Разговор с друзьями и семьей о аспергиллезе

Может быть трудно говорить с друзьями и семьей об аспергиллезе. Как редкое заболевание, мало кто знает об этом, и некоторые медицинские термины могут быть довольно запутанными. Если у вас недавно был диагностирован диагноз, вы все равно можете сами разобраться с этой болезнью и узнать, как она повлияет на вашу жизнь. Вы также можете столкнуться с предвзятыми мнениями или предположениями о грибковых заболеваниях, которые не особенно полезны.

В целом, это сложные воды для навигации, поэтому вот несколько вещей, которые следует учитывать, прежде чем впервые поговорить с кем-то об аспергиллезе.

  • Сначала разберитесь с аспергиллезом. Особенно если вам недавно поставили диагноз.

Возможно, вы не знаете все ответы, но вам поможет понимание вашего типа, вашего лечения и того, что для вас значит аспергиллез.

  • Выберите хорошее время и место, Умение разговаривать один на один в месте, где вас не будут прерывать, - хороший первый шаг.

Также неплохо бы выбрать время, когда никому из вас не придется спешить. Включите чайник и поселитесь в нем.

  • Потерпи, Ваш любимый человек или друг, вероятно, раньше не слышали об аспергиллезе и могут бороться с различными медицинскими словами, поэтому дайте им время переварить то, что вы им сказали, и задать вопросы, если они в этом нуждаются.

Постарайтесь не расстраиваться, если они не реагируют так, как вы надеялись. Они могут быть очень грустными, когда вам сейчас нужен кто-то, чтобы быть сильным. Или они могут отмахнуться от этого или осветить это, если вы хотите, чтобы они поняли, что аспергиллез является серьезным заболеванием. Часто людям нужно время, чтобы уйти и подумать, прежде чем вернуться с предложениями поддержки или с дополнительными вопросами - дайте им знать, что это нормально.

  • Будь открытым и честным, Поговорить с кем-то, о ком вы заботитесь о болезни, нелегко, но важно, чтобы вы объяснили, как аспергиллез может повлиять на вас. Вы можете испытывать искушение преуменьшить значение, но честность может помочь в управлении ожиданиями вашего друга или члена семьи в будущем.

Некоторые люди находят Теория ложки полезно в объяснении хронической болезни. Короче говоря, ложки представляют собой энергию, необходимую для выполнения повседневных задач (одевание, принятие душа, мытье и т. Д.). Люди без хронических заболеваний имеют неограниченное количество ложек каждый день. Но люди с таким заболеванием, как аспергиллез, получают, скажем, 10 ложек в «хороший» день. Использование этого примера может помочь объяснить, как жизнь с аспергиллезом влияет на все сферы жизни.

  • Впусти их. Если вы разговариваете с кем-то из ваших близких, очень полезно пригласить их узнать больше или поделиться своим опытом. Возможно, вы захотите пригласить их на встречу с вами или посетить местную встречу поддержки.  

Если они хотят узнать больше или задать вопросы, на которые вы не знаете ответа, полезные ресурсы доступны в Интернете. Например, знаете ли вы, что у нас есть Группа в фейсбуке только для семьи, друзей и опекунов людей с аспергиллезом? Многие страницы на этом сайте также могут быть очень полезны, поэтому не стесняйтесь переходить по ссылке (https://aspergillosis.org/).

  • Будь собой - ты не твоя болезнь Для вас гораздо больше, чем аспергиллез, и ваши друзья и семья тоже должны это знать. Но разговор об этом может означать, что вы получаете немного больше поддержки или понимания от самых близких вам людей, что никогда не бывает плохо.