Эта история была отправлена ​​в группу поддержки пациентов с аспергиллезом в 2001 году.

Мэри Джо была активным членом Группы поддержки Aspergillus и большую часть своей жизни страдала от аллергического бронхолегочного аспергиллеза (АБЛА). Это заболевание вызывается неинвазивной аспергиллезной инфекцией легких. Гриб заселяет воздушные полости легких, живя на поверхности чувствительной легочной ткани, вызывая воспаление, но не проникая в легочную ткань.

Это означает, что хотя АБЛА не является быстро смертельным заболеванием (т.е. в отличие от инвазивного аспергиллеза, который требует быстрого лечения), в настоящий момент он обычно необратим.

Воспаление легочной ткани может затруднить дыхание, поэтому для его контроля используются стероиды (например, преднизолон). Недавно было показано, что противогрибковый препарат итраконазол (Sporanox) также помогает контролировать болезнь.

Часть 1, ранние годы, хирургия легких и диагностика

В детстве у меня была такая сильная экзема, что мама боялась даже взять меня на руки и подержать. Педиатр сказал ей, что она может ожидать больше проблем со мной позже. Его слова оказались очень пророческими.

К 3 годам у меня была астма. Когда мне было 10 лет, мне сделали рентген грудной клетки, и мой педиатр сказал маме, что у меня «ходячая пневмония». Естественно, это было действительно началом ABPA. Любой читающий это, кому когда-либо говорили, что у него «ходячая пневмония», может быть уверен, что именно тогда они точно могут датировать начало ABPA. Примерно в это же время мой педиатр покинул нашу клинику, чтобы вернуться в школу, чтобы стать аллергологом. Он сказал моим родителям отвести меня к терапевту из-за проблем, которые у меня были. Меня считали слишком молодым для обращения к терапевту, и я уверен, что я был самым молодым пациентом, которого он когда-либо лечил, но это было партнерство, которое продлилось до его выхода на пенсию всего несколько лет назад.

Примерно в это же время было принято решение отправить меня в клинику Майо. Им показалось очень странным, что у такого маленького ребенка астма и бронхоэктазы, так как они считали бронхоэктазы болезнью стариков. В те дни диагноз бронхоэктатической болезни ставился с помощью процедуры, называемой бронхограммой, поскольку они не использовали сканирование кошек, как сейчас. Это произошло в конце 60-х гг. Мое левое легкое было закупорено и не очищалось, и когда мне было 12 лет, решили сделать операцию. Удалили верхнюю долю и язычок. Последующие врачи крайне критически отнеслись к медицинскому обслуживанию, которое я получил в то время. Они утверждали, что в то время диагноз мог быть поставлен и должен был быть поставлен, и что операция никогда не должна была быть сделана. Хирургия почти никогда не рекомендуется для ABPA. В основном потому, что закупорка может и развивается где угодно. Когда я был первокурсником в старшей школе, у меня началось закупоривание правого легкого. В то время мои родители начали задаваться вопросом, доживу ли я до 20 лет. Они никогда не говорили мне много об этом, но я точно знал, что они очень беспокоятся. В то время я помню, как спросил одного из моих врачей, что они собираются делать, когда каждый кусочек легкого, который у меня был, будет закупорен, и они вырезают его целиком. Казалось, ни у кого не было на это ответа. Когда я оглядываюсь на то время, когда мне было 15 или 16 лет, моя сестра утверждает, что мои родители очень беспокоились. Она утверждает, что было крайнее беспокойство по поводу моего будущего или его возможного отсутствия, и ужасное разочарование из-за отсутствия диагноза и того, что это означало с точки зрения моей способности функционировать в то время и что это будет означать для будущего.

