Reunião de pacientes Novembro de 2018

EncontroAlto falanteTítulo
Novembro 2018 Findra Setianingrum O papel do monitoramento do nível de Aspergillus Ig G em pacientes com PCR com cirurgia
Megan Bridgeland Ajude-nos a desenvolver o novo site de pacientes
Graham Atherton Ajude-nos a pesquisar um novo questionário de QoL
Clique aqui para ver a reunião/versão alternativa/gravação no Facebook

Recursos mencionados:

http://www.nacpatients.org.uk (site de pacientes antigos)

https://www.aspergillosis.org (Site de novos pacientes em desenvolvimento)

Reunião de pacientes agosto de 2018

EncontroAlto falanteTítulo
Agosto 2018Graham Atherton Incríveis avanços no desenvolvimento de novos pulmões a partir de células-tronco
Felix Bongomin Estudo de poeira, notificações de ondas de calor, Aspergillosis Trust, Cruz Vermelha, novo site de Pacientes
Clique aqui para ver a reunião/Versão alternativa/gravação no Facebook

Graham Atherton também falou sobre o novo grupo de defesa dos pacientes Confiança em Aspergilose que é recolher "selfies" de celebridades para apoiar a pesquisa e a sensibilização para a aspergilose. Se você conhece uma celebridade, avise-os.
Estamos também prestes a começar o redesenho do site dos pacientes que precisamos da sua ajuda!

Recursos mencionados:

Tempo quente - alertas de ondas de calor do NHS Inglaterra

Como lidar com o tempo quente - NHS

https://www.blf.org.uk/Site da British Lung Foundation

Reunião de pacientes julho de 2018

EncontroAlto falanteTítulo
Beth Bradshaw Cartão de carteira / bolsa, novos diagnósticos no ponto de atendimento, nova iniciativa de bem-estar
Graham Atherton Estudo de poeira, notificações de ondas de calor, Aspergillosis Trust, Cruz Vermelha, novo site de Pacientes
Clique aqui para ver a reunião/Versão alternativa/gravação no Facebook

Devido a um cancelamento de última hora tivemos que mudar nosso programa com pouca antecedência, mas achamos que você não pode ver as adesões no que falamos!

Beth novamente liderou o caminho e nos contou sobre o progresso com o cartão de informação de carteira/enfermeira destinado aos pacientes a carregar em caso de emergência, ou apenas nos casos em que eles precisam ser capazes de explicar o que é a aspergilose! Ela então passou para um novo e impressionante desenvolvimento no diagnóstico que acabou de surgir. O diagnóstico da aspergilose aguda invasiva precisa de ser concluído o mais rapidamente possível para que o tratamento possa começar, para que a patente tenha a melhor hipótese possível de obter o melhor resultado possível. Existem várias barreiras para que isto aconteça - alguns testes demoram muito tempo a ser executados, outros têm de ser feitos em lotes durante a alta expêriencia envolvida e ainda outros precisam de uma operação e interpretação altamente qualificada. Se ao menos houvesse dispositivos simples nos quais pudéssemos detectar uma gota de sangue e obter um resultado de sim/não em alguns minutos. Bem, agora há! Duas empresas IMMY e Diagnósticos OLM desenvolveram dispositivos de fluxo lateral (a maioria das pessoas estará familiarizada com esta tecnologia utilizada para testes de gravidez em casa) que detectarão uma infecção fúngica em 30 minutos à beira do leito. Simples de usar, interpretar e armazenar estes dispositivos são complementos valiosos para o kit de ferramentas dos médicos.
 Destinada à aspergilose invasiva aguda, esta tecnologia pode vir a ter mais utilizações no futuro, incluindo possivelmente o rastreio de infecções fúngicas crónicas, como a ABPA.

