Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Если вы читаете это впервые, это, вероятно, означает, что вы поддерживаете кого-то с аспергиллезом. Аспергиллез может быть очень длительной болезнью с множеством взлетов и падений. Пациентам часто назначают стероиды (и другие лекарства) в течение длительного времени; они могут иметь много побочных эффектов которые эмоционально и физически истощают вас и человека с этим заболеванием.

 Часто кажется, что перед вами обоими лежит бесконечный путь, по которому вы должны продолжать идти. Вы уже будете получать большую поддержку от медицинских работников, чтобы помочь человеку с аспергиллезом, но также очень важно, чтобы о вас, ухаживающем за больным, также заботились и поддерживали. Часто, казалось бы, игнорируемые правительствами и больницами, лица, обеспечивающие уход, оказывают жизненно важную услугу, даже если они делают это из любви, а не из финансового вознаграждения! Правительства действительно предоставляют некоторую финансовую поддержку квалифицированным лицам, осуществляющим уход, и, похоже, признают важность лиц, осуществляющих уход, в своих последних изменениях политики (послушайте выступление Стива Вебстера из Манчестерского центра лиц, осуществляющих уход, в июне 2013 г.), делая новый акцент на их поддержке. .

Почему опекунам нужна поддержка? 

Взято с сайта carers.org:

Опекуны являются крупнейшим источником ухода и поддержки в каждом районе Великобритании. В интересах каждого, чтобы их поддерживали.

  • Принятие на себя заботливой роли может означать жизнь в бедности, изоляции, разочаровании, плохом здоровье и депрессии.
  • Многие лица, осуществляющие уход, отказываются от дохода, будущих перспектив трудоустройства и пенсионных прав, чтобы стать опекунами.
  • Многие сиделки также работают вне дома и пытаются совмещать работу со своими обязанностями по уходу.
  • Большинство опекунов борются в одиночку и не знают, что им доступна помощь.
  • Лица, осуществляющие уход, говорят, что доступ к информации, финансовая поддержка и перерывы в уходе жизненно важны для того, чтобы помочь им справиться с влиянием ухода на их жизнь.

Лица, осуществляющие уход, сталкиваются с множеством различных ситуаций, связанных с уходом. Опекуном может быть кто-то, кто ухаживает за новорожденным ребенком с инвалидностью или ухаживает за пожилым родителем, кто-то поддерживает партнера со злоупотреблением психоактивными веществами или проблемами с психическим здоровьем. Несмотря на эти разные роли по уходу, у всех лиц, осуществляющих уход, есть некоторые общие потребности. Все лица, осуществляющие уход, также нуждаются в услугах, чтобы иметь возможность распознавать индивидуальные и меняющиеся потребности на протяжении всего пути ухода.

Опекуны часто страдают от плохого здоровья из-за своей заботливой роли. Для безопасного ухода и поддержания собственного физического и психического здоровья и благополучия лица, осуществляющие уход, нуждаются в информации, поддержке, уважении и признании со стороны специалистов, с которыми они контактируют. Улучшенная поддержка человека, за которым ухаживают, может сделать роль лица, осуществляющего уход, более управляемой.

Лица, осуществляющие уход, нуждаются в поддержке, чтобы иметь возможность совмещать свою работу и функции по уходу или вернуться к работе, если они потеряли работу из-за ухода.

После ухода лицам, осуществляющим уход, может потребоваться поддержка, чтобы восстановить собственную жизнь и восстановить связь с образованием, работой или общественной жизнью.

В связи со старением населения Великобритании в будущем потребуется больше заботы со стороны семьи и друзей. Это проблема, которая рано или поздно коснется жизни каждого. Поддержка по уходу касается каждого.

Опекуны в Великобритании могут получить практическую поддержку! 

Это может быть форма встречи с коллеги по уходу онлайн где проблемы могут быть разделены и разделены вдвое или поддержка по телефону, но также может принимать форму практической помощи, с деньги, чтобы помочь с покупкой полезных предметов как компьютер, уроки вождения, обучение или просто отдых. Там также много советов по подаче заявки на льготы и гранты на что имеют право многие лица, осуществляющие уход, и помочь с отпуском для себя или даже для всей семьи. Местные группы часто проводят мероприятия и выходные, чтобы дать вам возможность сменить обстановку и подумать о чем-то еще.

И последнее, но не менее важное: уход за больным сам по себе может быть чрезвычайно эмоционально и физически утомительным. Не забудьте позаботиться о себе, прежде чем заботиться о пациенте — вы никуда не годитесь, если слишком устали, чтобы работать и думать эффективно.

Те, кто может присутствовать на собраниях поддержки в Национальном центре аспергиллеза, обнаружат, что мы часто поощряем разделение пациента и лица, осуществляющего уход, в перерывах между разговорами, и мы находим, что это позволяет лицам, осуществляющим уход, болтать между собой – часто на темы, которые они находят более интересными, чем пациенты. ! Мы также предоставляем обширную библиотеку брошюр и буклетов для лиц, осуществляющих уход.

Финансовая помощь

 Великобритания – пособие по уходу. Вы можете получить Carer's Credit, если ухаживаете за кем-то не менее 20 часов в неделю.

Поддержка в США (включая финансовую поддержку)

Имеется поддержка для Опекуны на этом веб-сайте правительства США

Поддержка молодых опекунов

Если опекуном является ребенок (младше 21 года), то он также может получить поддержку через Помогите молодым опекунам которые поддерживают, организуют перерывы и праздники и проводят мероприятия для молодых опекунов.

 Движения за права лиц, осуществляющих уход, - международное

Движение за права опекунов попытки решить проблемы низкого дохода, социальной изоляции, ущерба для психического и физического здоровья и отсутствия признания, которые были выявлены в научных статьях и исследованиях неоплачиваемых опекунов (или опекунов, как они известны в США). Ограничения свободы и возможностей неоплачиваемых опекунов, вызванные тяжелым бременем ухода, привели к возникновению движения за права опекунов. С точки зрения социальной политики и проведения кампаний жизненно важно проводить четкое различие между этой группой и положением оплачиваемых работников по уходу, которые в большинстве развитых стран пользуются правовой защитой занятости и правами на работе.

Совещание по аспергиллезу для пациентов и лиц, осуществляющих уход

См. дополнительную информацию о Ежемесячном собрании пациентов Центра аспергиллеза

Ежемесячное собрание для пациентов, которое мы проводим каждый месяц в Национальном центре аспергиллеза, также открыто для опекунов, и многие из них посещают каждое собрание.

Опекуны, семья и друзья: Аспергиллез – Группа поддержки Facebook

Эта группа предназначена для всех, кто занимается уходом за людьми с аспергиллезом, аллергией на аспергиллез или астмой с чувствительностью к грибкам. Он призван предложить взаимную поддержку и модерируется сотрудниками Национального центра аспергиллеза, Манчестер, Великобритания.

Рабочие с Манчестерский центр ухода за больными часто посещаем встречи, а в перерывах мы стараемся проводить отдельные беседы с опекунами, чтобы они могли высказать свои конкретные взгляды и потребности. Подобные группы есть во многих городах по всей Великобритании, и вы можете получить информацию об этих группах через Центр поддержки или связавшись с CareersTrust