Встреча пациентов - Рим 2010

Следующее международное совещание было записано специально для пациентов с проблемами, связанными с аспергиллезом, и предназначено для предоставления ресурсов пациентам и решения некоторых из их вопросов. Некоторые доклады теперь также доступны в виде подкастов на ITunes магазин - искать «подкасты аспергиллеза и аспергиллеза»

" Читать далее

Встреча пациентов в ноябре 2018 года

СвиданиеОраторзаглавие
Ноябрь 2018 Findra Setianingrum Роль контроля уровня Aspergillus Ig G у пациентов с ХПА, перенесших операцию
Меган Бриджленд Помогите нам разработать новый веб-сайт для пациентов
Грэм Атертон Помогите нам исследовать новую анкету QoL
Нажмите здесь, чтобы посмотреть встречу/альтернативная версия/запись в Facebook

Упомянутые ресурсы:

http://www.nacpatients.org.uk (сайт "Старые пациенты")

https://www.aspergillosis.org (Разрабатывается новый веб-сайт для пациентов)

Встреча пациентов август 2018 года

СвиданиеОраторзаглавие
Август 2018Грэм Атертон Удивительные успехи в развитии новых легких из стволовых клеток
Феликс Бонгомин Исследование пыли, уведомления о тепловых волнах, Аспергиллез Траст, Красный Крест, новый сайт для пациентов
Нажмите здесь, чтобы посмотреть встречу/Альтернативная версия/запись в Facebook

Грэм Атертон также рассказал о новой группе по защите интересов пациентов. Аспергиллез Траст который собирает "селфи" знаменитостей, чтобы поддержать исследования и осведомленность об аспергиллезе. Если ты знаешь знаменитость, дай им знать.
Мы также собираемся начать редизайн сайта для пациентов, нам нужна ваша помощь!

Упомянутые ресурсы:

Жаркая погода - тепловые волны оповещения от NHS Англии

Как справиться в жаркую погоду - NHS

https://www.blf.org.uk/веб-сайт Британского легочного фонда

Встреча пациентов июль 2018 года

СвиданиеОраторзаглавие
Бет Брэдшоу Карта кошелька / кошелька, новая диагностика в месте оказания медицинской помощи, новая оздоровительная инициатива
Грэм Атертон Исследование пыли, уведомления о тепловых волнах, Аспергиллез Траст, Красный Крест, новый сайт для пациентов
Нажмите здесь, чтобы посмотреть встречу/Альтернативная версия/запись в Facebook

В связи с отменой в последнюю минуту нам пришлось менять нашу программу с небольшим уведомлением, но мы не думаем, что вы сможете увидеть, что мы говорили о том, о чем говорили!

Бет снова повела нас по этому пути и рассказала о прогрессе с кошельком/карточкой с информацией для пациентов, которую они могут носить с собой в экстренных случаях, или просто в тех случаях, когда они должны быть в состоянии объяснить, что такое аспергиллез! Затем она перешла к ошеломляющей новой разработке в области диагностики, которая только что появилась. Диагностика острого инвазивного аспергиллеза должна быть завершена как можно быстрее, чтобы начать лечение, так чтобы у патента были наилучшие шансы на лучший результат. На пути к этому есть несколько препятствий: одни тесты требуют длительного времени, другие проводятся партиями по высокой цене, а третьи требуют высококвалифицированной работы и интерпретации. Если бы только были простые устройства, на которых мы могли бы заметить капли крови и получить да / нет результат в течение нескольких минут. Ну, теперь есть! Две компании IMMY а также OLM диагностика разработали устройства бокового потока (большинство людей будут знакомы с этой технологией, используемой для домашнего тестирования на беременность), которые через 30 минут обнаружат грибковую инфекцию у постели. Простота использования, интерпретации и хранения этих приборов является ценным дополнением к набору инструментов для врачей.
 Предназначенная для острого инвазивного аспергиллеза эта технология может увидеть больше применений в будущем, возможно, включая скрининг на хронические грибковые инфекции, такие как ABPA.

