Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Джим Азелтин
Автор: Гэтертон

В конце 80-х у меня развилось заболевание легких, которое никак не могло пройти, через день или около того у меня возникало это ужасное раздражение легких, и что-то «трепетало» в моих легких, когда я дышал. Это заставляет меня практически кашлять, пытаясь избавиться от этих маленьких пробок. Через пару месяцев я, наконец, убедил своего лечащего врача направить меня к специалисту, потому что она понятия не имела, что это такое и почему оно не проходит само по себе.

Я пошел к пульмонологу и принес пару пробок, которые кашлял. Ему даже не нужно было вызывать никаких анализов, он просто сказал

«У вас есть АБЛА, я собираюсь назначить 10-дневный курс предизона и 30-дневный курс амоксициллина».

Я сделал это, и через полторы недели все стало очень плохо на несколько дней, то, что я кашлял, было ужасно. Он предупредил меня об этом и сказал, чтобы я не беспокоилась, это мои легкие очищались, так как грибок начал отмирать в больших количествах. Я тоже чувствовал себя усталым и паршивым, он меня и об этом предупреждал, отмирающий грибок выделяет в организм микотоксины.

Наконец это исчезло! Я испытал такое облегчение.

Я ездил в течение нескольких лет без проблем, и однажды он вернулся. На этот раз я был пациентом Кайзера, и в это время Кайзер переживал фазу, когда вам нужно было пройти через практикующую медсестру, прежде чем вы могли обратиться к врачу. Она заказала рентген грудной клетки, и еще, и еще. Я думаю, что у меня их было 8 или 10! Она сказала, что были «тени», которые продолжали двигаться вокруг, и она не могла понять это. В конце концов мне это надоело, и я потребовал, чтобы я нашел кого-то, кто мог бы что-то с этим сделать, потому что она не хотела слушать меня, что я знаю, что это такое.

Она смягчилась и направила меня к специалисту. Я увидел его и, к моему ужасу, он не был знаком с его состоянием. Затем он удивил меня, согласившись прописать такое же лечение, как и другой специалист, хотя и сомневался, что оно сработает. Он работал точно так же, как и в первый раз. Затем он снова удивил меня, дав мне еще один рецепт, на котором не было даты, и сказал, что если проблема возникнет снова, я могу просто указать дату и сдать ее. Я был ошеломлен! Что-то, что имело смысл.

Перенесемся примерно на пять лет вперед, и я наконец нашел врача, который полностью понял мое состояние. Он заставлял меня ходить в лабораторию и сдавать тест на уровень IGe примерно каждые шесть месяцев, так как он знал, что, когда происходит обострение, уровень будет повышаться.

В течение последних нескольких лет я то и дело страдал от этой проблемы, и, к моему удивлению, она много раз уходила сама по себе без лечения, если я подожду достаточно долго. Кажется, что это всегда происходит осенью. Я совершенно уверен, что заразился этим заболеванием, потому что занимался компостированием для своего сада, и каждую осень я выходил и переворачивал кучу, не зная, что подвергаю себя воздействию миллионов грибковых спор! В эти дни я отказался от компостирования и обязательно удаляю листья, прежде чем на них появится плесень. Я научился жить со своим состоянием и отстаивать свои интересы перед врачами в отношении того, какое лечение мне нужно, чтобы держать свое состояние под контролем.

Вы должны провести исследование и заставить их слушать вас, если они не очень в этом разбираются! Я просто очень благодарен, что у меня нет некоторых более неприятных форм болезни, которые вызывают грибковые шарики, кариес, бронхоэктазы и операции. Я на самом деле довольно удачлив по сравнению с некоторыми, для меня это лишь случайная неприятность, которая заставляет мои легкие сжиматься и кашлять пробками. У меня всегда есть бронхорасширитель, если мне становится очень туго, но мне не нужно использовать его все время. Ингаляционные стероиды, которые некоторые пробовали на мне, никогда не помогали и иногда усугубляли проблему.

Джим Азелтин, Окли, Калифорния, США