Жизнь с синдромом гипер-IgE и аспергиллезом: видео пациента

Следующее содержание воспроизводится с ERS

 

В приведенном выше видео Сандра Хикс суммирует свой опыт работы с синдромом гипер-IgE (HIES), синдромом первичного иммунодефицита и тем, как жизнь с этим редким генетическим заболеванием и связанными с ним легочными инфекциями влияет на ее жизнь. Как прямое следствие HIES и его влияния на иммунный каскад, Сандра одновременно управляет хроническим Aspergillus инфекция (аспергиллез), нетуберкулезная микобактериальная инфекция (Mycobacterium avium-intracellulare), бронхоэктазия, колонизированная Pseudomonas и астма. Она обсуждает влияние этого редкого заболевания и инфекционного бремени на ее повседневную жизнь, включая влияние других факторов, таких как температура, влажность и устойчивость к противомикробным препаратам.

Сандра выражает надежду на то, что клиницисты будут лечить других людей с аналогичными профилями заболеваний, включая влияние лечения иммуноглобулином; ранняя, точная диагностика первичных иммунодефицитов и грибковых инфекций; и осознание потенциального взаимодействия между противогрибковыми и другими лекарственными средствами (https://antifungalinteractions.org). Она также обсуждает важность всестороннего, своевременного общения внутри и между междисциплинарными командами. Наконец, Сандра подчеркивает ценность поддержки со стороны смежных медицинских работников для людей с хроническими заболеваниями легких.

Сандра с тех пор вернулась в легочная реабилитация классы. Они приносят большую пользу не только людям с ХОБЛ, но и тем, кто живет с другими заболеваниями легких. Обеспечение широкой доступности этой услуги улучшит управление хроническими заболеваниями легких и может даже сократить связанные с этим расходы на здравоохранение.

Сандра Хикс является соучредителем фонда Aspergillosis Trust, группы пациентов, цель которой - повысить осведомленность о аспергиллезе. Нажмите здесь, чтобы посетить веб-сайт группы и узнать больше об их работе. 

Добавить комментарий