Pode ser difícil falar com amigos e familiares sobre aspergilose. Como uma doença rara, poucas pessoas a conhecem, e alguns dos termos médicos podem ser bastante confusos. Se você foi diagnosticado recentemente, talvez ainda esteja se familiarizando com a doença e aprendendo sobre como isso afetará sua vida. Você também pode encontrar preconceitos ou suposições sobre doenças fúngicas que não são particularmente úteis.

Em suma, estas são águas difíceis de navegar, então aqui estão algumas coisas a considerar antes de falar com alguém sobre aspergilose pela primeira vez.

• Comece a lidar com a aspergilose primeiro. Especialmente se você foi diagnosticado recentemente.

Você pode nunca saber todas as respostas, mas entender seu tipo, seu tratamento e o que a aspergilose significa para você ajudará.

• Escolha um bom momento e lugar. Poder falar cara a cara, em um lugar onde você não será interrompido, é um bom primeiro passo.

Também é uma boa ideia escolher um momento em que nenhum de vocês tenha que sair correndo. Coloque a chaleira no fogo e acomode-se.

• Seja paciente. Seu ente querido ou amigo provavelmente nunca ouviu falar de aspergilose antes e pode ter dificuldades com as diferentes palavras médicas, então dê a eles tempo para digerir o que você disse e fazer perguntas, se necessário.

Tente não ficar frustrado se eles não reagirem da maneira que você esperava. Eles podem ficar muito tristes, quando o que você precisa agora é de alguém para ser forte. Ou eles podem ignorar ou fazer pouco caso, quando você quer que eles entendam que a aspergilose é uma doença grave. Muitas vezes as pessoas precisam de tempo para ir embora e pensar antes de voltar com ofertas de apoio, ou com mais perguntas – deixe-as saber que está tudo bem.

• Seja aberto e honesto. Conversar com alguém de quem você gosta sobre a doença não é fácil, mas é importante que você explique como a aspergilose provavelmente o afetará. Você pode se sentir tentado a minimizar as coisas, mas ser honesto pode ajudar a gerenciar as expectativas de seu amigo ou familiar no futuro.

Algumas pessoas acham Teoria da colher útil para explicar doenças crônicas. Em suma, as colheres representam a energia necessária para realizar as tarefas diárias (vestir-se, tomar banho, lavar a louça etc.). Pessoas sem doenças crônicas têm um número ilimitado de colheres por dia. Mas as pessoas com uma doença como a aspergilose só recebem, digamos, 10 colheres em um dia 'bom'. Usar este exemplo pode ajudar a explicar como viver com aspergilose afeta todas as áreas da vida.

• Deixe-os entrar. Se você estiver conversando com alguém próximo a você, convidá-lo para aprender mais ou compartilhar algumas de suas experiências pode ser muito útil. Você pode convidá-los para uma reunião com você ou visitar uma reunião de suporte local.  

Se eles quiserem saber mais ou fazer perguntas para as quais você não sabe a resposta, recursos úteis estão disponíveis online. Por exemplo, você sabia que temos um Grupo no Facebook apenas para familiares, amigos e cuidadores de pessoas com aspergilose? Muitas páginas neste site também podem ser muito úteis, então sinta-se à vontade para passar o link (https://aspergillosis.org/).

• Seja você mesmo - você não é sua doença. Há muito mais para você do que a aspergilose, e seus amigos e familiares também devem saber disso. Mas falar sobre isso pode significar que você recebe um pouco mais de apoio ou compreensão das pessoas mais próximas a você, o que nunca é uma coisa ruim.