi wengi sareng tuang tuangeun sakedik sareng ngorondang kana ranjang. Dina sabtu minggu kuring ngan ukur vegetasi.

Hiji poé dina surat kuring meunang catetan ti adi kuring jeung clipping tina kertas Rochester. Éta nyatakeun yén Klinik Mayo badé ngamimitian uji klinis ngeunaan ubar anu sakuduna "prednison tanpa efek samping." Kuring mutuskeun yén kuring bakal mindahkeun langit sareng bumi pikeun ngagaduhan ubar éta sareng janten salah sahiji petualangan anu paling anéh dina kahirupan kuring.

Nami ubar éta "deflazacort" sareng aranjeunna parantos dianggo di Éropa. Abdi parantos ngagaduhan dokter di jurusan paru-paru di Klinik Mayo. Anjeunna ngalakukeun sagala rupa anu anjeunna tiasa nyandak kuring kana pangajaran tapi éta di jurusan alergi sareng aranjeunna henteu hoyong ABPA. Léngkah kami salajengna nyaéta kéngingkeun FDA sareng perusahaan ubar pikeun ngaleupaskeun ka kami ngan ukur nganggo masing-masing sareng teu malire pangajaran. Deui urang pencét témbok bata. Pikeun ngaleupaskeun ubar dina dasar pamakéan welas asih tamba kudu substansi béda ti sagala hal sejenna geus sadia nu geus disatujuan FDA. Kami henteu tiasa netepkeun ieu, sabab deflazacort parantos ngagaduhan kelas obat anu sami sareng prednisone. Kusabab ubar éta parantos dianggo di Éropa, sigana éta bakal janten ide anu saé pikeun nyobian nyandak sababaraha sareng bawa ka dieu. Anjeun ningali kuring nekat. Upami éta sadayana anu kuring pikahoyong, kuring bakal tiasa nyandak dosis anu ageung kalayan sakedik résiko efek samping sareng sigana teras tiasa damel sareng tiasa dianggo langkung saé tibatan anu kuring panginten mungkin. Moal kitu impian saréréa jadi kanyataan? Kuring siap ngaganggu saha waé anu kuring kedah laksanakeun, sareng kuring siap ngancurkeun diri finansial upami diperyogikeun. Barina ogé, lamun éta digawé pasti bakal mayar sorangan. Kuring nyewa pengacara anu khusus dina hukum internasional. Anjeunna milarian dokter asing anu angkat ka sakola médis Amérika sareng anu ayeuna latihan di nagara asli. Manehna nulis ka aranjeunna sadayana. Kami ngagaduhan réspon ti pulmonologist Italia anu bageur pisan. Anjeunna resep deflazacort pikeun kuring. Pausahaan Amérika Express parantos ngeusian éta sareng dikirim ku kurir pribadi ka kuring. Ieu leungeun walked ngaliwatan adat ku kurir. Jeung enya. Ieu pisan mahal.

Nalika kuring ngagaduhan ubar kuring ngagaduhan petunjuk pikeun nyandak éta. Abdi angkat ka dokter sareng urang ngadamel transisi tina prednisone ka deflazcort. Nalika dept alergi. ngagaduhan angin ieu aranjeunna pisan hayang pisan terang sabaraha kuring nyandak na kumaha kuring ieu perasaan jsb Dokter kuring ngabahas eta sareng maranehna. Saur anjeun éta hal katuhu pikeun kuring geus ok'd éta? Atanapi kuring kedah nyarios aranjeunna luncat ka danau?

Kuring cicing di deflazacort salila kira sataun. Abdi henteu tiasa ngabédakeun naon waé antara éta sareng prednisone sareng ogé dokter kuring. Nyaan kuring henteu terang naon anu kajantenan sareng ulikan Mayo Clinic tapi kuring ragu yén éta kantos kaluar. Sajauh anu kuring terang éta henteu kantos nampi persetujuan FDA. Kungsi éta digawé kaluar urang sadayana bakal on 100 mg deflazacort sapoé sarta bade kaluar menari unggal wengi sarta dina kaséhatan vigorous. Ieu ayeuna 1991.

