Podporne skupine in srečanja
Zaradi nove diagnoze aspergiloze se lahko počutite prestrašeni in izolirani. Verjetno imate veliko vprašanj in premalo časa s svojim svetovalcem, da bi na vsa odgovorili. Sčasoma se vam bo morda zdelo tolažilno govoriti z drugimi pacienti, ki 'dobijo', namesto da bi se zanašali le na partnerje, prijatelje in družino.
Ko vam odkrijejo redko bolezen, kot je aspergiloza, je vrstniška podpora neprecenljivo orodje. Lahko vam pomaga spoznati, da niste sami, in nudi razumevajoče okolje za izražanje čustev in skrbi. Mnogi bolniki, ki obiskujejo naše podporne skupine, že dolgo živijo s to boleznijo in pogosto delijo svoje izkušnje in osebne nasvete za življenje z aspergilozo.
Tedenski sestanki ekip
Vsak teden gostimo klice skupin s približno 4-8 bolniki in članom osebja NAC. Za pridružitev videoklicu lahko uporabite računalnik/prenosni računalnik ali telefon/tablični računalnik. So brezplačni, s podnapisi in vsi so dobrodošli. To je fantastična priložnost za klepet z drugimi bolniki, negovalci in osebjem NAC. Ta srečanja potekajo vsak dan Torek 2-3h in vsak četrtek 10-11h.
Če kliknete spodnjo infografiko, boste preusmerjeni na stran eventbrite za naša srečanja, izberite poljuben datum, kliknite vstopnice in se registrirajte s svojim e-poštnim naslovom. Nato boste po e-pošti prejeli povezavo do Teams in geslo, ki ju lahko uporabljate za vsa naša tedenska srečanja.
Mesečni sestanek ekip
Vsak prvi petek v mesecu je bolj formalen sestanek skupin za bolnike z aspergilozo in negovalce, ki ga vodi osebje Nacionalnega centra za aspergilozo.
To srečanje traja od 1. do 3. ure in vključuje predstavitve o različnih temah, vabimo paciente in negovalce k razpravam/vprašanjem.
Za podrobnosti o registraciji in pridružitvi obiščite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook podporne skupine
Podpora nacionalnega centra za aspergilozo (UK)
Ta podporna skupina, ki jo je ustvarila ekipa Nacionalnega centra za aspergilozo CARES, ima več kot 2000 članov in je varen kraj za srečanje in pogovor z drugimi ljudmi z aspergilozo.
Prostovoljci raziskav CPA
Nacionalni center za aspergilozo (Manchester, Združeno kraljestvo) potrebuje prostovoljce za bolnike in negovalce s kronično pljučno aspergilozo za podporo svojih raziskovalnih projektov zdaj in v prihodnosti. Ne gre samo za darovanje krvi v kliniki, ampak tudi za vključevanje v vse vidike naše raziskave – gl. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Zdaj smo v svetu, kjer ne bomo dobili del naših sredstev, ne da bi bili v vseh fazah vključeni pacienti in negovalci. Če imamo aktivne skupine bolnikov, bodo naše vloge za financiranje uspešnejše. Pomagajte nam pridobiti več sredstev tako, da se pridružite tej skupini. Trenutno potrebujemo samo paciente in negovalce iz Združenega kraljestva za prostovoljno delo, vendar se lahko pridružijo vsi, saj se lahko v prihodnosti to spremeni. S Skypeom že sodelujemo, da se lahko redno pogovarjamo s prostovoljci iz vseh delov Združenega kraljestva.
Telegram
