Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Жизнь с заболеванием легких во время пандемии COVID-19: истории пациентов
Автор: Гэтертон

Нынешняя пандемия — пугающее время для всех нас, но она может быть особенно нервной для тех, кто уже живет с заболеваниями легких. Европейский фонд легких собрал 4 истории людей, живущих с ранее существовавшими заболеваниями легких, и их опыт жизни в этот период. Один вклад принадлежит больному аспергиллезом и соучредителю Аспергиллез Траст, Sandra Hicks, и был скопирован ниже. Чтобы прочитать все статьи или поделиться своим опытом, нажмите здесь..

Aspergillosis Trust также продолжал собирать и делиться опытом людей, живущих с аспергиллезом в течение этого времени. Чтобы прочитать и поделиться историями или узнать больше о работе Фонда, Нажмите здесь, чтобы посетить их сайт.

Сандра Хикс:

В последние выходные февраля 2020 года у меня был более продуктивный кашель, чем обычно. Я остался в постели, так как чувствовал себя еще более уставшим, чем обычно, а это уже много! У меня аспергиллез, нетуберкулезные микобактерии (НТМ), астма и бронхоэктазы, колонизированные Pseudomonas. Причиной этих необычных инфекций является редкий синдром первичного иммунодефицита (ВЗОМТ), что означает, что моя иммунная система не очень хорошо вырабатывает антитела.

1 марта у меня была сильная боль в правом боку, мне казалось, что я потянула мышцу между ребрами и другую на шее. Боль была настолько сильной, что я едва мог кашлять и уж точно не мог глубоко вдохнуть. У меня также усилилась одышка. Я понял, что лучше справиться с болью, чтобы очистить легкие. У меня был продуктивный кашель, а не постоянный сухой кашель, как указано в симптомах COVID-19. Я чувствовал, что это не совсем соответствует описанию «красных флажков» для COVID-19. У меня ни разу не болело горло. У меня действительно была высокая температура, которая поднималась до 39.5°C в первую неделю марта. У меня также были головные боли и головокружение, но я не потерял чувство вкуса и обоняния. Последним симптомом был кашель темно-красной густой слизистой (кровохарканье) несколько раз в день в течение нескольких недель. У меня никогда раньше не было такого сильного кровохарканья или такого темно-красного (хотя слизистая иногда может быть «розового» цвета).

Моя рутинная компьютерная томография, которую я сделал для аспергиллеза, показала улучшения и не отражала развитие кровохарканья. Поэтому мне казалось, что помимо обычных проблем с легкими происходит что-то еще.

У меня были телефонные консультации вместо амбулаторных визитов к двум консультантам. Первый был у моего консультанта по микологии 25 марта. Он считал, что вполне возможно, что у меня мог быть COVID-19. Мы обсудили варианты моего регулярного лечения. Должен ли я ежедневно ходить в больницу в течение 14 дней внутривенного введения каспофунгина или мне следует отложить лечение? Даже если бы у меня не было COVID-19, я нахожусь в категории защиты, и мне рекомендовали оставаться дома в течение 12 недель. Баланс рисков был в пользу более раннего начала лечения. Это было связано с меньшим количеством случаев COVID-19 в Великобритании в то время по сравнению с остальной Европой. Я был обеспокоен тем, что если мы будем следовать той же схеме, что и Италия, Испания и Франция, то в следующие 2-3 недели число случаев заболевания и смертей сильно возрастет. Когда этот цикл лечения начался 30 марта, в Великобритании было зарегистрировано 1,408 смертей от COVID-19. В пасхальное воскресенье, 12 апреля, в последний день лечения, в Великобритании было зарегистрировано 10,612 19 смертей. Это было очень страшное время, мне приходилось каждый день ходить в больницу в течение этих двух недель. Если бы я отложил лечение, у больницы, возможно, не было бы возможности лечить меня. Мое состояние легких также могло ухудшиться. Возможно, я тоже подвергался большему риску заражения COVID-XNUMX. Оглядываясь назад, я понял, что это было правильное решение.

Мой консультант по иммунологии также сказал 27 марта во время другой телефонной встречи, что, возможно, у меня был COVID-19. Тем не менее, нет никакого способа узнать наверняка, есть ли у меня. Анализы крови на COVID-19 определяют наличие антител, вырабатываемых иммунной системой. Если эти антитела присутствуют, это означает, что у человека была инфекция в прошлом. Однако эти тесты могут быть неточными у людей с синдромами первичного иммунодефицита, потому что мы не всегда вырабатываем антитела должным образом. Консультант сказал, что они пока точно не знают, означает ли наличие COVID-19, что у вас выработается иммунитет. Он также сообщил, что если пациентам необходимо прийти на процедуры, то они принимают меры для предотвращения заражения: между кроватями задергивают занавески, все в масках, персонал также в фартуках и перчатках.

Итак, я до сих пор не знаю, был ли у меня COVID-19, но это возможно! Я, наверное, тоже никогда не узнаю. Если это был легкий или умеренный COVID-19, он все еще был достаточно плохим, помимо обычных заболеваний легких.

Это невероятно печальная ситуация, что так много людей преждевременно ушли из жизни. Текущее общее число летальных исходов в Великобритании составляет 34 636 человек (18 мая). Очень важно оставаться дома для тех из нас, у кого есть заболевания легких, которые подвергаются наибольшему риску. Лично я не вижу «быстрого решения» этой пандемии, и вполне возможно, что будет вторая и третья волна. Я с нетерпением жду появления вакцины, которая защитит больше людей.