Кажется, я не заметил этого так сильно, как она. Мой брат утверждает, что он тоже этого не заметил. Когда я был моложе и меня помещали в больницу, моя сестра закатывала самые ужасные припадки шипения. Я почти уверен, что она думала, что я никогда не вернусь. Мы попытаемся придумать что-нибудь, чтобы отвлечь ее. Если бы я был у врачей, пока она была в школе, и если бы мне пришлось ехать в больницу, мы с мамой быстро мчались бы домой за чемоданом, а затем выходили бы из дома до того, как она вернулась из школы, потому что она бросала бы такие припадки было бы трудно уйти от нее. Однажды они даже сделали ей подарок на день рождения раньше, но она побежала за нами, когда мы уезжали, и погналась за машиной по улице, и бросила свою куклу на улицу, и моему отцу пришлось преследовать ее и вернуть в дом. К второкурснику старшей школы тревога улеглась, потому что в 16 лет мне наконец поставили диагноз. Теперь мы знали, что со мной. Мы также знали, что лечили преднизолоном. По иронии судьбы, все эти годы мой терапевт лечил меня преднизолоном. Он сделал это от отчаяния, не зная, что это на самом деле правильно. Наверное, он сохранил мне жизнь. Но и он не очистил мои легкие. Потому что он посадил бы меня на быстрые свечи. Он был обеспокоен, потому что в то время я развивалась как женщина, и он не хотел мешать моему росту или чему-то еще. Он сделал это наилучшим образом, как только мог, но он также был очень рад получить диагноз. С тех пор мы стали более агрессивно использовать преднизолон. Это 1972-1973 годы.

Часть 2 ранний колледж, ингаляционные противогрибковые препараты, системные симптомы

К тому времени, когда я учился в колледже, быстрое снижение дозы преднизолона мне уже не помогало. У меня было слишком много пробок, и мы решили посадить меня на чередующиеся дневные дозы. Это, казалось, работало лучше для меня. Но, как и многие люди с АБЛА, я был беспокоен и недоволен этим и хотел найти альтернативу преднизолону.

В то время проводились некоторые исследования с использованием противогрибковых препаратов. Сейчас середина 70-х. Мы с врачом решили попробовать ингаляционный нистатин. В то время мы не знали, что он не эффективен против Aspergillus, но мы все равно это сделали. Немного помогло, но не сильно. Это было очень дорого и доставляло много хлопот, поэтому в конце концов мы от него отказались. Я думаю, что это, вероятно, помогло некоторым, но в то время я не знал, что в более поздние годы тесты покажут положительную реакцию на Candida, который является организмом, против которого он в основном действует. Позже мы решили попробовать амфотерицин В. Это гораздо более сильный препарат и более широкого спектра действия. И снова частичный успех. У меня были некоторые проблемы с его переносимостью, так как он очень резкий и имеет недружественный pH. Мы предприняли шаги, чтобы попытаться нейтрализовать pH, но это действительно не помогло. Раньше у меня были приступы кашля от попыток его вдохнуть. Я не мог использовать его каждый день, потому что мои легкие нуждались в нем, чтобы успокоиться. Это было похоже на попытку вдохнуть медицинский спирт или что-то подобное. Очень резкий и раздражающий. В итоге мы отказались и от этого.

Я должен сказать, что когда я использовал его, я чувствовал, что мои выделения из легких выглядели «чище» и были менее коричневыми, но за это время мне никогда не удавалось успешно уменьшить дозу преднизолона, и это было моей целью, когда я начал сделать это. Так что это была смешанная сумка. К тому же это был очень дорогой препарат. Очень скоропортящийся и с ним трудно работать. В итоге я просто перестал им пользоваться.

Сейчас мы попадаем в начало 80-х. В течение многих лет я боролся с несколькими симптомами, например:

Усталость

Боли в мышцах и суставах и

страдания

Тошнота

Расстройство желудка

Боли в груди

Плеврит

Пневмонии

Субфебрильная лихорадка

Я чувствовал, что исчерпал все, что могла предложить традиционная медицина, и пришло время взглянуть на альтернативы.

Я выбрала «альтернативного аллерголога», и это был хороший ход. Во-первых, он никогда не оказывался особенно радикальным. Он был в ужасе, что мне в детстве 10 лет делали прививки от аллергии. Да, они сделали меня хуже, но если бы мне поставили диагноз в те годы, мы бы тоже этого никогда не сделали. Прививки от аллергии недопустимы для ABPA, и никогда не позволяйте никому говорить вам иначе. Этот парень сделал много очень полных тестов на аллергию, и я был у других аллергологов. Я обнаружил, что я перекрестно реагирую на каждую плесень, дрожжи и грибки на земле. Похоже, он очень хорошо разбирался в аллергии на плесень в целом, и я действительно многому научился. Он тоже многому научился у меня. Он не мог мне помочь, но это был хороший опыт. Позже другой мой пульмонолог, который не одобрял его, повторил все анализы, которые он проводил на мне, и получил точно такие же результаты. Так что все получили образование в то время. Сейчас мы примерно в 1985 году.

