Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Жизнь с синдромом гипер-IgE и аспергиллезом: видео пациента
Автор: Гэтертон

Следующий контент воспроизводится с ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

В приведенном выше видео Сандра Хикс обобщает свой опыт лечения синдрома гипер-IgE (HIES), синдрома первичного иммунодефицита, а также то, как жизнь с этим редким генетическим заболеванием и сопутствующими инфекциями легких влияет на ее жизнь. Как прямое следствие HIES и его влияния на иммунный каскад, Сандра одновременно лечит хронические Aspergillus инфекция (аспергиллез), нетуберкулезная микобактериальная инфекция (Mycobacterium avium-intraculturale), бронхоэктазы, колонизированные Pseudomonas и астма. Она обсуждает влияние этого редкого заболевания и инфекционного бремени на ее повседневную жизнь, включая влияние других факторов, таких как температура, влажность и устойчивость к противомикробным препаратам.

Сандра выражает надежду на то, что клиницисты будут лечить других людей с аналогичным профилем заболевания, в том числе о влиянии лечения иммуноглобулином; ранняя и точная диагностика первичных иммунодефицитов и грибковых инфекций; и осведомленность о потенциальных взаимодействиях между противогрибковыми препаратами и другими лекарствами (https://antifungalinteractions.org). Она также обсуждает важность всесторонней и своевременной коммуникации внутри и между междисциплинарными командами. Наконец, Сандра подчеркивает важность поддержки со стороны смежных медицинских работников для людей с хроническими заболеваниями легких.

Сандра с тех пор вернулась в легочная реабилитация классы. Они приносят большую пользу не только людям с ХОБЛ, но и тем, кто живет с другими заболеваниями легких. Широкая доступность этой услуги улучшит лечение хронических заболеваний легких и может даже снизить связанные с этим расходы на здравоохранение.

Сандра Хикс является соучредителем Aspergillosis Trust, группы пациентов, целью которой является повышение осведомленности об аспергиллезе. Щелкните здесь, чтобы посетить веб-сайт группы и узнать больше об их работе.