Bagian 4 Cacad

Dina Méi 1991 kuring ngalamar cacad Jaminan Sosial. Abdi henteu tiasa nahan éta babarengan deui sareng kuring ampir bunuh diri nyobian damel. Kahadiran kuring parantos parah sareng kuring ngan ukur di ambang runtuh lengkep. Babaturan kuring anu ngagaduhan lupus sareng sababaraha sensitipitas kimiawi masihan kuring nami pengacara anu saé. Anjeunna parantos ngalangkungan prosésna. Anjeunna pengacara anu saé pisan tapi éta nyandak ti Mei 1991 nalika kuring mimiti ngalamar dugi ka Juli 1992 nalika kuring leres-leres nampi artos pikeun ngabéréskeun kasus kuring. Anjeun pasti peryogi pangacara pikeun meunangkeun Anjeun ngaliwatan prosés. Aplikasi kuring, aplikasi ulang sareng banding sadayana ditolak sareng dugi ka ayeuna kuring leres-leres ngalaman sidang. Naon masalahna? Pasti kuring cukup gering sareng kuring pasti ngagaduhan kasus anu didokumentasikeun deui mangtaun-taun.

Bagian tina masalah éta fungsi paru-paru kuring masih sabenerna cukup santun sanajan taun maké jeung cimata. Janten kuring henteu tiasa cocog kana éta waé. Masalahna lolobana tétéla yén teu aya daptar pamaréntah pikeun ABPA jadi kuring diperlukeun pikeun cocog dina equivalents. Poé dédéngéan cacad abdi salah sahiji awon hirup abdi. Kuring bade di sidang pikeun ngabuktikeun yén kuring gering teuing pikeun digawé. Éta ngan ngajadikeun kuring ngarasa gering acan. The reuwas badag éta tétéla ok. Katuhu saméméh dédéngéan hiji gentleman manula datang ka kuring sarta ngawanohkeun dirina. Anjeunna dokter anu SS hired pikeun sidang. Ampir pas hakim dimimitian dédéngéan anjeunna nangtung sarta ngumumkeun yén hakim kudu manggihan kuring ditumpurkeun. Tétéla anjeunna parantos mutuskeun pikeun maca catetan. Anjeunna lajeng ngawartoskeun hakim naon equivalents ngagunakeun. Asma, Bronkiektasis, sareng Myasthenia Gravis (pikeun nutupan kacapean jsb.). Hiji hal anu pangacara kuring jeung Abdi bener underestimated éta sabaraha beurat bakal dibikeun ka efek samping tina prednisone. Urang sempet nekenkeun kasakit lolobana tapi dokter masihan beurat hébat kana efek samping, sarta éta kaget urang saeutik. Kusabab anjeunna nganggap hal éta sacara medis diperyogikeun pikeun kuring, anjeunna kalebet Myasthenia Gravis sarimbag pikeun nutupan épék kuring tina prednisone.

Dédéngéan teu lila. Nyaan kuring henteu terang naha aranjeunna ngaganggu pisan sabab kaputusan kalolobaanana dilakukeun tina kertas anu aranjeunna parantos gaduh sareng biayana artos pikeun pamariksaan sapertos kitu. Saatos dédéngéan dokter nanya ka kuring. Pangacara kuring katingalina rada gugup tapi kuring nyarios ok. Anjeunna teras ngoméntaran sababaraha perawatan médis sareng pangobatan anu kuring tampi (sapertos biasana kritis kana operasi anu kuring parantos dilakukeun) teras anjeunna teras nyarios ka kuring yén kalolobaan jalma ngagaduhan seueur masalah pikeun didiagnosis. Anjeunna leres-leres terang pisan ngeunaan ABPA. Anjeunna ngawartoskeun kuring ngeunaan murid médis di sakola médis dimana anjeunna ngajar anu ngembangkeun ABPA. Aranjeunna didiagnosis anjeunna tuberkulosis lajeng proceeded ampir maéhan anjeunna. Janten éta mangrupikeun conto naon anu tiasa kajantenan dina setting anu idéal. Barina ogé, murid ieu ngagaduhan puluhan dokter tingkat munggaran anu ngurus anjeunna. Suffice eta disebutkeun yen kuring bener lega mun geus settle ieu.

