Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Пацијентске приче

Патиент Рефлецтион он Ресеарцх: Тхе Бронцхиецтасис Екацербатион Диари

Кретање кроз роллерцоастер хроничне болести је јединствено и често изоловано искуство. То је путовање које може бити испуњено неизвесностима, редовним прегледима у болници и бескрајном потрагом за повратком у нормалу. Ово је тако често стварност за...

Размишљања о путовању аспергилозе пет година после – новембар 2023

Алисон Хеклер АБПА Већ сам писала о почетном путовању и дијагнози, али ових дана моје мисли заокупља текуће путовање. Из перспективе плућа/аспергилозе/дисања, сада када долазимо у лето на Новом Зеланду, осећам да ми је добро,...

Живети са ЦПА и АБПА

Гвинед је званично дијагностификована са ЦПА и АБПА у Националном центру за аспергилозу 2012. У наставку наводи неке од симптома које доживљава и шта је сматрала корисним у управљању условима. Ови симптоми флуктуирају и могу бити веома безначајни док...

Аспергилоза и депресија: лична рефлексија

  Алисон Хеклер је са Новог Зеланда и има алергијску бронхопулмоналну аспергилозу (АБПА). Испод је Алисонин лични извештај о њеним недавним искуствима са аспергилозом и утицају који је имала на њено ментално здравље. Физичко и ментално здравље иду руку уз...

Палијативно збрињавање – није оно што мислите

Од хроничних болесника се повремено тражи да размисле о уласку у период примања палијативног збрињавања. Традиционално палијативно збрињавање се изједначавало са бригом на крају живота, тако да ако вам се понуди палијативно збрињавање то може бити застрашујућа перспектива и сасвим је природно да...

Сунцокрети, самозаступање и дијагноза рака која није била: Маријева прича о аспергилози

У овом подцасту Ми Раре Дисеасе, Кејти, оснивач серије, разговара са Мари о свом путовању са аспергилозом. Мари отворено говори о суочавању са дијагностичком одисејом, емоционалном утицају, потреби за самозалагањем и поверењу свом инстинкту, и како она...

Дијагностичко путовање аспергилозе

Аспергилоза је ретка и исцрпљујућа гљивична инфекција коју изазива буђ аспергилуса. Ова буђ се налази на многим местима, укључујући земљу, труло лишће, компост, прашину и влажне зграде. Постоји неколико варијанти болести, које највише захватају плућа,...

Живети са хипер-ИгЕ синдромом и аспергилозом: видео за пацијенте

Следећи садржај је репродукован из ЕРС Бреатхе Вол 15, издање 4. Кликните овде да бисте видели оригинални чланак. хттпс://бреатхе.ерсјоурналс.цом/цонтент/бреатхе/15/4/е131/ДЦ1/ембед/инлине-супплементари-материал-1.мп4?довнлоад=труе У горњем видеу, Сандра Хицкс...

У центру пажње ретких болести: интервју са пацијентом са аспергилозом и консултантом

У сарадњи са Медицс 4 Раре Дисеасес, Бартс и Лондонско друштво за имунологију и инфективне болести недавно су одржали разговор о аспергилози. Фран Пирсон, пацијент са дијагнозом овог стања, и др Дариус Армстронг, консултант у Инфективном...