Группы поддержки и встречи
Новый диагноз аспергиллеза может вызвать у вас чувство страха и изоляции. Вероятно, у вас есть много вопросов, и у вашего консультанта недостаточно времени, чтобы получить на них ответы. Со временем вы можете найти утешение в разговоре с другими пациентами, которые «понимают это», а не просто полагаться на партнеров, друзей и семью.
Поддержка сверстников — бесценный инструмент, когда у вас диагностировано такое редкое заболевание, как аспергиллез. Это может помочь вам осознать, что вы не одиноки, и создает среду для понимания, чтобы выразить чувства и опасения. Многие пациенты, которые посещают наши группы поддержки, давно живут с этим заболеванием и часто делятся своим опытом и личными советами по жизни с аспергиллезом.
Еженедельные встречи команд
Каждую неделю мы проводим групповые звонки с 4–8 пациентами и одним из сотрудников NAC. Вы можете использовать компьютер/ноутбук или телефон/планшет, чтобы присоединиться к видеовызову. Они бесплатные, с субтитрами и приглашаются все желающие. Это фантастическая возможность пообщаться с другими пациентами, лицами, осуществляющими уход, и персоналом NAC. Эти встречи проходят каждые вторник с 2:3 до 10:11 и каждый четверг с XNUMX:XNUMX до XNUMX:XNUMX.
Нажав на инфографику ниже, вы перейдете на страницу eventbrite для наших встреч, выберите любую дату, щелкните билеты, а затем зарегистрируйтесь, используя свою электронную почту. Затем вам будет отправлена электронная почта со ссылкой на Teams и паролем, которые вы сможете использовать для всех наших еженедельных совещаний.
Ежемесячное собрание команд
В первую пятницу каждого месяца проводится более официальное собрание групп для пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход, под руководством сотрудников Национального центра аспергиллеза.
Эта встреча длится с 1:3 до XNUMX:XNUMX и включает в себя презентации на различные темы, и мы приглашаем пациентов и лиц, осуществляющих уход, к обсуждениям/вопросам.
Подробная информация о регистрации и подключении:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Группы поддержки Facebook
Поддержка Национального центра аспергиллеза (Великобритания)
Эта группа поддержки, созданная командой CARES Национального центра аспергиллеза, насчитывает более 2000 членов и является безопасным местом для встреч и общения с другими людьми, больными аспергиллезом.
Волонтеры исследования CPA
Национальному центру аспергиллеза (Манчестер, Великобритания) требуются добровольцы-пациенты и лица, осуществляющие уход, с хроническим аспергиллезом легких для поддержки своих исследовательских проектов сейчас и в будущем. Речь идет не только о сдаче крови в клинике, но и о вашем участии во всех аспектах нашего исследования — см. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Сейчас мы живем в мире, где мы не сможем получить часть нашего финансирования без участия пациентов и лиц, осуществляющих уход, на всех этапах. Если у нас ДЕЙСТВИТЕЛЬНО есть активные группы пациентов, это делает наши заявки на финансирование более успешными. Помогите нам получить больше средств, присоединившись к этой группе. На данный момент нам нужны только пациенты и лица, осуществляющие уход, из Великобритании, чтобы стать волонтерами, но каждый может присоединиться, так как в будущем это может измениться. Мы уже работаем со Skype, чтобы регулярно общаться с волонтерами со всех уголков Великобритании.
Telegram