Bagian 5 rashes ganjil, sporanox jeung sababaraha pikiran ahir

Dina usum gugur 1993 kuring perhatikeun yén kulit kuring leres-leres gélo. Kuring sok ngalaman masalah kulit sapertos éksim sareng jarawat tapi ieu béda pisan. Ieu dimimitian kaluar salaku hives. Lajeng sanggeus serangan hives, éta bakal subside. Sanajan kitu, sababaraha welts bakal tetep. Henteu sakabéh welts bakal tetep kaluar unggal episode sanajan, ngan sababaraha. Ieu lumangsung sakuliah awak kuring iwal beungeut jeung kulit sirah jeung leungeun kuring. Welts sésana lajeng bakal heuras sarta ngangkat sarta maranéhanana éta funniest pilari nodules. Aranjeunna ampir kasampak saeutik kawas kutil. Tapi teu sakabeh welts sésana robah jadi nodules boh. Sababaraha di antarana robah jadi sores kabuka dina bintik beureum saeutik. Sigana mah kuring kungsi cacar atawa cacar atawa naon. Ieu sanés pertama kalina kuring ngagaduhan masalah kulit anu anéh. Salaku rumaja kuring mimiti ngamekarkeun lepuh getih katingal lucu dina leungeun kuring. Kami henteu kantos terang naon anu nyababkeun éta sareng kuring masih terang dugi ka ayeuna. Kalayan émut éta, kuring henteu ngarep-ngarep teuing pikeun kéngingkeun jawaban ngeunaan kaayaan ieu, tapi kuring badé ningali dermatologist. Manehna biopsied dua tina nodules sarta dikirim aranjeunna dina. Aranjeunna sumping deui négatip pikeun unggal budaya manehna maréntahkeun - waktos ieu kaasup tés pikeun fungi. Manéhna teu nyaho kudu kumaha. Gatal-gatal anu terus-terusan nyababkeun kuring gélo. Saatos sababaraha kunjungan frustrating anjeunna tungtungna nyarios ka kuring yén anjeunna positip kumaha waé aya hubunganana sareng panyakit kuring tapi anjeunna henteu tiasa ngartikeunana sareng anjeunna henteu terang naon anu kudu dilakukeun pikeun kuring. Manehna nyokot karung toko grocery badag sarta ngeusi eta pinuh ku sampel creams jeung sabun jsb, sarta masihan ka kuring sarta miharep kuring tuah. Hiji hal deui pikeun kuring kudu hirup kalawan.

Maju gancang ka usum 1997. Salila sababaraha bulan kuring ningali iklan dina majalah pikeun Sporanox. Pausahaan ubar ieu touting salaku tamba pikeun jamur kuku suku. Kuring terang yén éta maéhan aspergillus sareng aranjeunna kedah panginten éta aman upami aranjeunna iklan langsung ka konsumén. Dokter kuring sareng kuring mutuskeun éta waktuna pikeun nyobian. Anjeunna masihan kuring resép sareng nyarios kuring ngamimitian lalaunan pikeun mastikeun yén kuring toléran. Urang mutuskeun pikeun nyobaan 1 100 mg kapsul sapoé. Abdi hanjakal nyarios yén kuring tahan persis 3 dinten dina dosis éta. Kuring ngalaman nyeri sirah parna ti dinya, janten sigana bakal gagal. Hiji isuk saminggu atanapi langkung engké kuring kaluar tina ranjang sareng ningali suku kuring. Kulit kuring leres-leres mimiti ngabersihan pikeun kahiji kalina dina sakitar 4 taun. Panginten kuring ngabayangkeun éta janten kuring ningali jalma-jalma kuring sareng aranjeunna duaan heran. Ngan ukur 3 pil sareng éta leres-leres ningkat. Kuring mimiti nyandak kapsul sareng ngabagi manik-manik kana kapsul gelatin supados kuring tiasa nyandak dosis leutik sareng kulit kuring ampir bersih. Dokter kuring reuwas sareng teras-terasan dugi ka ayeuna masihan kuring jumlah leutik Sporanox pikeun ngajaga kulit kuring jelas. Hanjakal kuring henteu kantos ningali seueur parobihan dina paru-paru kuring tapi kuring ragu yén kuring kantos nyandak cukup pikeun ngalakukeun cara éta.

Ieu ngeunaan wraps eta up tapi kuring ngan bakal nyebutkeun sababaraha hal deui.

Anu paling penting nyaéta ngagaduhan dokter anu leres-leres paduli karaharjaan anjeun. Upami aranjeunna henteu gaduh sadayana pangaweruh, teu aya anu ngahalangan aranjeunna pikeun ningali hal-hal, tapi anjeun moal tiasa ngagentos nanaon pikeun dokter anu paduli.

