Элисон Хеклер из Новой Зеландии, у нее аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБЛА). Ниже приводится личный отчет Элисон о ее недавнем опыте с аспергиллезом и его влиянии на ее психическое здоровье.

Физическое и психическое здоровье идут рука об руку. Раскрытие информации о влиянии хронических заболеваний на психическое здоровье важно для устранения стигмы и чувства изоляции. Здесь, в Национальном центре аспергиллеза, мы предоставляем теплую виртуальную группу поддержки без давления, где вы можете общаться с другими, задавать вопросы или просто сидеть и слушать. Подробности о наших еженедельных встречах можно найти здесь. Если вы не можете присоединиться к нашей группе поддержки, у нас также есть дружеская Facebook группа, где вы можете задавать вопросы, получать советы и находить указатели на полезные материалы.

Аспергиллез и депрессия: личное размышление 

Теперь, когда я не чувствую себя таким подавленным, я подумал, что самое время написать о том, как бороться с приступами «хандры», граничащей с депрессией. 

 

Я действительно боролся в течение недели или двух. Плевральная боль от АБЛА стала весьма изнурительной; усталость и истощение раздражают. Кроме того, я страдаю от приступов жара, особенно ночью. Время от времени я замечаю, что мое дыхание стало поверхностным и учащенным, пытаясь обойти дискомфорт дыхания (пора начинать использовать хорошие дыхательные техники).

 

Я вернулся к итраконазолу уже более 8 недель, и я думаю, что надеялся, что это приведет к улучшениям, но пока нет. У меня также есть только одна почка и «искривленный мочеиспускательный канал», который вызывает рефлюкс мочи, поэтому боль / дискомфорт и проблемы с сантехникой. У меня остеопороз из-за продолжительного лечения преднизоном и неврологические боли в ступнях и ногах. у меня все болит. Я чувствую, что живу на парацетамоле, ингаляторах и т. д. Ничто из этого не имеет никакого значения. Врачи подтверждают, что у меня нет хрипов.

 

Утром первым делом мой рот покрывается сухой гадостью, которая затем превращается в желто-коричневую пену, пока пазухи и верхние бронхиальные пути не очистятся; затем он превращается в белую или бледно-зеленую пенистую слизь. Возвращение боли и дыхания под контроль каждое утро кажется огромной миссией, которая требует не менее двух часов, чтобы лекарства и гравитация начали действовать (и, возможно, также небольшой кофейный ритуал).

 

Другой пациент недавно напомнил нам, что ежедневный уровень энергии визуализируется как 12 ложек в день, и каждая мелочь, которую мы делаем, расходует ложку энергии. К сожалению, в последнее время мои ложки были размером с чайную ложку!

 

Ни один из симптомов из всех перечисленных выше признаков сам по себе не может быть классифицирован как большой или значительный; но они сочетаются, чтобы создать ощущение, будто я только что перенес тяжелый острый приступ пневмонии (но на самом деле я не был так уж болен). Прошлый опыт заставляет меня думать, что со временем, отдыхом и восстановлением физической формы все может снова наладиться. 

 

Однако реальность такова: что вызвано каким состоянием и что является побочным эффектом лекарств, почти невозможно определить. Таким образом, вся эта неразбериха представляет собой сложный баланс между различными состояниями и возможными побочными эффектами для медицинской бригады, чтобы получить приемлемое качество жизни. 

 

Я старался, научился принимать тот факт, что мне нужно чаще физически отдыхать, но у меня был небольшой сидячий проект, который я мог выполнять. «Я справлюсь с этим», — подумал я. Затем еще пара вещей пошла не так; Я содрал еще один слой кожи со своих «рук из бумажной салфетки с преднизоном», которые требовали медицинских повязок, после чего Новая Зеландия была погружена в изоляцию уровня 4 из-за того, что в сообществе вспыхнул вариант COVID Delta. Таким образом, запланированный поход, чтобы отпраздновать 50-летие свадьбы моего друга и вернуться к себе домой на пляж, чтобы поработать над проектами и собрать вещи, которые я еще не переехал в часть, был отменен, и я был прикован к квартире. Свдруг меня охватило уныние. 

 

Я столкнулась с депрессией много лет назад, а также, как фасилитатор по восстановлению после горя, у меня есть знания и инструменты, чтобы помочь себе в этом. Но это шло волнами, и сил на борьбу не было. Так что это может быть очень страшное место, чтобы найти себя.

 

Депрессия иррациональна (мне есть за что быть благодарным, и условия в Новой Зеландии далеко не тяжелые). Размышляя над тем, почему я изо всех сил пытался избавиться от уныния, я в какой-то степени понял это; Я еще не полностью осознал степень того, как аспергиллез влияет на мою жизнь. У меня были периоды, когда я чувствовал себя довольно хорошо по сравнению с тем, насколько я был болен, когда мне впервые поставили диагноз, и с тех пор обострения были относительно короткими. На этот раз не так много. Это немного похоже на то, когда вы впервые переживаете утрату в связи с тяжелой утратой, вы думаете, что огорчены и смирились с потерей. Немного отрицания воздействия, может быть. Потом вдруг ударит… Аспергиллез хронический. От него не восстановиться. Необходимы коррективы в образе жизни. 

 

Эти реалии не должны повергать меня в депрессию. Признание и признание реальности может дать мне возможность увидеть более широкую картину. Им можно управлять (до некоторой степени). Другие преодолели более серьезные проблемы, чем мои. Есть вещи, над которыми я могу поработать, и это поможет. Моя борьба может быть воодушевлением для кого-то другого. Разговоры с другими и письменной помощи. 

 

Что еще более важно для меня, как для последователя Иисуса Христа, я твердо верю в суверенитет Бога, и среди любых испытаний или трудностей, которые могут возникнуть у меня в этом мире, у Него есть великий план для моего блага, чтобы привлечь меня в более тесные отношения с Троицей Бога Отца, Сына и Святого Духа, готовя меня к вечности с Ним. Испытания, с которыми я сталкиваюсь, играют важную роль в этом процессе. В настоящее время я перечитываю очень хорошую книгу Ларри Крэбба «Снятие давления», которая помогает мне размышлять об этом. 

Если вы хотите узнать больше о том, как вы можете поддерживать свое психическое благополучие, у Every Mind Matters есть несколько полезных советов. здесь.