Жизнь с синдромом гипер-IgE и аспергиллезом: видео пациента

Следующее содержание воспроизводится с ERS

 

В приведенном выше видео Сандра Хикс суммирует свой опыт работы с синдромом гипер-IgE (HIES), синдромом первичного иммунодефицита и тем, как жизнь с этим редким генетическим заболеванием и связанными с ним легочными инфекциями влияет на ее жизнь. Как прямое следствие HIES и его влияния на иммунный каскад, Сандра одновременно управляет хроническим Aspergillus инфекция (аспергиллез), нетуберкулезная микобактериальная инфекция (Mycobacterium avium-intracellulare), бронхоэктазия, колонизированная Pseudomonas и астма. Она обсуждает влияние этого редкого заболевания и инфекционного бремени на ее повседневную жизнь, включая влияние других факторов, таких как температура, влажность и устойчивость к противомикробным препаратам.

Сандра выражает надежду на то, что клиницисты будут лечить других людей с аналогичными профилями заболеваний, включая влияние лечения иммуноглобулином; ранняя, точная диагностика первичных иммунодефицитов и грибковых инфекций; и осознание потенциального взаимодействия между противогрибковыми и другими лекарственными средствами (https://antifungalinteractions.org). Она также обсуждает важность всестороннего, своевременного общения внутри и между междисциплинарными командами. Наконец, Сандра подчеркивает ценность поддержки со стороны смежных медицинских работников для людей с хроническими заболеваниями легких.

Сандра с тех пор вернулась в легочная реабилитация классы. Они приносят большую пользу не только людям с ХОБЛ, но и тем, кто живет с другими заболеваниями легких. Обеспечение широкой доступности этой услуги улучшит управление хроническими заболеваниями легких и может даже сократить связанные с этим расходы на здравоохранение.

Сандра Хикс является соучредителем фонда Aspergillosis Trust, группы пациентов, цель которой - повысить осведомленность о аспергиллезе. Нажмите здесь, чтобы посетить веб-сайт группы и узнать больше об их работе. 

Редкий очаг заболевания: интервью с пациентом с аспергиллезом и консультантом

В сотрудничестве с Медики 4 редких заболеваниянедавно Барс и лондонское общество иммунологии и инфекционных заболеваний провели беседу об аспергиллезе. Фрэн Пирсон, пациент с диагнозом этого состояния, и доктор Дариус Армстронг, консультант по инфекционным болезням и микологии, были приглашены выступить на этом мероприятии. Посмотрите полный доклад ниже, чтобы узнать больше об опыте пациента в диагностике и проблемах, с которыми сталкиваются врачи при диагностировании пациентов с инфекционными заболеваниями.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Интервью с пациентами и лицами, осуществляющими уход

Истории от других пациентов составляют важную часть поддержки пациентов. Многие люди сообщают, что слушание или чтение о ком-то, у кого такая же инфекция, и обдумывание своего опыта помогает им чувствовать себя менее одинокими, когда они примиряются со своей собственной болезнью. 

Воспитатели не забыты, они очень важная группа, которая также нуждается в поддержке - фактически, если бы мы поддерживали только пациентов, мы бы пренебрегали половиной людей, которым мы должны помочь. Два из видео ниже предоставлены лицами, осуществляющими уход.

Если вы хотите найти больше историй о пациентах и попечителях, взгляните на нашу страницу написанных историй.

Истории пациентов из Всемирного дня аспергиллеза

Во Всемирный день аспергиллеза (1 февраля) Фонд Аспергиллеза организовал целый ряд мероприятий и информационных кампаний, чтобы отметить это событие. Наряду с их очень успешным Селфи Кампанияи плакат, который был выставлен на лондонских автобусах в преддверии дня, Фонд Аспергиллеза собрал несколько острых историй от пациентов и опекунов. кликните сюда Прочитать эти истории и узнать больше о том, что делает Аспергиллез Траст.

1 2 3 ... 19