Indung kuring éta sobat pangalusna kuring jeung juara pangbadagna. Anjeunna ngagaduhan iman anu hébat ka Gusti sareng motto nya éta percanten ka Anjeunna sareng ngan ukur hirup sadinten dina hiji waktos. Hiji waktos nalika kuring gaduh waktos anu parah anjeunna nyarios ka kuring henteu hirup hiji dinten dina hiji waktos, tapi ngan ukur hirup sakedap dina hiji waktos. Sarta kuring ninggalkeun anjeun kalawan pamikiran éta.

Appendix A prednison

Seuseueurna urang gaduh hubungan cinta / hate sareng prednisone. Jigana ieu prefectly normal. Urang butuh eta tetep hirup. Éta ngirangan peradangan dina paru-paru urang, ngabantosan ngabersihan colokan sahingga ngaminimalkeun karusakan paru-paru urang, sareng ngabantosan nurunkeun IgE sareng ngirangan réaksi alérgi. Hanjakalna, éta ogé ngagaduhan seueur efek samping. Bisa mangaruhan sagala bagian awak. Dina kasus kuring, éta nyababkeun gain beurat, katarak sareng gampang bruising. Éta tiasa nyababkeun osteoporosis sareng masalah rangka sanés, darah tinggi, borok, kulit ipis, pembuluh darah hipu, diabetes, katarak, glaucoma, gangguan jiwa sareng seueur masalah anu sanés. Anjeun kedah aya hubungan anu caket sareng dokter anjeun nalika nganggo obat ieu. Éta ogé moal aya salahna pikeun milarian sadaya efek samping dina buku rujukan ubar sabab anjeun tiasa ngembangkeun hal anu teu biasa anu bakal ngabantosan anjeun sadar. Kanggo sabagéan ageung prednisone kedah dianggo sakedik-gancang. Cara anu paling hese pikeun ngagunakeun éta nyaéta taper gancang, nalika anjeun aya di dinya sakitar saminggu atanapi langkung sareng sababaraha dinten munggaran nyaéta dosis tinggi anu gancang turun dugi ka anjeun ngaleungit. Upami éta henteu tiasa ngatur anjeun kalayan leres, maka hal anu kedah dipertimbangkeun nyaéta dosis dinten anu sanés. Ieu panginten pikeun ngaleutikan suprési adrénal. Saatos éta, jadwal anu langkung agrésif nyaéta dosis poean sareng dosis dibagi, anu langkung ti hiji dosis salami sadinten. Beuki deukeut dosis babarengan, anjeun gaduh réspon terapi anu ditingkatkeun tapi efek sampingna langkung jelas. Salaku rumaja kuring sok ditunda tapers gancang sabab kuring masih tumuwuh nepi, tapi ku waktu kuring di kuliah urang switched kuring ka dosis poé séjén ajeg sabab tapers gancang teu ngalakonan eta pikeun kuring jeung kuring geus dewasa. saeutik deui. Ayeuna kuring nyandak dosis poean.

Upami sareng nalika anjeun taper anjeun kedah damel caket sareng dokter anjeun. Anjeun kudu dibéré jadwal tapering nuturkeun. Ieu kudu dilakukeun lalaunan. Pikeun ngaeureunkeun prednisone ngadadak bisa ngakibatkeun shock sarta atawa maot. Abdi henteu bercanda. Upami Anjeun ngalaman kalemahan parna bari tapering Anjeun kudu ngahubungan dokter Anjeun, tapi mimiti nabrak nepi dosis prednisone Anjeun pikeun ngimbangan naon bisa jadi suprési adrénal. Iraha waé anjeun nganggo prednison anjeun kedah nganggo idéntifikasi médis salami 2 taun saatos anjeun angkat. Kanggo sabagéan ageung urang hartosna terus-terusan ngagem KTP médis. Ieu penting pisan bisi anjeun dina kacilakaan atawa ngamekarkeun kasakit dadakan. tanaga médis kedah terang upami aranjeunna kedah nganggap yén anjeun ditindas adrénal. Aranjeunna tiasa ngimbangan ieu ku masihan anjeun stéroid IV. Henteu gaduh inpormasi ieu tiasa nyababkeun maot anjeun. Ieu mangrupikeun inpormasi anu dipasihkeun ka kuring salami sababaraha taun ku sababaraha dokter.

