Poate fi greu să vorbești cu prietenii și familia despre aspergiloză. Ca o boală rară, puțini oameni știu despre ea, iar unii dintre termenii medicali pot fi destul de confuzi. Dacă ați fost diagnosticat recent, este posibil să vă descurcați singur cu boala și să aflați cum vă va afecta viața. De asemenea, s-ar putea să întâlniți preconcepții sau presupuneri despre bolile fungice care nu sunt deosebit de utile.

Una peste alta, acestea sunt ape dificil de navigat, așa că iată câteva lucruri de luat în considerare înainte de a vorbi cu cineva despre aspergiloză pentru prima dată.

• Începeți-vă mai întâi cu aspergiloza. Mai ales dacă ați fost recent diagnosticat.

S-ar putea să nu știți niciodată toate răspunsurile, dar înțelegerea tipului dvs., a tratamentului și a ceea ce înseamnă aspergiloza pentru dvs. vă va ajuta.

• Alegeți un loc și un moment bun. A putea vorbi unu la unu, într-un loc în care să nu fii întrerupt, este un prim pas bun.

De asemenea, este o idee bună să alegeți un moment în care niciunul dintre voi nu va trebui să se grăbească. Porniți fierbătorul și instalați-vă.

• Fii răbdător. Persoana iubită sau prietenul tău probabil că nu a auzit de aspergiloză înainte și s-ar putea lupta cu diferitele cuvinte medicale, așa că dă-le timp să digere ceea ce le-ai spus și să pună întrebări dacă este nevoie.

Încearcă să nu fii frustrat dacă nu reacţionează în modul în care ai sperat. S-ar putea să fie foarte triști, când ceea ce ai nevoie acum este cineva care să fie puternic. Sau s-ar putea să-l îndepărteze sau să o ignore, atunci când vrei să înțeleagă că aspergiloza este o boală gravă. Adesea, oamenii au nevoie de timp să plece și să se gândească înainte de a reveni cu oferte de sprijin sau cu mai multe întrebări – spune-le că este în regulă.

• Fii deschis și sincer. Nu este ușor să vorbești cu cineva căruia îi ții despre boală, dar este important să explici cum te poate afecta aspergiloza. S-ar putea să vă simțiți tentat să minimizați lucrurile, dar a fi sincer poate ajuta la gestionarea așteptărilor prietenului sau membrului familiei dvs. în viitor.

Unii oameni găsesc Teoria lingura util în explicarea bolilor cronice. Pe scurt, lingurile reprezintă energia necesară pentru a îndeplini sarcinile zilnice (îmbrăcare, duș, spălat etc.). Persoanele fără boli cronice au un număr nelimitat de linguri în fiecare zi. Dar persoanele cu o boală precum aspergiloza primesc doar, să zicem, 10 linguri într-o zi „bună”. Folosirea acestui exemplu poate ajuta la explicarea modului în care trăirea cu aspergiloză afectează toate domeniile vieții.

• Lasă-i să intre. Dacă vorbești cu cineva apropiat, a-l invita să afle mai multe sau să împărtășească unele dintre experiențele tale poate fi de mare ajutor. Poate doriți să-i invitați să vină la o întâlnire cu dvs. sau să vizitați o întâlnire locală de asistență.  

Dacă doresc să afle mai multe sau să pună întrebări la care nu știi răspunsul, resursele utile sunt disponibile online. De exemplu, știați că avem un Grupul Facebook doar pentru familia, prietenii și îngrijitorii persoanelor cu aspergiloză? O mulțime de pagini de pe acest site web pot fi, de asemenea, foarte utile, așa că nu ezitați să trimiteți linkul (https://aspergillosis.org/).

• Fii tu insuti - nu esti boala ta. Există mult mai mult pentru tine decât aspergiloza, iar prietenii și familia ar trebui să știe și asta. Dar a vorbi despre asta ar putea însemna că primești puțin mai mult sprijin sau înțelegere de la cei mai apropiați, ceea ce nu este niciodată un lucru rău.