Poveștile pacientului
Reflecția pacientului asupra cercetării: Jurnalul de exacerbare a bronșiectaziei
Navigarea în rollercoaster-ul bolilor cronice este o experiență unică și adesea izolatoare. Este o călătorie care poate fi plină de incertitudini, întâlniri regulate la spital și o căutare fără sfârșit pentru revenirea la normal. Aceasta este atât de des realitatea pentru...
Gânduri despre călătoria aspergilozei de la cinci ani – noiembrie 2023
Alison Heckler ABPA Am mai scris despre călătoria și diagnosticul inițial, dar călătoria în curs de desfășurare îmi ocupă gândurile în aceste zile. Din perspectiva plămânului/aspergilozei/respirației, acum că venim în vară în Noua Zeelandă, simt că mă descurc,...
Trăiește cu CPA și ABPA
Gwynedd a fost diagnosticată oficial cu CPA și ABPA la Centrul Național de Aspergiloză în 2012. Mai jos ea enumeră câteva dintre simptomele pe care le experimentează și ceea ce a găsit util în gestionarea afecțiunilor. Aceste simptome fluctuează și pot fi foarte nesemnificative până când...
Aspergiloza și depresia: o reflecție personală
Alison Heckler este din Noua Zeelandă și are aspergiloză bronhopulmonară alergică (ABPA). Mai jos este relatarea personală a lui Alison despre experiențele ei recente cu aspergiloza și impactul pe care l-a avut asupra sănătății ei mintale. Sănătatea fizică și cea mentală merg mână în mână...
Îngrijiri paliative – nu ceea ce ați putea crede
Bolnavilor cronici li se cere ocazional să ia în considerare intrarea într-o perioadă de primire a îngrijirilor paliative. În mod tradițional, îngrijirea paliativă a fost echivalată cu îngrijirea la sfârșitul vieții, așa că dacă vi se oferă îngrijiri paliative, aceasta poate fi o perspectivă descurajantă și este absolut firesc să...
Floarea soarelui, auto-advocacy și diagnosticul de cancer care nu a fost: povestea Mariei cu aspergiloză
În acest podcast de My Rare Disease, Katy, fondatorul serialului, vorbește cu Marie despre călătoria ei în caz de aspergiloză. Marie vorbește deschis despre abordarea odiseei diagnostice, impactul emoțional, nevoia de auto-advocacy și încrederea în instinctul tău și cum ea...
O călătorie de diagnosticare a aspergilozei
Aspergiloza este o infecție fungică rară și debilitantă care este cauzată de mucegaiul Aspergillus. Acest mucegai se găsește în multe locuri, inclusiv în sol, frunze putrezite, compost, praf și clădiri umede. Există mai multe variante ale bolii, care afectează mai ales plămânii,...
Trăiește cu sindrom hiper-IgE și aspergiloză: video pacient
Următorul conținut este reprodus din ERS Breathe Vol 15 Issue 4. Faceți clic aici pentru a vizualiza articolul original. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true În videoclipul de mai sus, Sandra Hicks...
Reflectarea bolilor rare: interviu cu un pacient cu aspergiloză și consultant
În colaborare cu Medics 4 Rare Diseases, Barts și London Immunology and Infectious Diseases au ținut recent o discuție despre aspergiloză. Fran Pearson, un pacient diagnosticat cu afecțiune, și dr. Darius Armstrong, consultant în domeniul infecțioase...