Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Я 60-летняя девушка, у меня диагностирована астма с 2 лет и АБЛА с 45 лет. Я почти уверена, что АБЛА восходит к 30 годам, потому что именно тогда у меня начались рецидивирующие ателектазы, один или два раза в год. . Обычно я мог очистить его самостоятельно, с помощью физиотерапии/перкуссии грудной клетки, но каждые несколько лет я получал цепкую пробку, и мне приходилось идти на бронхоскопию.

В детстве у меня была тяжелая форма астмы, а в 14 лет я был близок к тому, чтобы покинуть этот мир — этот приступ привел к трахеостомии и двустороннему пневмотораксу, шрамам, которые напоминают мне, что в спешке все может пойти не так. С возрастом мне стало лучше, но раз в несколько лет меня госпитализировали с астмой.

Потом, когда мне исполнилось 40 лет, у меня начались пятнадцать абсолютно астматических и беспроблемных лет. Я использовал свои ингаляторы для контроля астмы и ничего, кроме поливитаминов. Я начал бегать, кататься на велосипеде и даже участвовал в нескольких коротких триатлонах. Я процветал в своем новом доме на Тихоокеанском северо-западе США, но затем, в 2005 году, я столкнулся с «идеальным штормом» болезни легких. Я заболел коклюшем (да, коклюшем в моем возрасте!); заразился плесенью в отдаленном рыбацком лагере, из-за чего мой ABPA вспыхнул; потом каким-то образом заразился атипичной микобактериальной инфекцией (m.abscessus). Вдобавок ко всему, я заработал себе грыжу пищеводного отверстия диафрагмы, пока кашлял с коклюшем, что, по-видимому, вызвало у меня ГЭРБ. Каждые 60-90 дней я болел какой-то пневмонией, хотя в промежутках чувствовал себя почти нормально, если не считать сильного надоедливого кашля. Мой пульмонолог считал, что Sporanox поможет ABPA, но после 9 месяцев безрезультатного приема по 200-400 мг мы отказались от него. Потребовалось три года поиска специалистов и несколько консультаций в Национальной еврейской клинике легких в Денвере, но теперь я вернулся к исходному состоянию и снова катаюсь на велосипеде, хожу пешком и катаюсь на лыжах. Мои результаты исследования функции легких стабильны, но низкие для моего возраста, и я всегда буду на лечении.

Я получал 4 месяца внутривенных антибиотиков и 10 месяцев пероральных антибиотиков от микобактериальной инфекции, которая, к счастью, не рецидивировала. Тем не менее, мои уровни IGE достигли диапазона 1300 с вспышкой ABPA. Мой местный аллерголог, а также врачи из National Jewish рекомендовали попробовать Xolair для комбинации ABPA/астма. Я начал его в конце 2007 года, когда мой IGE снова был достаточно низким, чтобы я мог пройти квалификацию, и с тех пор я принимаю максимальную дозу (375 мг один раз в две недели). С тех пор мне пришлось сделать всего 1 дозу преднизолона, и я вернулся к своему нормальному здоровому состоянию. Я до сих пор кашляю почти каждый день (думаю, эта часть — пожизненное заключение), но это минимально и с этим легко жить по сравнению с этими адскими тремя годами.

Поскольку меня лечили внутривенно антибиотиками и Ксоларом одновременно, никто не уверен, что моей главной проблемой в течение этих трех лет была АБЛА или микобактериальная инфекция. Весной 2011 года мой местный аллерголог согласился попробовать отказаться от Ксолара, снизив дозу до 375 мг каждые четыре недели. Думаю, мы кое-что доказали, потому что через 6 недель я начал кашлять желтым мусором и в итоге получил тяжелый случай ателектаза, который в конечном итоге потребовал бронхоскопии. Как ни странно, но патология из бронха оказалась отрицательной на все, в том числе и на аспергиллез.

Я не испытал никаких побочных эффектов от Ксолара вообще, кроме более легкого кошелька. Это довольно дорого — для моей дозы один только препарат стоит 45,000 4000 долларов США в год, и мой аллерголог каждый раз берет плату за введение. К счастью, у меня есть хорошая страховка, но я все равно плачу XNUMX долларов США в год из собственного кармана.

В любом случае, сейчас я чувствую себя прекрасно, и мне нравится моя жизнь, ориентированная на природу. Я очень благодарен медицинской науке за все достижения за эти годы — комбинированные ингаляторы для контроля астмы со стероидами и ДДБА оказали на меня огромное влияние, а высокотехнологичный рекомбинантный ДНК-препарат (Ксолар) — не что иное, как чудо.

-Kay