Ako hovoriť s priateľmi a rodinou o aspergilóze

Môže byť ťažké hovoriť s priateľmi a rodinou o aspergilóze. Keďže ide o zriedkavé ochorenie, málokto o ňom vie a niektoré lekárske termíny môžu byť dosť mätúce. Ak vám bola nedávno diagnostikovaná choroba, možno sa s touto chorobou stále vyrovnáte a dozviete sa, ako ovplyvní váš život. Môžete tiež naraziť na predsudky alebo predpoklady o plesňových ochoreniach, ktoré nie sú obzvlášť užitočné

Celkovo vzaté, tieto vody sú zložité na navigáciu, takže pred prvým rozhovorom s niekým o aspergilóze je potrebné zvážiť niekoľko vecí:

• Najprv sa vysporiadajte s aspergilózou sami. Najmä ak vám bola nedávno diagnostikovaná.

Možno nikdy nebudete poznať všetky odpovede, ale ak budete rozumieť svojmu typu, liečbe a tomu, čo pre vás aspergilóza znamená, pomôže vám to.

• Vyberte si dobrý čas a miesto. Byť schopný hovoriť jeden s jedným na mieste, kde vás nikto nebude rušiť, je dobrý prvý krok.

Je tiež dobré vybrať si čas, kedy sa ani jeden z vás nebude musieť ponáhľať. Zapnite kanvicu a usaďte sa.

• Buď trpezlivý. Vaša milovaná osoba alebo priateľ pravdepodobne ešte nepočul o aspergilóze a môže zápasiť s rôznymi lekárskymi slovami, takže im dajte čas na strávenie toho, čo ste im povedali, a ak to potrebujú, pýtajte sa.

Snažte sa nebyť frustrovaní, ak nereagujú tak, ako ste dúfali. Môžu byť veľmi smutní, keď práve teraz potrebujete niekoho silného. Alebo to môžu oprášiť alebo zľahčovať, keď chcete, aby pochopili, že aspergilóza je vážna choroba. Ľudia často potrebujú čas na to, aby odišli a popremýšľali, kým sa vrátia s ponukou podpory alebo s ďalšími otázkami – dajte im vedieť, že je to v poriadku.

• Buďte otvorení a úprimní. Porozprávať sa o tejto chorobe s niekým, na kom vám záleží, nie je ľahké, ale je dôležité, aby ste vysvetlili, ako vás aspergilóza pravdepodobne ovplyvní. Môžete sa cítiť v pokušení bagatelizovať veci, ale úprimnosť vám môže pomôcť zvládnuť očakávania vášho priateľa alebo člena rodiny v budúcnosti.

Niektorí ľudia nájdu Teória lyžice užitočné pri objasňovaní chronických ochorení. Stručne povedané, lyžice predstavujú energiu potrebnú na vykonávanie každodenných úloh (obliekanie, sprchovanie, umývanie atď.). Ľudia bez chronického ochorenia majú každý deň neobmedzený počet lyžíc. Ale ľudia s chorobou, ako je aspergilóza, dostanú povedzme len 10 lyžíc v „dobrý“ deň. Použitie tohto príkladu môže pomôcť vysvetliť, ako život s aspergilózou ovplyvňuje všetky oblasti života.

• Pustite ich dnu. Ak sa rozprávate s niekým blízkym, môže byť veľmi užitočné pozvať ho, aby sa dozvedel viac alebo sa podelil o niektoré zo svojich skúseností. Možno ich budete chcieť pozvať, aby s vami prišli na stretnutie alebo navštívili miestne stretnutie podpory.

Ak sa chcú dozvedieť viac alebo klásť otázky, na ktoré nepoznáte odpoveď, užitočné zdroje sú dostupné online. Vedeli ste napríklad, že máme a Facebook group len pre rodinu, priateľov a opatrovateľov ľudí s aspergilózou? Veľa stránok na tomto webe môže byť tiež veľmi užitočných, takže pokojne pošlite odkaz (https://aspergillosis.org/).

• Buď sám sebou - nie si tvoja choroba. Je toho pre vás oveľa viac ako aspergilóza a vaši priatelia a rodina by to tiež mali vedieť. Ale hovoriť o tom môže znamenať, že dostanete trochu viac podpory alebo porozumenia od vašich najbližších, čo nikdy nie je na škodu.