Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Истории пациентов

Размышления пациента об исследовании: дневник обострения бронхоэктазов

Путешествовать по американским горкам хронических заболеваний — это уникальный и часто изолирующий опыт. Это путешествие, которое может быть наполнено неопределенностью, регулярными посещениями больницы и бесконечным стремлением вернуться к нормальной жизни. Это так часто бывает реальностью для...

Мысли о путешествии по аспергиллезу пять лет спустя – ноябрь 2023 г.

Элисон Хеклер ABPA Я уже писала о первоначальном путешествии и диагнозе, но в эти дни мои мысли занимают продолжающееся Путешествие. С точки зрения легких/аспергиллеза/дыхания, теперь, когда в Новой Зеландии наступает лето, я чувствую, что у меня все в порядке...

Жизнь с CPA и ABPA

Гвинед официально поставили диагноз CPA и ABPA в Национальном центре аспергиллеза в 2012 году. Ниже она перечисляет некоторые из симптомов, которые она испытывает, и то, что она считает полезным в лечении заболеваний. Эти симптомы колеблются и могут быть очень незначительными, пока...

Аспергиллез и депрессия: личное размышление

  Элисон Хеклер из Новой Зеландии, у нее аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБЛА). Ниже приводится личный отчет Элисон о ее недавнем опыте с аспергиллезом и его влиянии на ее психическое здоровье. Физическое и психическое здоровье идут рука об руку...

Паллиативная помощь – не то, что вы могли подумать

Хронически больных людей иногда просят подумать о переходе на период паллиативной помощи. Традиционно паллиативная помощь приравнивалась к уходу в конце жизни, поэтому, если вам предлагают паллиативную помощь, это может быть пугающей перспективой, и совершенно естественно...

Подсолнухи, самозащита и диагноз рака, которого не было: история Мари с аспергиллезом

В этом подкасте My Rare Disease Кэти, основатель сериала, рассказывает Мари о своем путешествии с аспергиллезом. Мари открыто говорит о том, как справиться с диагностической одиссеей, об эмоциональном воздействии, необходимости защищать себя и доверять своему внутреннему чутью, а также о том, как она...

Путь к диагностике аспергиллеза

Аспергиллез является редкой и изнурительной грибковой инфекцией, вызываемой плесенью аспергилл. Эта плесень встречается во многих местах, включая почву, гниющие листья, компост, пыль и сырые здания. Существует несколько вариантов заболевания, в основном поражающих легкие,...

Жизнь с синдромом гипер-IgE и аспергиллезом: видео пациента

Следующее содержание воспроизведено из ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Нажмите здесь, чтобы просмотреть исходную статью. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true В приведенном выше видео Сандра Хикс...

Редкое заболевание в центре внимания: интервью с пациентом с аспергиллезом и консультантом

В сотрудничестве с Medics 4 Rare Diseases, Barts и Лондонское общество иммунологии и инфекционных заболеваний недавно провели беседу об аспергиллезе. Фрэн Пирсон, пациентка с этим заболеванием, и доктор Дариус Армстронг, консультант отдела инфекционных...