Как говорить с друзьями и семьей об аспергиллезе

Может быть трудно говорить с друзьями и семьей об аспергиллезе. Как редкое заболевание, о нем мало кто знает, а некоторые медицинские термины могут быть довольно запутанными. Если вам недавно поставили диагноз, возможно, вы все еще пытаетесь справиться с болезнью и узнаете, как она повлияет на вашу жизнь. Вы также можете столкнуться с предубеждениями или предположениями о грибковых заболеваниях, которые не особенно полезны.

В общем, ориентироваться в этих водах непросто, поэтому перед тем, как впервые поговорить с кем-то об аспергиллезе, следует принять во внимание некоторые моменты:

• Сначала разберитесь с аспергиллезом сами. Особенно, если вам недавно поставили диагноз.

Возможно, вы никогда не узнаете ответы на все вопросы, но понимание вашего типа, вашего лечения и того, что для вас значит аспергиллез, поможет.

• Выберите хорошее время и место. Возможность поговорить с глазу на глаз в месте, где вас никто не прервет, — хороший первый шаг.

Также неплохо выбрать время, когда никому из вас не придется спешить. Включи чайник и успокойся.

• Потерпи. Ваш близкий человек или друг, вероятно, никогда раньше не слышали об аспергиллезе и могут испытывать трудности с различными медицинскими терминами, поэтому дайте им время переварить то, что вы им сказали, и задать вопросы, если это необходимо.

Постарайтесь не расстраиваться, если они не реагируют так, как вы надеялись. Они могут быть очень грустными, когда вам сейчас нужен кто-то, кто будет сильным. Или они могут отмахнуться от этого или не придать этому значения, когда вы хотите, чтобы они поняли, что аспергиллез — серьезное заболевание. Часто людям нужно время, чтобы уйти и подумать, прежде чем вернуться с предложением поддержки или с дополнительными вопросами — дайте им знать, что это нормально.

• Будьте открыты и честны. Говорить о болезни с близким человеком нелегко, но важно, чтобы вы объяснили, как аспергиллез может повлиять на вас. У вас может возникнуть искушение преуменьшить значение, но честность может помочь в управлении ожиданиями вашего друга или члена семьи в будущем.

Некоторые люди находят Теория ложек помогает в объяснении хронических заболеваний. Короче говоря, ложки представляют собой энергию, необходимую для выполнения повседневных задач (одеться, принять душ, помыть посуду и т. д.). Люди без хронических заболеваний имеют неограниченное количество ложек каждый день. Но люди с таким заболеванием, как аспергиллез, получают, скажем, 10 ложек в «хороший» день. Использование этого примера может помочь объяснить, как жизнь с аспергиллезом влияет на все сферы жизни.

• Впусти их. Если вы разговариваете с кем-то из близких, приглашение узнать больше или поделиться своим опытом может быть очень полезным. Возможно, вы захотите пригласить их на встречу с вами или посетить местное собрание поддержки.

Если они хотят узнать больше или задать вопросы, на которые вы не знаете ответа, в Интернете доступны полезные ресурсы. Например, знаете ли вы, что у нас есть Facebook группу только для семьи, друзей и тех, кто ухаживает за больными аспергиллезом? Многие страницы на этом веб-сайте также могут быть очень полезными, поэтому не стесняйтесь переходить по ссылке (https://aspergillosis.org/).

• Будь собой - вы не ваша болезнь. Для вас есть гораздо больше, чем аспергиллез, и ваши друзья и семья тоже должны это знать. Но разговор об этом может означать, что вы получите немного больше поддержки или понимания от самых близких вам людей, что никогда не бывает плохо.