В прошлом месяце профессор Малкольм Ричардсон запустил новый проект в своем отделении (Микологический справочный центр в Манчестере, который тесно связан с NAC). Они будут изучать микробов, которые обнаруживаются в домах людей, страдающих аспергиллезом (т.е. микробиом дома). В случае успеха мы сможем установить связь между микробами в домах людей и аспергиллезом. 

Нам все еще нужно больше образцов, поэтому если у вас аспергиллез, пожалуйста, присылайте нам немного пыли - для дальнейших инструкций и комплекта присылайте ваш почтовый адрес и тип аспергиллеза по адресу graham.atherton@manchester.ac.uk.

Грэм Атертон также рассказал о новой группе по защите интересов пациентов. Аспергиллез Траст который собирает "селфи" знаменитостей, чтобы поддержать исследования и осведомленность об аспергиллезе. Если ты знаешь знаменитость, дай им знать.
Мы также собираемся начать редизайн сайта для пациентов, нам нужна ваша помощь!

Упомянутые ресурсы:

Жаркая погода - тепловые волны оповещения от NHS Англии

Как справиться в жаркую погоду - NHS

https://www.blf.org.uk/веб-сайт Британского легочного фонда

Встреча пациентов май 2018 года

СвиданиеОраторзаглавие
Май 2018Бет Брэдшоу Разработка нашего нового кошелька / кошелька для пациентов с аспергиллезом. 
Прогресс против аспергиллеза: новые противогрибковые препараты
Малкольм Ричардсон Нам нужна ваша пыль для исследований - Призыв
Крис Харрис Напоминание о том, что новые законы о защите данных повлияют на то, как мы храним ваши данные и как после этого нам нужно запросить ваше согласие на их использование.
Нажмите здесь, чтобы посмотреть встречу (альтернативная версия)

В этом месяце Бет возглавила работу по привлечению пациентов к разработке новой многофункциональной информационной листовки размером с кредитную карту в стиле "концертина", которая предназначена для показа пациентам, когда это необходимо. Например, в случае экстренной госпитализации рассказать лечащим врачам некоторые подробности об аспергиллезе и его специфических требованиях, немного о специфических ограничениях противогрибковых препаратов и многое другое. Это была очень популярная идея и, следовательно, будет развиваться дальше. Затем Бет рассказала о чрезвычайно обнадеживающих результатах тестирования нескольких новых противогрибковых препаратов, о которых было объявлено на конференции "Против аспергиллеза" в феврале 2018 года.

Профессор Малкольм Ричардсон запустил новый проект в своем отделении (Микологический справочный центр в Манчестере, который тесно связан с NAC). Он показал нам предварительные результаты, которые свидетельствуют о том, что в домах тех пациентов, которых мы рассматривали до сих пор, обнаружено много аспергилл, но нам нужно посмотреть гораздо больше, чтобы установить сильную закономерность. В случае успеха мы вполне можем установить связь между микробами в домах людей и аспергиллезом. 

Это исследование может показаться очевидным, но до недавнего времени у нас не было технологии, чтобы сделать это. Достижения в технике идентификации микробов сделали это возможным.

Но мы ничего не сможем сделать, если вы нам не поможете! Нам нужна щепотка бытовой пыли от лучшего микробного коллектора в вашем доме - то есть от вашего пылесоса. Для этого мы предоставим вам перчатки, маску и мешок, поэтому, пожалуйста, не присылайте нам пыль до тех пор, пока вы не получите наше письмо - чтобы получить письмо, свяжитесь с нами по адресу graham.atherton@manchester.ac.uk с вашим почтовым адресом, и я передам ваши данные профессору Ричардсону - нам нужно 100 образцов для проведения эксперимента!

Упомянутые ресурсы:

Национальный центр аспергиллеза (NAC)

 Манчестерский областной микологический центр Манчестера

Общие правила защиты данных 2018 (GDPR)

1 2 3 ... 20