Vivendo com síndrome de hiper IgE e aspergilose: vídeo do paciente

O seguinte conteúdo é reproduzido do ERS

 

No vídeo acima, Sandra Hicks resume sua experiência com a síndrome de hiper-IgE (HIES), uma síndrome de imunodeficiência primária e como viver com essa rara condição genética e infecções pulmonares associadas afeta sua vida. Como conseqüência direta do HIES e seu efeito na cascata imunológica, Sandra administra simultaneamente Aspergillus infecção por aspergilose), infecção micobacteriana não tuberculosa (Mycobacterium avium-intracelulare), bronquiectasias colonizadas com Pseudomonas e asma. Ela discute o efeito que essa doença rara e a carga de infecção têm em sua vida diária, incluindo a influência de outros fatores, como temperatura, umidade e resistência antimicrobiana.

Sandra transmite suas esperanças para os médicos que tratam outras pessoas com perfis semelhantes de doenças, incluindo o impacto do tratamento com imunoglobulina; diagnóstico precoce e preciso de imunodeficiências primárias e infecções por fungos; e conscientização sobre possíveis interações entre antifúngicos e outros medicamentos (https://antifungalinteractions.org) Ela também discute a importância de uma comunicação abrangente e oportuna dentro e entre equipes multidisciplinares. Finalmente, Sandra enfatiza o valor do apoio de profissionais de saúde aliados para pessoas com doenças pulmonares crônicas.

Sandra voltou a reabilitação pulmonar Aulas. Eles oferecem um grande benefício, não apenas para pessoas com DPOC, mas também para aqueles que vivem com outras condições pulmonares. Tornar esse serviço amplamente acessível melhoraria o gerenciamento das condições pulmonares crônicas e poderia até reduzir os custos associados à assistência médica.

Sandra Hicks é co-fundadora do Aspergillosis Trust, um grupo liderado por pacientes que visa aumentar a conscientização sobre aspergilose. Clique aqui para visitar o site do grupo e descobrir mais sobre o trabalho deles. 

Rare disease spotlight: interview with an aspergillosis patient and consultant

In collaboration with Medics 4 Rare Diseases, the Barts and the London Immunology and Infectious Diseases society recently held a talk about aspergillosis. Fran Pearson, a patient diagnosed with the condition, and Dr Darius Armstrong, a consultant in Infectious Diseases and Mycology, were both invited to speak at the event. Watch the full talk below to learn more about both the patient’s experience of diagnosis and the challenges faced by doctors when diagnosing patients with infectious diseases.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Interviews with Patients and Carers

Stories from other patients form an important part of patient support. Many people report that listening to or reading about someone else who has the same infection, and thinking about their experiences, helps them feel less alone as they come to terms with their own illness. 

Carers are not forgotten, they are a very important group who also require support – in fact if we only supported patients we would be neglecting half of the people we need to help. Two of the videos below are given by carers.

If you would like to find more patient and carer stories, have a look at our written stories page.

Patient stories from World Aspergillosis Day

On World Aspergillosis Day (February 1st), the Aspergillosis Trust organised a whole host of activities and awareness campaigns, to mark the occasion. Alongside their very successful Selfie Campaign, and the poster that was displayed on London buses in the run up to the day, the Aspergillosis Trust collected some poignant stories from patients and carers. Click here to read these stories and find out more about what the Aspergillosis Trust does.

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