Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Ако ово читате први пут то вероватно значи да подржавате некога са аспергилозом. Аспергилоза може бити веома дуготрајна болест са много успона и падова. Пацијентима се често дају стероиди (и други лекови) да их узимају дуже време; они могу имати много нежељених ефеката који су и емоционално и физички исцрпљујући, за вас и особу са овим стањем.

 Често се чини као да је пред вама обоје бескрајан пут којим морате наставити да корачате. Већ ћете добити велику подршку од медицинске струке да помогнете особи са аспергилозом, али је такође веома важно да и ви, неговатељ, будете збринути и подржани. Често наизглед игнорисани од стране влада и болница, неговатељи пружају виталну услугу чак и ако то раде због љубави, а не због финансијске награде! Владе пружају одређену финансијску подршку квалификованим неговатељима и изгледа да препознају важност неговатеља у њиховим новијим промјенама политике (слушајте говор Стевеа Вебстера из Манцхестер Царерс Центре, јун 2013.) стављајући нови нагласак на њихову подршку .

Зашто је неговатељима потребна подршка? 

Преузето са сајта царерс.орг:

Неговатељи су највећи извор неге и подршке у свакој области УК. Свима је у интересу да буду подржани.

  • Преузимање улоге бриге може значити суочавање са животом у сиромаштву, изолацији, фрустрацији, лошем здрављу и депресији.
  • Многи неговатељи се одричу прихода, могућности будућег запослења и права на пензију да би постали неговатељи.
  • Многи неговатељи такође раде ван куће и покушавају да ускладе послове са својим обавезама неговатеља.
  • Већина неговатеља се бори сама и не зна да им је помоћ доступна.
  • Неговатељи кажу да су приступ информацијама, финансијској подршци и прекидима у бризи од виталног значаја за помоћ у управљању утицајем бриге на њихове животе.

Неговатељи доживљавају многе различите ситуације бриге. Старатељ може бити неко ко брине о новој беби са инвалидитетом или брине о старијем родитељу, неко ко подржава партнера са злоупотребом супстанци или проблемом менталног здравља. Упркос овим различитим улогама бриге, сви неговатељи деле неке основне потребе. Свим неговатељима су такође потребне услуге како би били у стању да препознају индивидуалне и променљиве потребе током свог пута неге.

Неговатељи често пате од лошег здравља због своје брижне улоге. Да би се безбедно бринули и одржавали сопствено физичко и ментално здравље и добробит, неговатељима су потребне информације, подршка, поштовање и признање од стране професионалаца са којима су у контакту. Побољшана подршка особи о којој се брине може учинити улогу неговатеља лакшом за управљање.

Неговатељима је потребна подршка да би могли да ускладе свој посао и улоге бриге или да се врате на посао ако су изгубили посао због неге.

Старатељима ће можда бити потребна подршка да поново изграде сопствени живот и да се поново повежу са образовањем, послом или друштвеним животом.

Са популацијом која стари, УК ће у будућности требати више бриге породице и пријатеља. Ово је питање које ће у неком тренутку додирнути свачији живот. Подршка неговатељима се тиче свих.

Неговатељи у УК могу добити практичну подршку! 

Ово може бити у облику састанка са колеге неговатељи на мрежи где се проблеми могу поделити и преполовити или телефонска подршка, али може имати и облик практичне помоћи, са новац за помоћ при куповини корисних ствари као компјутер, часови вожње, обука или само одмор. Такође има много савета о пријављивању бенефиције и дотације на које многи старатељи имају право и помозите себи или целој породици око одмора. Локалне групе често проводе активности и дане на одмору осмишљене да вам дају промену пејзажа и нешто друго о чему можете размишљати неко време.

На крају, али свакако не и најмање важно, брига о болесној особи може бити изузетно емоционално и физички напорна. Не заборавите да водите рачуна о себи пре него што се бринете о пацијенту – нисте добри ако сте превише уморни да бисте радили и размишљали ефикасно.

Они који могу да присуствују састанцима подршке у Националном центру за аспергилозу ће открити да често подстичемо раздвајање пацијента и неговатеља у паузи између разговора и открићемо да то омогућава неговатељима да разговарају међу собом – често о темама које сматрају интересантнијим од пацијената ! Такође обезбеђујемо велику библиотеку брошура и брошура за неговатеље.

Финансијска подршка

 УК – Бенефит за неговатеље. Можете добити Царер'с Цредит ако бринете о некоме најмање 20 сати недељно.

Подршка у САД (укључујући финансијску подршку)

Доступна је подршка за Неговатељи на овој веб страници америчке владе

Подршка младим неговатељима

Ако је старатељ дете (млађе од 21 године), онда такође може добити подршку путем Помозите младим неговатељима који подржавају, организују паузе и празнике и одржавају догађаје за младе неговатеље.

 Царерс Ригхтс Мовементс – Интернатионал

Покрет за права старатеља покушаји да се позабаве питањима ниских прихода, социјалне искључености, оштећења менталног и физичког здравља и недостатка признања која су идентификована истраживачким чланцима и студијама о неплаћеним неговатељима (или неговатељима како су познати у САД). Ограничења слободе и могућности неплаћених неговатеља узрокована тешким теретом неге довела су до покрета за права неговатеља. У смислу социјалне политике и кампање, од виталног је значаја да се направи јасна разлика између ове групе и ситуације плаћених неговатеља, који у већини развијених земаља имају користи од законске заштите при запошљавању и права на раду.

Састанак о аспергилози за пацијенте и неговатеље

Погледајте више информација о месечном састанку пацијената Центра за аспергилозу

Месечни састанак за пацијенте који одржавамо сваког месеца у Националном центру за аспергилозу такође је отворен за неговатеље и многи присуствују сваком састанку.

Неговатељи, породица и пријатељи: Аспергилоза – Фацебоок група за подршку

Ова група је за све који се баве негом људи са аспергилозом, алергијом на Аспергиллус или астмом са осетљивошћу на гљивице. Циљ му је да понуди међусобну подршку, а модерирају га чланови особља Националног центра за аспергилозу, Манчестер, УК

Радници са Манцхестер Царерс Центер често присуствујемо састанцима, а у време паузе покушавамо да водимо одвојене разговоре са неговатељима како би они могли да изнесу своје специфичне ставове и потребе. Сличне групе постоје у многим градовима широм УК и информације о тим групама можете добити преко Царерс Центра или контактирањем ЦарерсТруст