Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Светски дан борбе против аспергилозе 2022

– Семинарска серија
– Приче о пацијентима
- Питање одговор

Серија семинара Националног центра за аспергилозу 2022

 

Ове године за Светски дан аспергилозе Национални центар за аспергилозу одржао је низ разговора клиничара и пацијената о аспергилози. Догађај је био изузетан успех (чак и са неколико техничких грешака), са 160 људи који су присуствовали разним разговорима током дана.
 

У наставку су снимљени разговори и ПоверПоинт презентације тог дана.

Током разговора понудили смо могућност постављања питања у Зоом чету. Ако након што сте погледали снимљени видео са састанка и ви желите да поставите питање контактирајте нас на НАЦ.Царес@мфт.нхс.ук

 

 

Како је настао Национални центар за аспергилозу Крис Харис, менаџер НАЦ-а

Ко добија аспергилозу? Царолине Бактер, НАЦ клинички вођа

Како откривамо аспергилозу? Лили Новак Фрејзер, МРЦМ (дијагностика)

Како лечимо аспергилозу? Цхрис Космидис, НАЦ консултант

 

Да ли је употреба антифунгалних лекова компликована? Фиона Линч, специјалиста фармацеут

 

Помагање пацијентима да живе са аспергилозом Пхил Лангридге и Маиреад Хугхес, специјалисти физиотерапеути за аспергилозу и Јенни Вхите, медицинска сестра специјалиста за аспергилозу

Приче пацијената: Живети са аспергилозом

Серија прича четири пацијента, у којима разговарају о дијагнози, утицају и управљању. Све наше приче пацијената можете пронаћи овде. 

МФИГ истраживање у Манчестеру Ангела Бреннан

Центар за медицинску микологију МРЦ, истраживање аспергилозе, Елаине Бигнелл

 

Европска фондација за плућа Заговарање пацијената, укључивање пацијената у истраживања широм Европе

НАЦ ЦАРЕС тим 

 

Приче о пацијентима

Аспергилоза је исцрпљујуће и доживотно стање, а дијагноза мења живот. Приповедање пацијената је важно средство у подизању свести. Не само да ове приче помажу другима са овим стањем да се осећају као да нису сами, већ такође оснажују пацијенте и пружају драгоцен увид у искуство пацијената за клиничаре и здравствене раднике.

Видео снимци испод говоре приче четири пацијента, од којих сваки живи са различитим типом аспергилозе.

 

Иан – Инвазивна аспергилоза централног нервног система (ЦНС)

Више информација о инвазивној ЦНС аспергилози можете пронаћи овде.

Алисон – алергијска бронхопулмонална аспергилоза (АБПА).

Више информација о АБПА можете пронаћи овде. 

Мик – Хронична плућна аспергилоза (ЦПА).

Више информација о ЦПА можете пронаћи овде. 

Гвинедд – Хронична плућна аспергилоза (ЦПА) Алергијска бронхопулмонална аспергилоза (АБПА)

 

Питања и одговори

П. Може ли се САФС претворити у АПБА?

Чини се да је тешка астма са гљивичном преосетљивошћу (САФС) прилично различита од алергијске бронхопулмоналне аспергилозе (АБПА) по томе што пацијенти са САФС-ом ​​не пате од мукоидног удара или бронхиектазије, а пацијенти са АБПА не морају да имају тешку астму.
Да ли се неки САФС могу развити у АБПА? За сада немамо много доказа да одлучимо на овај или онај начин, али пошто је САФС релативно ново идентификовано стање, може проћи више година да бисмо били сигурни, тако да га не можемо потпуно искључити.

 

П. Да ли имате случајеве коинфекције ТБ и ИА?

Претпостављам да мислите на туберкулозу и хроничну плућну аспергилозу (ЦПА) јер су ова два прилично блиско повезана? Њих двоје могу коегзистирати и заразити истог домаћина - поменуто је током једног од поподневних разговора.
ИА (Инвазивна аспергилоза) је инфекција имунокомпромитованих људи који су обично људи са озбиљно компромитованим имунолошким системом, нпр. примаоци трансплантације.

 

П. Могу ли да знам за молекуларно тестирање резистенције на азоле, који је референтни/циљани ген и шта користите као његове позитивне сојеве?

АТЦЦ јер не постоји тачка прекида за антифунгалне за АТЦЦ

 

П. Може ли АБПА „напредовати“ и претворити се у ЦПА/ИА? Пошто су пацијенти са АБПА, они такође узимају крвни тест за моје нивое галактоманана.

Мали број пацијената са алергијском бронхопулмоналном аспергилозом (АБПА) напредује до формирања плућних шупљина (хронична плућна аспергилоза). То је нешто што стално пратимо током редовних посета клиници за људе за које мислимо да би могли бити у опасности.

 

П. Ако је итраконазол изазвао више периферне неуропатије….. колико дуго након престанка узимања итраконазола ће се симптоми смањити?

Већина случајева (>90%) нестаје након што се итраконазол прекине месец дана. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

К. Интеракција летрозола са антифунгалима

Ниједан није забележен – тако да не можемо искључити да их можда има, али није пријављен – види https://antifungalinteractions.org/

 

П. Ја сам у групи људи које је поменуо др Бакстер, а који немају друга респираторна обољења или друге познате алергије. Мој консултант је сугерисао да је узрок можда генетски. Да ли је ово вероватно? има ли истраживања о овоме?

Под претпоставком да имате АБПА као што сте споменули алергије, постоји неколико генетских особина које су идентификоване са још неким будућим.