Это моя история Aspergillus, рассказанная с использованием моих постов на Aspergillus Forum. Это довольно точный дневник и руководство по тому, как диагноз и лечение заставили меня чувствовать себя.
22 сентября 2008 г. 8:00
Здравствуйте,
Я также новичок в группе, и мне очень повезло с сообщениями, которые я прочитал. Мне 43 года, я живу в графстве Чешир в Великобритании и всю жизнь страдаю астмой, принимаю кортикостероиды более 15 лет, в том числе Серетид 500 (одна ингаляция два раза в день) в течение последних 4 лет.
В январе 2007 года я заболел; сначала подумал, что у меня приступ астмы. Я посетил своего терапевта, и мне поставили диагноз, вероятно, частичное коллапс легкого и плеврит. Меня лечили преднизолоном (40 мг ежедневно в течение недели) и серией антибиотиков, и мои анализы крови показали уровень холестерина выше среднего, поэтому мне назначили дневную дозу симвастатина 40 мг.
После 3 месяцев и нескольких страхов моей жены, поскольку я регулярно перестаю дышать во сне, все улеглось, и я смог вернуться к работе (хорошо, так как я работаю не по найму). Однако в течение следующих нескольких месяцев у меня были рецидивы болезни, и я пропускал неделю или две без работы. После 10 месяцев перемежающейся болезни я попросил своего терапевта направить меня к местному специалисту по грудной клетке в больнице, и я видел его в декабре прошлого года. У меня было много анализов и еще рентген грудной клетки. Он изменил мое лекарство, добавив к моему серетиду и симвастатину Сингуляр 10 мг и спириву 18 мг. С этого момента мое здоровье начало заметно быстро улучшаться, и в июне этого года я посетил консультанта, после чего последовали дополнительные анализы и рентген.
Теперь мне поставили диагноз АБЛА, который, кажется, находится под контролем (хотя я должен признать, что только что получил еще один месяц от работы с двумя еженедельными курсами лечения преднизолоном (40 мг в день от моего терапевта), и компьютерная томография не показала инвазии или необратимое повреждение моих легких после исходной грибковой инфекции в прошлом году.Моя функция легких в порядке, с регулярным пиковым потоком более 610 л/мин.Тем не менее, я гораздо более ограничен в том, что я могу делать; - нет, легкая прогулка - это лучшее, чего я могу добиться, у меня регулярно возникают боли в груди (что было довольно забавно в первый раз, когда меня увезли в больницу с подозрением на сердечный приступ), и я не могу пить (бу-ху, все эти прекрасные солода еще предстоит попробовать) Я постоянно устаю, у меня мало энергии и, следовательно, нет желания что-то делать. К счастью, я не кашляю кровью, а только слизью.
Может ли кто-нибудь из группы предложить пути повышения моей энергии и снижения усталости (я читал что-то о витамине Q10, но мне было интересно, пробовал ли кто-нибудь его и нашел ли он полезным) или теперь так и будет.
С уважением,
Вт сен 30, 2008 7:21
Привет ХХХХ,
Сожалею, что вы чувствуете себя хуже, я только что оправился от прошлой недели и вернулся к работе, что было тяжело. Я не заметил никаких остаточных ароматов, оставшихся после еды, но опять же, я не часто сплю после еды. В редких случаях, когда я вздремнул днем, я просыпаюсь с «ощущением рта как пепельницы», которое только усиливает привычку не спать днем 🙂
С уважением,
Пт октября 3, 2008 7: 37 вечера
Привет ХХХХ,
Я должен согласиться с животом. Четыре года назад, после развода, я сильно похудел и даже похудел, когда встретил нынешнюю миссис Брэдли. Я все время был активен на работе, а также играл со своей падчерицей (сейчас 13 лет); 12-14-часовой рабочий день допустим и является нормой.
В настоящее время, после более высоких доз Серетида от астмы и оральных стероидов, чтобы преодолеть ABPA, я выгляжу так, будто у меня двойня/тройня или даже небольшая футбольная команда в плохой день. К счастью, мой рост 5 футов 10 дюймов (в хороший день), поэтому я выгляжу как заядлый пьяница. Положительным моментом является то, что это дает мне возможность отдохнуть от пинты в тех случаях, когда я действительно выпиваю, и я ставлю на него свою утреннюю чашку чая, пока смотрю новости по телевизору 🙂
С уважением,
Вт окт 14, 2008 7:28
Привет ХХХХ,
Ваши симптомы очень похожи на мои. Я астматик с пиковым потоком 610-650 л/мин, поэтому я знаю, что у меня нет приступа астмы. Бывают моменты, когда я задаюсь вопросом, есть ли у меня АБЛА вообще, поскольку мои симптомы не совпадают с теми, которые повторяются на этом сайте, но, поскольку мой диагноз был основан на анализах крови и рентгене, я могу только предположить, что это правильно, и я удачливый умеренный страдалец.
Обычное лечение от врача неотложной помощи, чтобы уменьшить тяжесть такого обострения, - это 40 мг преднизолона в день в течение 5 дней с полным отдыхом, и на 5-й день я обычно снова могу функционировать, а на 7-й день возвращаюсь к работе.
