Suporte para cuidadores
Se você está lendo isso pela primeira vez, provavelmente significa que você está apoiando alguém com aspergilose. A aspergilose pode ser uma doença de longo prazo com muitos altos e baixos. Os pacientes geralmente recebem esteróides (e outros medicamentos) para tomar por um longo tempo; estes podem ter muitos efeitos colaterais que são emocionalmente e fisicamente desgastantes, para você e para a pessoa com a condição.
Muitas vezes parece que há um caminho sem fim à sua frente que você deve continuar trilhando. Você já receberá muito apoio da classe médica para ajudar a pessoa com aspergilose, mas também é muito importante que você, o cuidador, também seja cuidado e apoiado. Muitas vezes aparentemente ignorados por governos e hospitais, os cuidadores prestam um serviço vital, mesmo que o façam por amor e não por recompensa financeira! Os governos fornecem algum apoio financeiro para cuidadores qualificados e parecem estar reconhecendo a importância dos cuidadores em suas mudanças políticas mais recentes (ouvir a palestra proferida por Steve Webster do Manchester Carers Centre, junho de 2013), dando uma nova ênfase ao seu apoio .
Por que os cuidadores precisam de apoio?
Os cuidadores são a maior fonte de cuidados e apoio em cada área do Reino Unido. É do interesse de todos que sejam apoiados.
- Assumir um papel de cuidador pode significar enfrentar uma vida de pobreza, isolamento, frustração, problemas de saúde e depressão.
- Muitos cuidadores abrem mão de uma renda, perspectivas de emprego futuro e direitos de pensão para se tornarem cuidadores.
- Muitos cuidadores também trabalham fora de casa e estão tentando conciliar o trabalho com suas responsabilidades como cuidadores.
- A maioria dos cuidadores luta sozinho e não sabe que a ajuda está disponível para eles.
- Os cuidadores dizem que o acesso à informação, apoio financeiro e pausas no cuidado são vitais para ajudá-los a gerenciar o impacto do cuidado em suas vidas.
Os cuidadores vivenciam muitas situações de cuidado diferentes. Um cuidador pode ser alguém cuidando de um novo bebê com deficiência ou cuidando de um pai idoso, alguém apoiando um parceiro com abuso de substâncias ou problema de saúde mental. Apesar desses diferentes papéis de cuidado, todos os cuidadores compartilham algumas necessidades básicas. Todos os cuidadores também precisam de serviços para serem capazes de reconhecer as necessidades individuais e em mudança ao longo de sua jornada de cuidado.
Os cuidadores muitas vezes sofrem de problemas de saúde devido ao seu papel de cuidar. Para cuidar com segurança e manter a própria saúde e bem-estar físico e mental, os cuidadores precisam de informação, apoio, respeito e reconhecimento dos profissionais com os quais estão em contato. Melhor suporte para a pessoa que está sendo cuidada pode tornar o papel do cuidador mais gerenciável.
Os cuidadores precisam de apoio para poderem conciliar o seu trabalho e as suas funções de cuidados ou para regressarem ao trabalho se tiverem perdido o emprego devido aos cuidados.
Após o cuidado, os cuidadores podem precisar de apoio para reconstruir uma vida própria e se reconectar com a educação, o trabalho ou a vida social.
Com o envelhecimento da população, o Reino Unido precisará de mais cuidados de familiares e amigos no futuro. Esta é uma questão que vai tocar a vida de todos em algum momento. O apoio ao cuidador diz respeito a todos.
Os cuidadores no Reino Unido podem obter apoio prático!
Isso pode assumir a forma de um encontro com colegas cuidadores online onde os problemas podem ser compartilhados e divididos pela metade ou suporte por telefone, mas também pode assumir a forma de ajuda prática, com dinheiro para ajudar na compra de itens úteis como um computador, aulas de direção, treinamento ou apenas férias. Há também muitos conselhos sobre como se candidatar a benefícios e subsídios que muitos cuidadores têm direito, e ajudam nas férias para si ou mesmo para toda a família. Grupos locais geralmente realizam atividades e dias de folga projetados para dar a você uma mudança de cenário e outra coisa em que pensar por um tempo.
Por último, mas não menos importante, cuidar de uma pessoa doente pode ser extremamente cansativo emocional e fisicamente. Lembre-se de cuidar de si mesmo antes de cuidar do paciente – você não é bom se estiver cansado demais para trabalhar e pensar com eficiência.
Aqueles que puderem participar das Reuniões de Apoio no Centro Nacional de Aspergilose descobrirão que muitas vezes incentivamos a separação entre paciente e cuidador em um intervalo entre as conversas e descobrimos que isso permite que os cuidadores conversem entre si - muitas vezes sobre assuntos que consideram mais interessantes do que os pacientes. ! Nós também fornecemos uma extensa biblioteca de panfletos e livretos para cuidadores.
Assistência financeira
Reino Unido – Benefício para Cuidadores. Você pode obter o Crédito de Cuidador se estiver cuidando de alguém por pelo menos 20 horas por semana.
Apoio nos EUA (incluindo apoio financeiro)
Há suporte disponível para Cuidadores neste site do governo dos EUA
Apoio a jovens cuidadores
Se um cuidador for uma criança (com menos de 21 anos), também poderá obter apoio através Ajude jovens cuidadores que apoiam, organizam pausas e férias e realizam eventos para jovens cuidadores.
Movimentos pelos Direitos dos Cuidadores – Internacional
O movimento pelos direitos dos cuidadores tentativas de abordar as questões de baixa renda, exclusão social, danos à saúde mental e física e falta de reconhecimento que foram identificadas por artigos de pesquisa e estudos de cuidadores não remunerados (ou cuidadores como são conhecidos nos EUA). Restrições à liberdade e oportunidades de cuidadores não remunerados causadas pelo pesado fardo de cuidar deram origem ao movimento pelos direitos dos cuidadores. Em termos de política social e de campanha, é fundamental fazer uma distinção clara entre este grupo e a situação dos cuidadores remunerados, que na maioria dos países desenvolvidos têm o benefício da proteção legal do emprego e dos direitos no trabalho.
Encontro de Aspergilose para Pacientes e Cuidadores
Veja mais informações sobre o Encontro Mensal de Pacientes do Centro de Aspergilose
A reunião mensal para pacientes que realizamos todos os meses no Centro Nacional de Aspergilose também é aberta aos cuidadores e muitos comparecem a todas as reuniões.
Cuidadores, Família e Amigos: Aspergilose – Grupo de Apoio do Facebook
Este grupo é para qualquer pessoa envolvida no cuidado de pessoas com aspergilose, alergia a Aspergillus ou asma com sensibilidade fúngica. Destina-se a oferecer apoio mútuo e é moderado por membros da equipe do National Aspergillosis Centre, Manchester, Reino Unido
Trabalhadores com Centro de Cuidadores de Manchester Frequentemente participamos da reunião e, no intervalo, tentamos manter conversas separadas com os cuidadores para que eles possam expor suas opiniões e necessidades específicas. Existem grupos semelhantes em muitas cidades do Reino Unido e você pode obter informações sobre esses grupos através do Centro de Cuidadores ou entrando em contato Carers Trust