Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Лиза Макнил
Автор: Гэтертон

В ноябре 2003 года у меня было 2 внематочные беременности с интервалом в несколько недель, я была беременна двойней. Во время первой операции у ребенка, застрявшего в моей трубе, истекла кровь (они пытались спасти трубу), но, к сожалению, там был еще один ребенок, и через 10 дней у меня разорвался фаллопиевы трубы, и меня срочно доставили в отделение неотложной помощи. Я выписался из больницы с ужасной инфекцией грудной клетки и на антибиотиках. После нескольких месяцев повторения того, что случилось в 1997 году, мне снова поставили диагноз бронхостаза, на этот раз в обоих легких – Кошмар!! Это был апрель 2004 года. Консультант также обнаружил что-то неладное с моим сердцем, и после дополнительных анализов мне также поставили диагноз кардиомиопатия. Я решил сократить количество часов на работе до 30 в неделю, чтобы попытаться повысить уровень своей энергии и помочь мне оставаться в хорошем состоянии. Тем не менее, я провел следующие 6 лет в больнице и вне ее, брал много времени на работу больным и глотал много-много антибиотиков. Я встречался с консультантом каждые 6 месяцев, и каждый раз он задавал мне одни и те же вопросы. «Сколько у вас выделяется мокроты?», «Какого она цвета?», «Сколько доз антибиотиков вы приняли с тех пор, как я видел вас в последний раз?» а потом он отправил меня в путь.

После особенно суровой зимы я провел практически весь январь 2010 года в постели, я был совершенно сыт по горло и чувствовал себя очень одиноким. Хотя моя семья была замечательной и очень поддерживала меня, они действительно не понимали, через что мне пришлось пройти. Я решил поискать других с моим заболеванием и нашел Bronciestasis R Us в сети. Через несколько минут после регистрации со мной связался участник, чтобы поприветствовать меня на борту и дать несколько советов, которые оказались лучшим советом, который мне когда-либо давали. Он сказал мне, что ключ к управлению этим состоянием заключается в том, чтобы убедиться, что у вас есть правильный консультант. Я провел поиск в базе данных, и после 183 возможных совпадений профессор Деннинг оказался на вершине. Я попросил у своего терапевта направление, и через неделю профессор Д. согласился принять меня. Спустя 3 недели, как раз перед Пасхой в 2010 году, я был перед этим замечательным человеком, сжимающим мою медицинскую карту и рентгеновские снимки одной рукой и пожимающим его руку другой. Любой, кто знает этого человека и его команду, знает, какими были следующие несколько недель. Он взял более 17 образцов крови, сделал сканирование и рентген, заставил меня регулярно кашлять в горшки с мокротой и заставил доктора в Лестере засунуть что-то болезненное мне в нос и соскоблить несколько клеток мозга!! В течение месяца он сказал мне, что у меня дефицит лектина, связывающего маннозу (иммунная система), и аспергиллез. Он начал давать мне суточную дозу азитромицина и итраконзола. Я наблюдался у него ежемесячно, и через пару месяцев он сменил итраконзол на споранокс. Я никогда не оглядывался назад. Изменения во мне произошли почти мгновенно. У меня было больше энергии, никаких инфекций, и я чувствовал себя прекрасно. Впервые за многие годы мы с мужем смогли планировать дела, не беспокоясь о том, что они могут никогда не произойти. Я прекратил работу, так как чувствовал, что этого достаточно, и если у меня будут плохие дни, я хотел убедиться, что хорошие дни были потрачены на то, что я хотел, и на то, чтобы получать удовольствие. Мой муж ангел.

Мы убрали чердак в октябре 2011 года, и я оказался в больнице с ужасной болью. Меня посадили на морфин и докси, и я пролежал там неделю. Я был здоров с…………..