Групе за подршку и састанци
Нова дијагноза аспергилозе може учинити да се осећате уплашено и изоловано. Вероватно имате много питања и немате довољно времена са својим консултантом да бисте на сва одговорили. Како време одмиче, можда ће вам бити пријатно разговарати са другим пацијентима који то „схвате“ уместо да се ослањате само на партнере, пријатеље и породицу.
Подршка вршњака је непроцењиво средство када вам се дијагностикује ретка болест као што је аспергилоза. Може вам помоћи да схватите да нисте сами и пружа окружење разумевања за изражавање осећања и забринутости. Многи пацијенти који похађају наше групе подршке већ дуже време живе са болешћу и често деле своја искуства и личне савете за живот са аспергилозом.
Недељни Зоом састанци
Сваке недеље организујемо недељне зоом позиве са око 4-8 пацијената и чланом особља НАЦ-а. Можете користити рачунар/лаптоп или телефон/таблет да се придружите видео позиву. Они су бесплатни, затворени и сви су добродошли. То је фантастична прилика за разговор са другим пацијентима, неговатељима и особљем НАЦ-а. Ови састанци се одржавају сваки Уторак 2-3 часова и сваког четвртка 10-11 часова.
Кликом на инфографику у наставку одвешћете вас на страницу евентбрите за наше састанке, изаберите било који датум, кликните на карте, а затим се региструјте користећи своју е-пошту. Затим ће вам е-поштом бити послата веза за зумирање и лозинка коју можете користити за све наше недељне састанке.
Месечни зоом састанак
Првог петка сваког месеца одржава се формалнији зоом састанак за пацијенте са аспергилозом и неговатеље који води особље Националног центра за аспергилозу. Овај састанак траје од 1 до 3 часова и укључује презентације о разним темама и позивамо на дискусије/питања пацијената и старатеља.
https://zoom.us/j/81137735608
Лозинка: 784131
Такође се преноси уживо на Фејсбук: ввв.фацебоок.цом/гроупс/аспергиллуссуппорт
Фацебоок групе за подршку
Подршка Националног центра за аспергилозу (УК)
Ова група за подршку, коју је креирао тим Националног центра за аспергилозу ЦАРЕС, има преко 2000 чланова и безбедно је место за упознавање и разговор са другим особама са аспергилозом.
ЦПА истраживачки волонтери
Национални центар за аспергилозу (Манчестер, УК) треба волонтере са пацијентима и неговатељима са хроничном плућном аспергилозом како би подржао своје истраживачке пројекте сада и у будућности. Овде се не ради само о давању крви у клиници, већ ио укључивању себе у све аспекте нашег истраживања – види https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Сада смо у свету у коме нећемо добити део наших средстава без укључивања пацијената и неговатеља у свим фазама. Ако имамо активне групе пацијената, то чини наше апликације за финансирање успешнијим. Помозите нам да добијемо више средстава придруживањем овој групи. Тренутно су нам потребни само пацијенти и неговатељи из Уједињеног Краљевства да волонтирају, али сви се могу придружити јер би се то у будућности могло промијенити. Већ радимо са Скајпом како бисмо могли редовно да разговарамо са волонтерима из свих делова Велике Британије.
Телеграм
English
Arabic
Chinese (Simplified)
Dutch
English
French
German
Italian
Polish
Portuguese
Russian
Spanish
Turkish
Ukrainian