Очень трудно объяснить терапевту, что, несмотря на то, что я делаю большие, глубокие вдохи без хрипов, кажется, что в мое тело не поступает кислород. Самый забавный диагноз, который я получил до сих пор от неотложной помощи, заключался в том, что все это было в моей голове, и у меня была паническая атака (обидчивая медицинская помощь, моя задница).
XXXX становится лучше, и я желаю вам всего наилучшего.
С уважением,
Вт фев 24, 2009 9: 14 утра
Привет народ,
Ну, я знал, что это было слишком хорошо, чтобы продолжаться!
На прошлой неделе я подцепил инфекцию, из-за которой у меня началась ABPA. Итак, сейчас у меня пятый выходной, остался один день эритромицина, а затем, в конце этой недели, 8-недельный курс низарола (кетоконазол), чтобы помочь бороться с грибком ногтей, который я тоже подхватил. . Ублюдок, пару месяцев вообще не пью.
Однако хорошая новость заключается в том, что мы съездили в Лондон на выходные, чтобы посмотреть шоу, которое мы забронировали много лет назад (запоздалый свадебный подарок, 3-я годовщина этого полугодия Троицы). Шоу было превосходным, суета по Лондону была утомительна (мы остались в Уайтчепеле, и метро было закрыто на техническое обслуживание), поэтому я много отдыхал. Могу порекомендовать «La Cage Aux Folles» с Грэмом Нортоном. Терпеть не могу этого человека, но исполнение было превосходным.
Угадайте, что заканчиваются тихие выходные.
С уважением,
Ср Мар 25, 2009 8: 24 вечера
Спасибо ХХХХ,
Я также страдаю синдромом Аспера-Туретта, и я тоже могу громко говорить об этом (я могу ругаться на нескольких языках, включая валлийский).
В первый раз, когда у меня были боли в груди, которые были достаточно серьезными, чтобы отвлечь меня от вождения, мне еще не поставили диагноз АБЛА, поэтому я пошел к своему предыдущему терапевту. Затем меня отправили в больницу на машине скорой помощи, и я испытал всевозможные удивительные переживания в палате «возможно, у меня был сердечный приступ», в том числе несколько замечательных вещей под моим языком (отлично подходит для более высоких ощущений, чем воздушный змей), много кислорода ( Впечатления от Дарта Вейдера плохо сочетаются с занятым медперсоналом) и множественными инъекциями. К сожалению, я не делаю иглы и, как известно, падал в обморок (привязывая бывшего игрока в регби, нет), так что мне не понравился этот момент.
Я надеюсь, тебе скоро станет лучше, чувак, и спасибо всем на сайте за твою постоянную поддержку и помощь.
С уважением,
8 апр 2009, 8:07
Уважаемые господа,
Еще один момент ясности и понимания для меня. Я перечитал Кэрол в электронном письме Тахо от октября прошлого года о пробках и коротком комментарии о мозговом тумане. ВАУ. Описание, касающееся потери слов или забывания того, что вы только что собирались сделать, настолько верно. Я списал свою плохую память на то, что мне пришлось принимать статины, но теперь я отказался от них, пока прохожу курс Низарола, это явно не они. Я не связывал «мозговой туман» с потерей слов во время разговора или с потерей хода мыслей или действий.
Честно говоря, я нахожу это настоящей головной болью, так как это не производит впечатления на клиентов, хотя я полагаю, что могу одеться в твид и притвориться более эксцентричным, чем я есть.
С Пасхой всех вас,
С уважением,
16 апр 2009 г., 11:40
Привет ХХХХ,
в ответ на ваш вопрос, боли в груди - это то, что XXXX и я назвали нашими моментами Аспера-туретта (боль настолько остра, что заставляет вас ругаться, хотите вы этого или нет). Я болею раз в несколько месяцев, а затем выкашливаю всякую гадость (густую слизь, пенистую слизь, слизистых монстров и другие вещи, которые я не могу описать). Обратной стороной является то, что это обычно вызывает обострение моей астмы.
С уважением,
Пн 20 апр 2009, 9:33
Всем привет,
Я видел своего консультанта сегодня, и хорошая новость заключается в том, что анализ крови моего 3-месячного ребенка показал IgE менее 40 или нормальный, поэтому «Веселый парень» на некоторое время заснул. Теперь, если только они смогут выяснить, от чего я заболел примерно, 10 дней, чуть более 6 недель назад, я буду в стране облачных кукушек. О, и да, у меня сегодня взяли кровь для дополнительных анализов, так что, думаю, я получу результаты в ноябре, когда в следующий раз увижусь со своим консультантом.
С уважением,
Пн 18 мая 2009, 4:08
Уважаемые господа,
Я просто подумал, что поделюсь своими хорошими новостями и подарю немного надежды другим. Последние результаты моей крови только что были отправлены мне. Мой IgE равен 100, и, поскольку последние два теста у меня были низкие или нормальные уровни, говорят, что мой ABPA находится в стадии ремиссии (однако я буду продолжать принимать выбранные мной препараты, чтобы сохранить его таким).
