Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Ментално здравље написано шкрабљивим словима.

 

Алисон Хеклер је са Новог Зеланда и има алергијску бронхопулмоналну аспергилозу (АБПА). Испод је Алисонин лични извештај о њеним недавним искуствима са аспергилозом и утицају који је имала на њено ментално здравље.

Физичко и ментално здравље иду руку под руку. Отварање о утицају хроничних стања на ментално здравље важно је за уклањање стигме и осећаја изолације. Овде у Националном центру за аспергилозу, пружамо топлу виртуелну групу подршке без притиска где можете да разговарате са другима, постављате питања или само седите и слушате. Детаље о нашим недељним састанцима можете пронаћи овде. Ако не можете да се придружите нашој групи за подршку, имамо и пријатељску фацебоок група у којој можете постављати питања, добити савет и пронаћи путоказе до корисног материјала.

 

Аспергилоза и депресија: лична рефлексија 

Сада када се не осећам баш тако утучено, помислио сам да је прави тренутак да пишем о суочавању са нападима „блуза“ који су на ивици депресије. 

 

Заиста сам се мучио и гасио недељу или две. Плеурални бол од АБПА је постао прилично исцрпљујући; умор и исцрпљеност су фрустрирајући. Поред тога, патим од таласа врућине, посебно ноћу. Понекад постајем свестан да ми је дисање постало плитко и убрзано у настојању да заобиђем нелагодност дисања (време је да почнем да користим добре технике дисања).

 

Поново сам узимао итраконазол више од 8 недеља и мислим да сам се надао да ће то донети побољшања, али не још. Такође имам само један бубрег и „искривљену уретру“ која изазива рефлукс урина, па бол/нелагодност и проблеме у водоводном одељењу. Имам остеопорозу од продуженог лечења преднизоном и неуробол у стопалима и ногама. Боли ме цело тело. Осећам се као да живим на парацетамолу, инхалаторима итд. Чини се да ништа од тога не чини никакву разлику. Доктори потврђују да немам пискање.

 

Прво ујутру, моја уста су обавијена сувом прљавштином која се затим реконституише као жуто-браон пена док се синуси и горњи бронхијални тракт не очишћене; затим се таложи у белу или бледо зелену пенасту слуз. Повратак бола и дисања под контролу сваког јутра изгледа као огромна мисија за коју је потребно најмање два сата да се лекови и гравитација активирају (а можда и мали ритуал кафе).

 

Још један пацијент нас је недавно подсетио на дневни ниво енергије који се визуализује као 12 кашика дневно, а свака мала ствар коју урадимо троши једну кашику енергије. Нажалост, у последње време, моје кашике су биле само мале кашичице!

 

Ниједан од симптома из свих горе наведених ствари, сам по себи, не би се могао класификовати као главни или значајан; али се комбинују тако да се осећам као да сам управо преболео тешку акутну упалу плућа (али заправо нисам био толико болестан). Прошло искуство ме наводи на помисао да све може поново бити добро с временом, одмором и обнављањем кондиције. 

 

Међутим, реалност је следећа: готово је немогуће идентификовати шта је узроковано којим стањем и шта је нуспојава лекова. Дакле, читава збрка је сложена равнотежа за медицински тим између различитих стања и могућих нежељених ефеката како би се добио разуман квалитет живота. 

 

Гурао сам даље, научио да прихватим да морам чешће физички да се одмарам, али имао сам мали пројекат седења који сам могао да урадим. „Могу ово да поднесем“, помислио сам. Онда је још пар ствари пошло наопако; Откинуо сам још један слој коже са својих „рука од папирног папира од преднизона“ за које су били потребни медицински завоји, а затим је НЗ стављена у блокаду нивоа 4 јер је варијанта ЦОВИД Делта избила у заједници. Тако је отказано планирано камповање да прославим 50. годишњицу брака мог пријатеља и вратим се кући на плажу да радим на пројектима и прикупљам ствари које још нисам преселио у јединицу, а ја сам био затворен у одајама. Содједном ме обузе малодушност. 

 

Бавио сам се депресијом пре много година, а такође, као фасилитатор за опоравак од туге, имам знање и алате да себи помогнем кроз ово. Али долазило је у таласима, а енергија за борбу није била доступна. Тако да може бити веома застрашујуће место за проналажење себе.

 

Депресија није рационална (имам на чему да будем захвалан, а услови на Новом Зеланду су далеко од тешких). Док сам размишљао о томе зашто сам се борио да одбацим малодушност, схватио сам то у извесној мери; Још нисам у потпуности схватио колико аспергилоза утиче на мој живот. Имао сам неке периоде да се осећам прилично добро у поређењу са оним колико сам био болестан када ми је прва дијагноза била, а напади су били релативно кратки од тада. Овог пута не толико. Помало као када први пут пролазите кроз губитак због туге, мислите да сте туговали и да сте се помирили са губитком. Мало порицања утицаја, можда. Онда изненада, удари… Аспергилоза је хронична. Неће се опоравити од. И даље ће бити потребно прилагођавање начина живота. 

 

Ове реалности не морају да ме доведу у депресију. Препознавање и уважавање реалности ме онда може оснажити да видим ширу слику. Њиме се може управљати (у одређеном степену). Други су превазишли веће проблеме од мојих. Постоје ствари на којима могу да радим, а које ће помоћи. Моја борба може бити охрабрење неком другом. Разговор са другима и писање све помоћи. 

 

Што је још важније, за мене, као следбеника Исуса Христа, чврсто верујем у суверенитет Бога и усред било каквих искушења или потешкоћа које могу имати у овом свету, Он има већи план за моје добро, да ме привуче у ближи однос са Тројицом Бога Оца, Сина и Светога Духа, припремајући ме за вечност са Њим. Искушења са којима се суочавам су кључна у том процесу. Тренутно читам веома добру књигу, “Тхе Прессурес Офф” од Ларија Краба, која ми помаже да размишљам о овоме. 

 

Ако желите да прочитате више о томе како можете подржати своје ментално благостање, Евери Минд Маттерс има неколико најбољих савета на располагању овде.

Скип то цонтент