На встречах с пациентами в прошлом месяце здесь, в больнице Wythenshawe, поднималась тема легочной реабилитации (PR). Некоторые люди говорили, что это было полезно, некоторые люди чувствовали, что их втягивают в это, некоторые люди считали, что это было слишком, и на самом деле они чувствовали себя хуже, а не лучше.

Это дало нам пищу для размышлений, и мы пошли смотреть литературу. Кто-нибудь изучал результаты PR с точки зрения пациентов?

Ответ был да! В октябре прошлого года была опубликована статья именно об этом, опросе 1685 человек с самосообщением о хроническом заболевании легких в 29 странах.

Вот ссылка на статью.

Опрос был разработан, чтобы лучше понять взгляды пациентов на PR и выявить проблемы, с которыми сталкиваются как пациенты, которые принимали участие в PR, так и те, кто мог бы иметь право на участие, но не имел возможности.

Опрос был разослан через сети профессиональных пациентов Европейского фонда легких/Европейского респираторного общества и Общественного консультативного круглого стола Американского торакального общества, а также через Фонд ХОБЛ и Фонд легочного фиброза среди пациентов с широким спектром хронических заболеваний легких.

Интересно, что ни один из пациентов не сообщил, что их состояние легких связано с аспергиллезом. 55 % сообщили о ХОБЛ, 22 % о легочном фиброзе, 6 % о легочной гипертензии, 4.5 % об астме, 1.7 % о бронхоэктазах, 1.6 % о раке легких, 1.3 % о кистозном фиброзе, 8 % о других заболеваниях легких.

Большинству пациентов, принявших участие в опросе, было 61 год и больше, и большинство из них слышали о PR от своего лечащего врача. 92% респондентов считали, что PR должен быть частью медицинских услуг, доступных для всех пациентов, которые могут быть полезны, и все же только 54% ​​респондентов когда-либо принимали участие в программе PR.

При участии в PR были некоторые проблемы, такие как проблемы с поездками и стоимость, но когда их спросили, почему они сказали бы пациентам, рассматривающим PR, все люди, которые ответили, ответили положительно фразами вроде:

• Абсолютно сделать это!
• Обязательным!
• Это позволяет вам двигаться и дышать лучше
• Абсолютно идите ва-банк!
• Будьте откровенны о своих симптомах и состоянии
• Начните как можно скорее
• Лучшее, что я когда-либо делал, чтобы помочь справиться с этой болезнью
• Не будь чертовым дураком - иди и угощайся
• Не бойся
• Это изменит вашу жизнь
• Оно работает!

Итак, если вам предлагают пиар, почему бы не попробовать? Или, если вы уже участвовали в пиаре, что вы из этого сделали? Дайте нам знать.

Мы знаем, что нам еще предстоит проделать большую работу в плане осознания. Авторы не распространяли свой опрос по каким-либо каналам, доступным нашим пациентам. Национальному центру аспергиллеза необходимо убедиться, что он имеет стратегическое партнерство с более крупными организациями, такими как Европейский фонд легких/Европейское респираторное общество, чтобы мы знали, когда они выполняют работу, позволяющую услышать голос пациента и мнение наших пациентов. голоса могут быть частью этого крика!

У British Lung Foundation тоже есть отличная информация о PR, так что посмотри.