Може бити тешко разговарати са пријатељима и породицом о аспергилози. Као ретку болест, мало људи зна за њу, а неки од медицинских појмова могу бити прилично збуњујући. Ако вам је недавно постављена дијагноза, можда ћете и даље сами да се носите са болешћу и сазнате како ће она утицати на ваш живот. Такође можете наићи на предубеђења или претпоставке о гљивичним болестима које нису од посебне помоћи.

Све у свему, ово су тешке воде за навигацију, па ево неколико ствари које треба размотрити пре него што први пут разговарате са неким о аспергилози.

• Прво се сами ухватите у коштац са аспергилозом. Нарочито ако вам је недавно постављена дијагноза.

Можда никада нећете знати све одговоре, али разумевање вашег типа, вашег лечења и шта аспергилоза значи за вас ће помоћи.

• Изаберите добро време и место. Бити у могућности да разговарате један на један, на месту где вас неће прекидати, добар је први корак.

Такође је добра идеја да изаберете време када нико од вас неће морати да жури. Укључите чајник и смјестите се.

• Будите стрпљиви. Ваша вољена особа или пријатељ вероватно раније нису чули за аспергилозу и могли би да се боре са различитим медицинским речима, па им дајте времена да сваре оно што сте им рекли и постављају питања ако је потребно.

Покушајте да не будете фрустрирани ако не реагују на начин на који сте се надали. Можда су веома тужни, када вам је тренутно потребан неко ко ће бити јак. Или би то могли да одбаце или омаловаже, када желите да схвате да је аспергилоза озбиљна болест. Људима је често потребно време да оду и размисле пре него што се врате са понудама подршке или са још питања – обавестите их да је то у реду.

• Будите отворени и искрени. Није лако разговарати са неким до кога вам је стало о болести, али је важно да објасните како ће аспергилоза вероватно утицати на вас. Можда ћете бити у искушењу да умањите важност ствари, али искреност може помоћи у управљању очекивањима вашег пријатеља или члана породице у будућности.

Неки људи проналазе Споон Тхеори помаже у објашњавању хроничне болести. Укратко, кашике представљају енергију потребну за обављање свакодневних задатака (облачење, туширање, прање итд.). Људи без хроничних болести имају неограничен број кашика сваког дана. Али људи са болешћу као што је аспергилоза добијају само, рецимо, 10 кашика на 'добар' дан. Коришћење овог примера може помоћи да се објасни како живот са аспергилозом утиче на све области живота.

• Пусти их унутра. Ако разговарате са неким вама блиским, позивање њих да науче више или поделе нека од ваших искустава може бити од велике помоћи. Можда бисте желели да их позовете да дођу на састанак са вама или посете локални састанак подршке.  

Ако желе да сазнају више или постављају питања на која не знате одговор, корисни ресурси су доступни на мрежи. На пример, да ли сте знали да имамо а Фацебоок група само за породицу, пријатеље и неговатеље људи са аспергилозом? Многе странице на овој веб страници такође могу бити од велике помоћи, па слободно проследите везу (https://aspergillosis.org/).

• Буди оно што јеси - ти ниси твоја болест. За вас постоји много више од аспергилозе, а то би требало да знају и ваши пријатељи и породица. Али разговор о томе може значити да ћете добити мало више подршке или разумевања од најближих, што никада није лоше.