Vivendo com síndrome de hiper IgE e aspergilose: vídeo do paciente

O seguinte conteúdo é reproduzido do ERS

 

No vídeo acima, Sandra Hicks resume sua experiência com a síndrome de hiper-IgE (HIES), uma síndrome de imunodeficiência primária e como viver com essa rara condição genética e infecções pulmonares associadas afeta sua vida. Como conseqüência direta do HIES e seu efeito na cascata imunológica, Sandra administra simultaneamente Aspergillus infecção por aspergilose), infecção micobacteriana não tuberculosa (Mycobacterium avium-intracelulare), bronquiectasias colonizadas com Pseudomonas e asma. Ela discute o efeito que essa doença rara e a carga de infecção têm em sua vida diária, incluindo a influência de outros fatores, como temperatura, umidade e resistência antimicrobiana.

Sandra transmite suas esperanças para os médicos que tratam outras pessoas com perfis semelhantes de doenças, incluindo o impacto do tratamento com imunoglobulina; diagnóstico precoce e preciso de imunodeficiências primárias e infecções por fungos; e conscientização sobre possíveis interações entre antifúngicos e outros medicamentos (https://antifungalinteractions.org) Ela também discute a importância de uma comunicação abrangente e oportuna dentro e entre equipes multidisciplinares. Finalmente, Sandra enfatiza o valor do apoio de profissionais de saúde aliados para pessoas com doenças pulmonares crônicas.

Sandra voltou a reabilitação pulmonar Aulas. Eles oferecem um grande benefício, não apenas para pessoas com DPOC, mas também para aqueles que vivem com outras condições pulmonares. Tornar esse serviço amplamente acessível melhoraria o gerenciamento das condições pulmonares crônicas e poderia até reduzir os custos associados à assistência médica.

Sandra Hicks é co-fundadora do Aspergillosis Trust, um grupo liderado por pacientes que visa aumentar a conscientização sobre aspergilose. Clique aqui para visitar o site do grupo e descobrir mais sobre o trabalho deles.