Apendiks B Bronkiektasis

Panginten seueur jalma heran kumaha aranjeunna ngagaduhan dua panyakit paru-paru pikeun harga hiji. Kumaha bronchiectasis lumangsung?

Nalika urang ngamekarkeun plugs dina bayah urang ti ABPA aranjeunna lodge dina tabung bronchial urang. Mukus jadi macet di dinya rada pageuh sarta ieu ngabalukarkeun tube bronchial kapangaruhan mun sacara harfiah manjang kaluar tina bentuk. Ieu ampir bisa kasampak kawas balon saeutik. Anjeun meureun bisa mupus plugging kaluar ahirna tapi tabung bronchial pernah bener dihanca bentuk aslina. Geus ruksak permanén. Ieu bisa lumangsung dina loba wewengkon béda tina bayah sarta kuring geus miboga loba colokan béda dina loba bagian sarta kuring boga bronchiectasis cukup éksténsif. Kalolobaan jalma kalawan ABPA ngamekarkeun bronchiectasis ti episode plugging terus-terusan. Hal anu pangsaéna pikeun ngaminimalkeun ieu nyaéta ngagunakeun prednisone sabisa-bisa pikeun ngajaga plugging ka minimum. Beuki bronchiectasis anjeun ngembangkeun langkung seueur masalah anu bakal anjeun pikahoyong. Masalah ieu kalebet turunna fungsi paru-paru sareng ningkat karentanan kana inféksi. Leungitna élastisitas tina manjang ngajadikeun hésé ngambekan éfisién. Seuseueurna urang ogé ngagaduhan asma, ku kituna mangrupikeun whammy ganda. Kami ogé langkung rentan ka inféksi kusabab ieu kusabab kamampuan paru-paru pikeun ngabersihkeun diri diganggu ku distensi. Éta sabab hésé pikeun batuk kaluar tina daérah anu kapangaruhan sareng daérah ieu langkung dipikaresep ngumpulkeun mukus.

Dina titik nu tangtu sababaraha urang bisa mekar ti ieu kana fibrosis pulmonal jeung kasakit paru tahap ahir tapi ieu teu merta leres dina sagala hal nu tangtu. Abdi ayeuna yuswa 45 taun sareng ngagaduhan bronchiectasis saprak sahenteuna umur 10 sareng teu aya anu kantos nyarios ka kuring yén kuring nuju ka arah éta. Fungsi paru-paru kuring pasti cacad tapi kuring masih dina posisi tegak unggal dinten.

Kuring geus miboga bronchiectasis parna balik deui ka budak leutik sarta kuring rawan inféksi kusabab ieu. Abdi nyandak antibiotik sakitar sabulan sakali pikeun ngatur ieu. Anjeun ogé tiasa mendakan sababaraha getih dina sputum anjeun sakapeung kusabab ieu. Tapi iraha waé anjeun batuk sajumlah ageung getih seger, anjeun kedah langsung ditingali dina kaayaan darurat sabab ieu tiasa janten hal anu langkung serius tibatan sajumlah leutik getih anu biasana langkung garing anu tiasa dibarengan ku bronchiectasis. Kuring yakin yén dina kasus husus kuring episode pleurisy jeung nyeri témbok dada ogé disambungkeun ka gaduh bronchiectasis ogé alatan peradangan na exascerbations of ABPA. Saha waé di luar anu parantos nampi diagnosis bronchiectasis sigana tiasa dipastikeun yén ieu ngagambarkeun kagiatan panyakit ABPA pikeun sababaraha waktos anu sigana langkung dipikaresep janten periode taun sareng sanés minggu atanapi bulan. Ieu mangrupikeun hal-hal anu kuring parantos dicarioskeun ku sababaraha dokter salami sababaraha taun.

14th Juli 2002
Kasedih pisan yén urang kedah ngalaporkeun yén Mary Jo nembe maot tina komplikasi panyawat anu anjeunna nyerat dina tulisan ieu. Anjeunna nyerat tulisan-tulisan ieu sareng janten anggota aktif tim manajemén grup diskusi pasien dina usahana pikeun ngabantosan jalma dina kaayaan anu sami sareng yén anjeunna mendakan seueur kasuksésan - urang bakal sono ka anjeunna.

Tim ramatloka Aspergillus