No mês passado, o Prof. Malcolm Richardson lançou um novo projecto a ser realizado no seu departamento (The Mycology Reference Centre Manchester, que está intimamente ligado ao NAC). Eles vão analisar os micróbios que se encontram nas casas das pessoas que têm aspergilose (ou seja, o microbioma da casa). Se formos bem sucedidos, poderemos estabelecer uma ligação entre os micróbios que se encontram nas casas das pessoas e a aspergilose. 

Ainda precisamos de mais amostras, por isso, se tiver aspergilose, envie-nos algum pó - para mais instruções e um kit envie o seu endereço postal e tipo de aspergilose para graham.atherton@manchester.ac.uk.

Graham Atherton também falou sobre o novo grupo de defesa dos pacientes Confiança em Aspergilose que é recolher "selfies" de celebridades para apoiar a pesquisa e a sensibilização para a aspergilose. Se você conhece uma celebridade, avise-os.
Estamos também prestes a começar o redesenho do site dos pacientes que precisamos da sua ajuda!

Recursos mencionados:

Tempo quente - alertas de ondas de calor do NHS Inglaterra

Como lidar com o tempo quente - NHS

https://www.blf.org.uk/Site da British Lung Foundation

Reunião de pacientes maio de 2018

EncontroAlto falanteTítulo
Maio 2018Beth Bradshaw Projetando nosso novo cartão de carteira / bolsa para pacientes com aspergilose. 
Avanços contra a aspergilose: novos antifúngicos
Malcolm Richardson Precisamos do seu pó para a investigação - Um Apelo
Chris Harris Um lembrete de que as novas leis de proteção de dados afetarão a forma como mantemos seus dados e como precisamos solicitar seu consentimento para usá-los.
Clique aqui para ver a reunião (versão alternativa)

Beth liderou o caminho este mês envolvendo os pacientes na concepção de um novo folheto informativo multifuncional do tamanho de um cartão de crédito do tipo concertino, que se destina aos pacientes a mostrar quando necessário. Por exemplo, no caso de uma internação de emergência para informar aos médicos assistentes alguns detalhes sobre a aspergilose e suas necessidades específicas, um pouco sobre as limitações específicas dos medicamentos antifúngicos e muito mais. Esta foi uma ideia muito popular e, consequentemente, será mais desenvolvida. Beth passou então a discutir os resultados extremamente encorajadores dos testes de vários novos medicamentos antifúngicos anunciados na conferência "Advances Against Aspergillosis", em fevereiro de 2018.

O Prof. Malcolm Richardson lançou um novo projecto a realizar no seu departamento (The Mycology Reference Centre Manchester, que está intimamente ligado ao NAC). Eles vão olhar para os micróbios que se encontram nas casas das pessoas que têm aspergilose (ou seja, o microbioma da casa), e ele nos mostrou resultados preliminares que sugerem que há muitos Aspergillus nas casas dos pacientes que examinamos até agora, mas precisamos olhar para muitos mais para estabelecer um padrão forte. Se formos bem sucedidos, poderemos estabelecer uma ligação entre os micróbios nos lares das pessoas e a aspergilose. 

Este estudo pode parecer uma coisa óbvia a fazer, mas até muito recentemente não tínhamos a tecnologia para poder fazer isto. Os avanços nas técnicas de identificação microbiana tornaram isto possível.

MAS nós não poderemos fazer nada a menos que você possa nos ajudar! Precisamos de uma pitada de pó doméstico do melhor coletor de micróbios da sua casa - isto é, do seu saco de pó de aspirador. Nós forneceremos luvas, máscara e saco para fazer isso, por isso não nos envie nenhum pó até que você tenha recebido nossa carta - para obter uma carta, entre em contato comigo graham.atherton@manchester.ac.uk com o seu endereço postal e eu passarei os seus dados ao Prof. Richardson - precisamos de 100 amostras para fazer a experiência!

Recursos mencionados:

Centro Nacional de Aspergilose (NAC)

 Centro Regional de Micologia de Manchester Manchester

Regulamento Geral de Protecção de Dados de 2018 (GDPR)

1 2 3 ... 20