Впервые во время Международного конгресса Европейского респираторного общества (ERS) в Лондоне было проведено однодневное сетевое мероприятие для сети организаций пациентов ELF. В нем приняли участие 64 человека из 45 организаций из 20 стран, и он стал захватывающим и разнообразным форумом для обмена идеями и передовым опытом.
Участники сказали нам, что они приветствовали возможность связаться с другими организациями, специализирующимися на широком спектре заболеваний легких, и с плакатами о работе организаций пациентов, выставленными на обозрение, отдельные лица могли определить дополнительные проекты и потенциальные партнерства.
После теплого приветствия со стороны Дэна Смита, председателя ELF, и профессора Йоргена Вестбо, президента ERS, программа дня открылась живой сессией «Пение для здоровья легких» от Британского фонда легких, на которую приехали 16 добровольцев из их Королевского фонда. Поющие группы Brompton и Maidenhead, чтобы продемонстрировать и рассказать о преимуществах, к которым присоединяются все.
Розамунд Сноу, терпеливый редактор BMJвыступил с вдохновляющей программной речью о своей новаторской работе с участием пациентов в качестве рецензентов, авторов и сопродюсеров, а также дал полезные советы о том, как принять участие.
Члены Совета ELF и лица, участвующие в ряде проектов, представили обновленную информацию о многих аспектах работы ELF, в том числе о рабочей группе ELF по защите интересов, приоритетном проекте для пациентов с раком легких, проекте по гигиене труда, платформе для ввода информации от пациентов U-BIOPRED и участии пациентов в рабочих группах ERS. .
На групповых семинарах были рассмотрены социальные сети, финансирование ЕС и Европейская программа послов пациентов, а на заключительном заседании дня участникам было предложено поделиться опытом проблем, с которыми они сталкиваются при налаживании связей друг с другом и при сотрудничестве с медицинскими работниками. Резюме этих обсуждений будет распространено и использовано в качестве основы для улучшения ситуации, где это возможно.
Спасибо всем, кто принял участие, это сделало для очень успешного дня. Мы стремимся провести еще один конгресс в следующем году в Милане, принимая во внимание все полученные нами отзывы.
СКАЧАТЬ СЛАЙДЫ С МЕРОПРИЯТИЯ
Presentations
обновление ЭЛЬФ
- Веб-сайт и европейская программа послов пациентов
- Приоритеты пациентов с раком легких и гигиена труда
- Рабочая группа по защите интересов и саммит ERS
- Участие пациентов в рабочих группах ERS
- Платформа ввода данных пациентов U-BIOPRED
- Европейская справочная сеть
Семинары
Опубликовано GAtherton в Пт, 2016-10-07 16:49