Težko se je pogovarjati s prijatelji in družino o aspergilozi. Kot redko bolezen jo le malo ljudi ve, nekateri medicinski izrazi pa so lahko precej zmedeni. Če ste bili pred kratkim diagnosticirani, se morda še vedno sami spopadate z boleznijo in spoznavate, kako bo vplivala na vaše življenje. Morda boste naleteli tudi na predsodke ali domneve o glivičnih boleznih, ki niso posebej koristne.

Na splošno so te vode težke za krmarjenje, zato je tukaj nekaj stvari, ki jih morate upoštevati, preden se z nekom prvič pogovarjate o aspergilozi.

• Najprej se sami lotite aspergiloze. Še posebej, če so vam pred kratkim postavili diagnozo.

Morda ne boste nikoli vedeli vseh odgovorov, vendar vam bo pomagalo razumevanje vašega tipa, zdravljenja in kaj pomeni aspergiloza za vas.

• Izberite dober čas in kraj. To, da se lahko pogovarjate ena na ena, na mestu, kjer vas ne bodo motili, je dober prvi korak.

Prav tako je dobro izbrati čas, ko nobenemu od vaju ne bo treba hiteti. Prižgite kotliček in se namestite.

• Bodi potrpežljiv. Vaša ljubljena oseba ali prijatelj verjetno še ni slišal za aspergilozo in se lahko spopada z različnimi medicinskimi besedami, zato jim dajte čas, da prebavijo, kar ste jim povedali, in zastavite vprašanja, če je treba.

Poskusite ne biti razočarani, če se ne odzovejo tako, kot ste upali. Morda so zelo žalostni, ko trenutno potrebujete nekoga, ki bi bil močan. Ali pa se lahko obrnejo na to ali se premagajo, ko želite, da razumejo, da je aspergiloza resna bolezen. Ljudje pogosto potrebujejo čas, da odidejo in premislijo, preden se vrnejo s ponudbo podpore ali z dodatnimi vprašanji – povejte jim, da je to v redu.

• Bodite odprti in pošteni. Pogovarjati se o bolezni z nekom, ki vam je mar, ni lahko, vendar je pomembno, da razložite, kako lahko aspergiloza vpliva na vas. Morda se boste počutili v skušnjavi, da bi stvari omalovažili, toda poštenost vam lahko pomaga pri obvladovanju pričakovanj vašega prijatelja ali družinskega člana v prihodnosti.

Nekateri ljudje najdejo Teorija žlice pomaga pri razlagi kroničnih bolezni. Skratka, žlice predstavljajo energijo, ki je potrebna za opravljanje vsakodnevnih opravil (oblačenje, tuširanje, pomivanje itd.). Ljudje brez kroničnih bolezni imajo vsak dan neomejeno število žlic. Toda ljudje z boleznijo, kot je aspergiloza, dobijo samo 10 žlic na "dober" dan. Uporaba tega primera lahko pomaga razložiti, kako življenje z aspergilozo vpliva na vsa področja življenja.

• Pustite jih notri. Če se pogovarjate z nekom, ki vam je blizu, je lahko zelo koristno, če ga povabite, naj se nauči več ali deli nekaj svojih izkušenj. Morda jih želite povabiti, da pridejo na sestanek z vami ali obiščejo lokalni sestanek za podporo.  

Če želijo izvedeti več ali postaviti vprašanja, na katera ne poznate odgovora, so na voljo uporabni viri na spletu. Ali ste na primer vedeli, da imamo Facebook skupina samo za družino, prijatelje in negovalce ljudi z aspergilozo? Veliko strani na tem spletnem mestu je lahko tudi zelo koristno, zato prosimo posredujte povezavo (https://aspergillosis.org/).

• Bodi to, kar si - ti nisi tvoja bolezen. Za vas je veliko več kot aspergiloza in to bi morali vedeti tudi vaši prijatelji in družina. Toda govor o tem bi lahko pomenil, da dobite malo več podpore ali razumevanja od svojih najbližjih, kar nikoli ni slabo.