Часть 3 киста яичника и дефлазакорт

В 1985 году мне сделали срочную операцию по удалению кисты яичника. Я не знаю, как долго у меня это было, но у меня не было никаких симптомов, пока однажды я не согнулся от боли и не выпрямился до операции. Киста была размером с грейпфрут, и я потеряла правый яичник и трубу. Я всегда сожалел, что не культивировал его на грибок, потому что никогда не знаешь наверняка. Я чувствую, что с точки зрения моего общего состояния здоровья я спустился по нисходящей спирали в этот момент времени. Конечно, у меня всегда было очень плохое здоровье, но по какой-то причине после этого инцидента я стал намного менее функциональным.

Когда дело дошло до 90-х, мне стало ясно, что я больше не смогу работать и что мне придется начать думать об инвалидности. У меня всегда была довольно низкая посещаемость, и я мог только работать и не делать ничего другого. Моя семья делала за меня всю работу по дому и делала покупки, а когда я возвращался домой с работы, я принимал ванну, надевал ночную рубашку, немного ужинал и забирался в постель. По выходным я просто прозябал.

Однажды по почте я получил записку от брата вместе с вырезкой из рочестерской газеты. В нем говорилось, что клиника Майо собиралась начать клинические испытания препарата, который должен был быть «преднизоном без побочных эффектов». Я решил, что переверну небо и землю, чтобы получить этот наркотик, и так началось одно из самых странных приключений в моей жизни.

Препарат назывался «дефлазакорт», и его уже использовали в Европе. У меня уже был врач легочного отделения в клинике Майо. Он сделал все, что мог, чтобы я попал в исследование, но оно было в отделении аллергии, и они не хотели ABPA. Следующим нашим шагом было заставить FDA и фармацевтическую компанию выпустить его для нас, чтобы мы могли использовать его индивидуально и игнорировать исследование. Опять натыкаемся на кирпичную стену. Чтобы выпустить лекарство на основе сострадательного использования, лекарство должно существенно отличаться от всего, что уже доступно и уже одобрено FDA. Мы не могли этого установить, так как дефлазакорт уже относился к тому же классу препаратов, что и преднизолон. Поскольку этот наркотик уже использовался в Европе, казалось, что было бы неплохо попытаться достать его и привезти сюда. Видишь ли, я был в отчаянии. Если бы это было все, что я хотел, я мог бы принимать очень большие дозы с небольшим риском побочных эффектов и, вероятно, продолжать работать и, возможно, функционировать лучше, чем я когда-либо думал. Разве это не сбылась мечта каждого? Я был готов причинить неудобство любому, кому придется, и был готов разориться в финансовом отношении, если потребуется. В конце концов, если бы это работало, то обязательно окупилось бы. Я нанял адвоката, специализирующегося на международном праве. Она провела поиск иностранных врачей, которые учились в американских медицинских школах и теперь практиковали в своих родных странах. Она написала им всем. Мы получили один ответ от очень доброго итальянского пульмонолога. Он прописал мне дефлазакорт. Компания American Express заполнила его и отправила мне частным курьером. Курьер вручную прошел через таможню. И да. Это было очень дорого.

Когда я получил препарат, у меня были инструкции по его приему. Я пошел к своему врачу, и мы перешли с преднизолона на дефлазкорт. Когда аллергоотделение Узнав об этом, они очень хотели узнать, сколько я принимаю, как себя чувствую и т. д. Мой врач обсудил это с ними. Как вы думаете, правильно ли было, что я согласился на это? Или я должен был сказать им, чтобы они прыгнули в озеро?

Я оставался на дефлазакорте около года. Я не мог сказать никакой разницы между ним и преднизолоном, и мой врач тоже. Я действительно не знаю, что случилось с исследованием клиники Мэйо, но я сомневаюсь, что оно когда-либо увенчалось успехом. Насколько я знаю, он так и не получил одобрения FDA. Если бы это сработало, мы все были бы на 100 мг дефлазакорта в день и танцевали бы каждую ночь и были бы в добром здравии. Сейчас 1991 год.

