Pela primeira vez, um evento de networking de dia inteiro para a rede de organizações de pacientes ELF foi realizado durante o Congresso Internacional da European Respiratory Society (ERS) em Londres. Com 64 pessoas, de 45 organizações, em 20 países participantes, criou um fórum interessante e diversificado para a troca de ideias e boas práticas.
Os participantes disseram-nos que apreciaram a oportunidade de se conectarem com outras organizações especializadas em uma ampla gama de doenças pulmonares e, com pôsteres em exibição sobre o trabalho das organizações de pacientes, os indivíduos poderiam identificar projetos complementares e possíveis parcerias.
Após as calorosas boas-vindas de Dan Smyth, Presidente da ELF, e do Professor Jørgen Vestbo, Presidente da ERS, o programa do dia foi aberto com uma animada sessão 'Cantando para a saúde pulmonar' da British Lung Foundation, que veio com 16 voluntários do Royal Grupos de canto de Brompton e Maidenhead para demonstrar e falar sobre os benefícios, com todos participando.
Rosamund Snow, editora paciente com BMJ, fez uma palestra inspiradora sobre o trabalho pioneiro que fazem envolvendo pacientes como revisores, autores e coprodutores, com dicas úteis sobre como se envolver.
Membros do Conselho da ELF e indivíduos envolvidos em uma série de projetos deram atualizações sobre muitos aspectos do trabalho da ELF, incluindo o grupo de trabalho de defesa da ELF, projeto de prioridades de pacientes com câncer de pulmão, projeto de saúde ocupacional, plataforma de entrada de pacientes U-BIOPRED e envolvimento de pacientes nas Forças-Tarefa ERS .
Os workshops em grupo exploraram as redes sociais, o financiamento da UE e o Programa Europeu de Embaixadores dos Doentes, com a sessão de discussão de encerramento do dia a pedir aos participantes que partilhem experiências de desafios enfrentados nas redes uns com os outros e na colaboração com os profissionais de saúde. Um resumo dessas discussões será divulgado e usado como base para melhorar as coisas onde pudermos.
Obrigado a todos que participaram, foi um dia de muito sucesso. Pretendemos realizar outro para o congresso do próximo ano em Milão, levando em consideração todos os comentários que recebemos.
BAIXE OS SLIDES DO EVENTO
Apresentações
Atualização ELF
- Site e Programa Europeu de Embaixadores de Pacientes
- Prioridades do paciente com câncer de pulmão e saúde ocupacional
- Grupo de trabalho de advocacia e ERS Summit
- Envolvimento do paciente nas Forças-Tarefa ERS
- Plataforma de entrada do paciente U-BIOPRED
- Rede Europeia de Referência
Workshops
Enviado por GAtherton em sex, 2016-10-07 16:49