Недостатком является то, что у меня развилась аллергия на орехи, поэтому с этого момента мы будем читать этикетки на продуктах и быть осторожными, когда едим вне дома.
С уважением,
Пн 23 ноя.2009, 9:44
Это был интересный день. Сегодня был день проверки функции легких 🙁 Пиковый и объемный поток, затем двойная доза сальбутамола в небулайзере, приятная посадка и чашка чая, а затем снова пиковый и объемный поток для сравнения. Хорошей новостью является то, что небулайзер, похоже, изменил результаты на 10%, что хорошо, особенно потому, что я совсем не чувствовал астмы. Плохая новость заключалась в мышечном треморе сальбутамола и освобождении слизистых оболочек моих дыхательных путей. Мальчик был таким забавным, кашлял до тех пор, пока я не видел звезд, вызывал у меня ослепляющую головную боль и вообще изматывал меня до тех пор, пока я не выматывался и не засыпал. Вот вам и продолжение работы после испытаний. В любом случае, я поспал уже несколько часов и, хотя физически устал, перестал трястись, что стыдно для моей жены, потому что она хотела коктейль (шучу).
Что мы делаем для диагностики.
С уважением,
Пн 1 ноя.2010, 6:44
Я отправляюсь в Уайтеншоу на последнюю встречу (надеюсь) с профессором и его командой в среду днем в 16:00 в Новом кардиологическом центре, а затем меня снова направят к моему респираторному консультанту в местной больнице.
Если кто-то из вас будет там, пожалуйста, не стесняйтесь и представьтесь, я не кусаюсь (сильно) и хотел бы познакомиться с вами.
С уважением,
Чт 4 ноя, 2010 8:13
Привет ХХХХ,
Лечение SAFS такое же, как при ABPA, Sporanox (итраконазол) и, при необходимости, преднизолон для борьбы с инфекциями.
На сайте Aspergillus есть довольно интересная страница. По крайней мере, теперь у меня есть некоторое представление о том, почему я не могу дышать свободно большую часть времени. Надеюсь, профессор подберет курс лечения, который поможет мне избавиться от значка инвалида 🙂
С уважением,
Чт 27 янв 2011 г., 11:27
Приветствую всех и каждого,
Прошло некоторое время с тех пор, как я добавлял комментарий на форум, в моей жизни было много дел.
Сейчас я чувствую себя немного похожим на Иова. Моя младшая сестра скончалась 17 от рака, ее похороны состоялись только 12, мы готовимся к тому, чтобы моя 10-летняя племянница жила с нами и продолжала свое образование, и мне пришлось моего старого толстого кота усыпили во вторник.
На этой неделе я не работал, так как у меня проблемы с дыханием. Похоже, я подхватил инфекцию грудной клетки, и хотя моя грудь чистая, я не могу дышать свободно, поэтому я принимаю амоксициллин и 30 г преднизолона (который становится редукционной дозой в субботу). Мой прием таблеток на завтрак теперь составляет 11 таблеток.
Вчера я поехал в Уайтеншоу на амбулаторную встречу с профессором Деннингом и его командой. Вау, разве они не великолепны. Я вызвался сдать кровь для исследовательской программы, поэтому вместе с обычными анализами крови сдал еще 14 ампул. К сожалению, мои быстро запечатывающиеся вены и жесткая кожа супергероя средних лет не очень помогли, и с инъекцией в большую ягодичную мышцу у меня есть 7 мест инъекции/крови на руках, кистях и заднице; Должен сказать, сегодня я был весьма ушиблен.
В любом случае, в долгосрочной перспективе, похоже, что использование итраконазола может фактически уменьшить количество лекарств, которые мне нужно принимать, чтобы контролировать астму. Туз!!
Не могу поверить, что это изменило мою жизнь за такое короткое время. Чип, ты меня не узнаешь, теперь я могу поддерживать разговор. Так что спасибо профессору и его команде за изменение моего диагноза на SAFS из ABPA, который дал мой консультант по респираторным заболеваниям. И большое спасибо за назначение итраконазола.
С уважением,
Пт Май 20, 2011 2: 59 вечера
Всем привет,
забывание слов, кажется, является общей темой, хотя я довольно плохо запоминаю большинство вещей. Некоторое время назад я говорил об этом со своим респираторным консультантом, который предположил, что это связано с моим возрастом и объемом информации, который может хранить мой мозг. Что ж, мне 46 лет, и как дипломированный инженер я нахожусь в том возрасте, когда большинство из нас на самом деле считаются опытными в своей работе. Жаль, что я мало что помню 🙂
С уважением,
Вт 28 июня 2011 г. 10:13
Привет ХХХХ,
У меня регулярно возникают острые боли в груди, обычно в верхней правой части. Действительно сильные боли обычно возникают непосредственно перед инфекцией грудной клетки, и, похоже, это воспаление плевры в этой области. Самое быстрое облегчение, которое я нахожу, это 400 мг ибупрофена, а затем антибиотики и преднизолон, чтобы победить инфекцию.
С уважением,
JB, Сандбах, Великобритания