Часть 4 Инвалидность

В мае 1991 года я подал заявление на получение инвалидности по социальному обеспечению. Я просто не мог больше держать себя в руках и чуть не убил себя, пытаясь работать. Моя посещаемость ухудшилась, и я был почти на грани полного краха. Мой друг, страдающий волчанкой и множественной химической чувствительностью, дал мне имя хорошего адвоката. Она уже прошла этот процесс. Он был очень хорошим адвокатом, но прошло с мая 1991 года, когда я впервые подал заявление, до июля 1992 года, когда я действительно получил немного денег для урегулирования своего дела. Вам определенно нужен адвокат, чтобы провести вас через процесс. Мои заявления, повторные заявления и апелляции были отклонены, и дело дошло до того, что у меня действительно было слушание. В чем была проблема? Конечно, я был достаточно болен, и у меня определенно был хорошо задокументированный случай, произошедший много лет назад.

Часть проблемы заключалась в том, что мои функции легких все еще были довольно приличными, несмотря на годы износа. Так что я не мог претендовать только на это. Проблема в основном заключалась в том, что для ABPA нет государственного листинга, поэтому мне нужно было соответствовать требованиям эквивалентов. День слушания по делу об инвалидности был одним из худших в моей жизни. Я собирался предстать перед судом, чтобы доказать, что я слишком болен, чтобы работать. Это только заставило меня чувствовать себя еще хуже. Большим сюрпризом было то, что все оказалось в порядке. Прямо перед слушанием ко мне подошел пожилой джентльмен и представился. Это был врач, которого наняла С.С. для участия в слушаниях. Почти сразу же, как судья начал слушание, он встал и объявил, что судья должен признать меня инвалидом. Очевидно, он уже принял решение, прочитав записи. Затем он сказал судье, какие эквиваленты использовать. Астма, бронхоэктазы и тяжелая миастения (для покрытия усталости и т. д.). Одна вещь, которую мой адвокат и я действительно недооценили, заключалась в том, какое значение будут придаваться побочным эффектам преднизолона. Мы в основном подчеркивали болезнь, но врач придавал большое значение побочным эффектам, и это нас немного удивило. Поскольку он считал, что мне необходимо принимать его по медицинским показаниям, он включил эквивалент миастении гравис, чтобы компенсировать мои эффекты от преднизолона.

Слушание длилось не так долго. Я действительно не знаю, почему они вообще беспокоились, поскольку решение было принято в основном на основании документов, которые у них уже были, а такое слушание стоит денег. После слушания доктор попросил поговорить со мной. Мой адвокат немного нервничал, но я согласился. Затем он прокомментировал некоторые виды медицинской помощи и лечения, которые я получил (как всегда критически относился к сделанной мной операции), а затем продолжил рассказывать мне, что большинству людей очень трудно поставить диагноз. Он действительно много знал об ABPA. Он рассказал мне о студенте-медике в медицинском институте, где он преподавал, который разработал ABPA. Они диагностировали у него туберкулез, а затем чуть не убили его. Так что это пример того, что может произойти в идеальной обстановке. В конце концов, за этим студентом ухаживали десятки первоклассных врачей. Достаточно сказать, что я действительно испытал облегчение от этого урегулирования.

Часть 5 странные высыпания, споранокс и некоторые заключительные мысли

Осенью 1993 года я заметил, что моя кожа действительно сходит с ума. У меня всегда были проблемы с кожей, такие как экзема и прыщи, но это было совсем другое. Это началось как крапивница. Затем, после приступа крапивницы, он стихал. Однако несколько рубцов останутся. Однако из каждой серии останутся не все ранты, а лишь некоторые. Это произошло по всему моему телу, кроме лица, кожи головы и рук. Оставшиеся рубцы затем затвердевали и поднимались, и это были очень забавно выглядящие узелки. Они были немного похожи на бородавки. Но и не все оставшиеся рубцы превратились в узелки. Некоторые из них превратились в открытые язвы в виде маленьких красных пятнышек. Я выглядел так, будто у меня корь, или ветряная оспа, или что-то в этом роде. Это был не первый раз, когда у меня были странные проблемы с кожей. В подростковом возрасте у меня на руках начали появляться забавные кровавые волдыри. Мы так и не выяснили, чем это вызвано, и я все еще получаю их по сей день. Имея это в виду, я не слишком надеялся получить ответы на эту ситуацию, но все же пошел к дерматологу. Она сделала биопсию двух узелков и отправила их. Они дали отрицательный результат для каждой культуры, которую она заказала, на этот раз включая тесты на грибки. Она не знала, что делать. Постоянный зуд сводил меня с ума. После нескольких разочаровывающих визитов она, наконец, сказала мне, что уверена, что это каким-то образом связано с моей болезнью, но она просто не может определить это и не знает, что мне делать. Она взяла большой мешок из продуктового магазина, наполнила его образцами кремов, мыла и т. д., дала мне и пожелала удачи. Еще одна вещь, с которой мне придется жить.

Перенесемся в зиму 1997 года. Несколько месяцев я просматривал в журналах рекламу Sporanox. Фармацевтическая компания рекламировала его как лекарство от грибка ногтей на ногах. Я знал, что он убивает аспергиллы, и они, должно быть, считали его достаточно безопасным, если рекламировали его непосредственно потребителям. Мой врач и я решили, что пришло время попробовать. Он дал мне рецепт и сказал, чтобы я начала медленно, чтобы убедиться, что я его переношу. Решили попробовать по 1 капсуле 100 мг в день. С сожалением должен сказать, что я продержался ровно 3 дня на этой дозе. У меня развились сильные головные боли из-за этого, так что казалось, что это будет провал. Однажды утром примерно через неделю я встал с постели и посмотрел на свои ноги. Моя кожа действительно начала очищаться впервые за 4 года. Я думал, что мне это показалось, поэтому я попросил своих родителей посмотреть, и они оба были поражены. Всего 3 таблетки и стало реально лучше. Я начала разбирать капсулы и делить шарики на желатиновые капсулы, чтобы можно было принимать малыми дозами, и моя кожа почти полностью очистилась. Мой врач был удивлен и по сей день продолжает давать мне небольшое количество Sporanox, чтобы моя кожа оставалась чистой. К сожалению, я никогда не замечал больших изменений в своих легких, но я сомневаюсь, что когда-нибудь приму достаточно, чтобы сделать что-то подобное.

На этом мы заканчиваем, но я скажу еще несколько вещей.

Самое главное, чтобы врачи действительно заботились о вашем благополучии. Если у них нет всех знаний, ничто не мешает им искать вещи, но вы не можете ничем заменить заботливого врача.

Моя мама была моим лучшим другом и самым большим защитником. У нее была великая вера в Бога, и ее девизом было доверять Ему и просто жить одним днем. Однажды, когда мне было особенно плохо, она посоветовала мне не жить одним днем, а просто жить одной минутой. И я оставляю вас с этой мыслью.

Приложение А Преднизолон

У большинства из нас есть отношение любви/ненависти к преднизолону. Я думаю, что это совершенно нормально. Нам это нужно, чтобы остаться в живых. Это уменьшает воспаление в наших легких, помогает очистить пробки и, таким образом, свести к минимуму повреждение наших легких, а также помогает снизить наш IgE и уменьшить аллергическую реакцию. К сожалению, он также имеет множество побочных эффектов. Он может поражать любую часть тела. В моем случае это вызвало увеличение веса, катаракту и легкие синяки. Это может вызвать остеопороз и другие проблемы со скелетом, высокое кровяное давление, язвы, тонкую кожу, нежные кровеносные сосуды, диабет, катаракту, глаукому, психические расстройства и многие другие проблемы. Вы должны быть в тесном контакте с врачом при использовании этого препарата. Также не помешает просмотреть все побочные эффекты в справочнике лекарств, потому что у вас может развиться что-то необычное, о чем полезно знать. По большей части преднизолон следует использовать как можно реже. Самый щадящий способ его использования — это быстрое снижение дозы, когда вы принимаете его примерно неделю или около того, а первые несколько дней — высокие дозы, которые быстро снижаются, пока вы не прекратите прием. Если это не может помочь вам должным образом, то следующее, что следует рассмотреть, - это чередование дневных доз. Считается, что это минимизирует подавление надпочечников. После этого более агрессивными схемами будут ежедневные дозы и разделенные дозы, которые будут более одной дозы в течение дня. Чем ближе дозы друг к другу, тем больше у вас усиленный терапевтический ответ, но побочные эффекты также более выражены. В подростковом возрасте мне всегда давали быстрые дозы, потому что я еще рос, но к тому времени, когда я учился в колледже, мы перевели меня на постоянную дозу через день, потому что быстрые дозы не помогали мне, и я вырос. немного больше. Сейчас принимаю суточные дозы.

Если и когда вы сужаетесь, вы должны работать в тесном контакте со своим врачом. Вам должен быть предоставлен график постепенного снижения дозы, которому вы должны следовать. Это следует делать медленно. Резкое прекращение приема преднизолона может привести к шоку или смерти. Я не шучу. Если вы испытываете сильную слабость во время снижения дозы, вам следует обратиться к врачу, но сначала увеличьте дозу преднизолона, чтобы компенсировать то, что может быть подавлением функции надпочечников. В любое время, когда вы принимаете преднизолон, вы должны носить медицинское удостоверение в течение примерно 2 лет после того, как вы его прекратили. Для большинства из нас это означает постоянное ношение медицинского удостоверения личности. Это очень важно, если вы попали в аварию или внезапно заболели. Медицинскому персоналу необходимо знать, следует ли им предположить, что у вас угнетение функции надпочечников. Они могут компенсировать это, дав вам стероиды внутривенно. Отсутствие этой информации может привести к вашей смерти. Это вся информация, которую мне давали в течение ряда лет разные врачи.

Приложение B Бронхоэктазы

Я полагаю, что многие люди удивляются, как они получили две болезни легких по цене одной. Как возникают бронхоэктазы?

Когда у нас появляются пробки в легких из-за ABPA, они застревают в наших бронхах. Слизь забивается там достаточно плотно, из-за чего пораженный бронх буквально вытягивается, деформируется. Это может выглядеть почти как маленький воздушный шар. Вы, возможно, сможете избавиться от закупорки в конце концов, но бронх так никогда и не вернет свою первоначальную форму. Он был навсегда поврежден. Это может произойти во многих различных областях легких, и у меня было много разных пробок во многих отделах, и у меня были довольно обширные бронхоэктазы. У большинства людей с АБЛА развиваются бронхоэктазы из-за повторяющихся эпизодов закупорки. Лучшее, что можно сделать, чтобы свести к минимуму это, — использовать преднизон как можно лучше, чтобы свести закупорку к минимуму. Чем больше бронхоэктазов у ​​вас разовьется, тем больше проблем у вас будет. Эти проблемы включают снижение функции легких и повышенную восприимчивость к инфекции. Потеря эластичности в результате растяжения затрудняет эффективное дыхание. У большинства из нас тоже астма, так что это двойной удар. Из-за этого мы также более подвержены инфекциям, потому что способность легких к самоочищению нарушается из-за растяжения. Это связано с тем, что из пораженных участков трудно выкашлять вещества, и эти участки с большей вероятностью накапливают слизь.

В определенный момент у некоторых людей это может развиться в легочный фиброз и терминальную стадию заболевания легких, но это не обязательно верно в каждом конкретном случае. Сейчас мне 45 лет, и у меня бронхоэктазы как минимум с 10 лет, и никто никогда не говорил мне, что я иду в этом направлении. Функции моих легких, безусловно, нарушены, но большую часть дня я все еще нахожусь в вертикальном положении.

У меня были тяжелые бронхоэктазы еще в детстве, и из-за этого я подвержен инфекциям. Я принимаю антибиотики примерно раз в месяц, чтобы справиться с этим. Из-за этого вы также можете иногда обнаруживать кровь в мокроте. Однако каждый раз, когда вы кашляете любым значительным количеством свежей крови, вас следует немедленно показать в экстренном порядке, поскольку это может быть что-то более серьезное, чем просто небольшое количество обычно более сухой крови, которая может сопровождаться бронхоэктазами. Я считаю, что в моем конкретном случае эпизоды плеврита и боли в грудной клетке также связаны с наличием бронхоэктазов, а также связаны с воспалением и обострениями АБЛА. Любой, кто получил диагноз бронхоэктатической болезни, вероятно, может быть уверен, что это отражает активность болезни ABPA в течение периода времени, который, вероятно, будет длиться годами, а не неделями или месяцами. Это вещи, которые мне говорили разные врачи в течение ряда лет.

14 июля 2002
С большой скорбью вынуждены сообщить, что Мэри Джо умерла недавно от осложнений болезней, о которых она так красноречиво писала в этих статьях. Она написала эти статьи и была активным членом руководящей группы по обсуждению пациентов, пытаясь помочь людям в подобных обстоятельствах, и в этом она добилась больших успехов — нам будет ее не хватать.

Команда веб-сайта Aspergillus