Alison Heckler é da Nova Zelândia e tem Aspergilose Broncopulmonar Alérgica (ABPA). Abaixo está o relato pessoal de Alison sobre suas experiências recentes com aspergilose e o impacto que isso teve em sua saúde mental.

A saúde física e mental andam de mãos dadas. Abrir-se sobre o impacto que as condições crônicas podem ter na saúde mental é importante para remover o estigma e os sentimentos de isolamento. Aqui no Centro Nacional de Aspergilose, oferecemos um grupo de suporte virtual caloroso e sem pressão, onde você pode conversar com outras pessoas, fazer perguntas ou apenas sentar e ouvir. Detalhes sobre nossas reuniões semanais podem ser encontrados SUA PARTICIPAÇÃO FAZ A DIFERENÇA. Se você não pode participar do nosso grupo de suporte, também temos um amigável Facebook grupo onde você pode fazer perguntas, obter conselhos e encontrar indicações para materiais úteis.

Aspergilose e Depressão: Uma Reflexão Pessoal 

Agora que não estou me sentindo tão para baixo, achei que era um bom momento para escrever sobre como lidar com crises de “blues” que beiram a depressão. 

 

Eu realmente tenho lutado dentro e fora por uma semana ou duas. A dor pleural da ABPA tornou-se bastante debilitante; a fadiga e a exaustão são frustrantes. Além disso, sofro com ondas de calor, principalmente à noite. Às vezes, percebo que minha respiração se tornou superficial e rápida em um esforço para contornar o desconforto da respiração (hora de praticar boas técnicas de respiração).

 

Estou de volta ao Itraconazol há mais de 8 semanas e acho que estava esperançoso de que isso traria melhorias, mas ainda não. Eu também tenho apenas um rim e uma 'uretra contorcida' que causa refluxo urinário, então dor/desconforto e problemas no departamento de encanamento. Tenho osteoporose devido ao tratamento prolongado com prednisona e neuro dor nos pés e nas pernas. Eu adoro tudo. Sinto que estou vivendo de paracetamol, inaladores, etc. Nada disso parece fazer diferença. Os médicos confirmam que não tenho chiado.

 

Logo pela manhã, minha boca fica envolta em sujeira seca que então se reconstitui como uma espuma marrom-amarelada até que os seios da face e o trato brônquico superior tenham sido limpos; então, ele se instala em um muco espumoso branco ou verde pálido. Ter a dor e a respiração sob controle todas as manhãs parece uma grande missão que leva pelo menos duas horas para os remédios e a gravidade entrarem em ação (e talvez também um pequeno ritual de café).

 

Outro paciente recentemente nos lembrou sobre os níveis diários de energia sendo visualizados como 12 colheres por dia, e cada pequena coisa que fazemos consome uma colher de energia. Infelizmente, ultimamente, minhas colheres têm sido pequenas!

 

Nenhum dos sintomas de todas as coisas listadas acima, por si só, pode ser classificado como maior ou significativo; mas eles se combinam para fazer parecer que eu acabei de superar uma grave crise aguda de pneumonia (mas na verdade eu não estava tão doente). A experiência passada me leva a pensar que tudo pode ficar bem novamente com tempo, descanso e recuperação da forma física. 

 

No entanto, a realidade é: o que é causado por qual condição e o que é um efeito colateral dos medicamentos é quase impossível de identificar. Portanto, toda a bagunça é um ato de equilíbrio complexo para a equipe médica entre as várias condições e possíveis efeitos colaterais para obter uma qualidade de vida razoável. 

 

Eu estava me esforçando, aprendendo a aceitar que tenho que descansar fisicamente com mais frequência, mas tinha um pequeno projeto sentado que eu poderia fazer. “Eu posso lidar com isso”, pensei. Então mais algumas coisas deram errado; Eu rasguei outra camada de pele dos meus “braços de papel de seda de prednisona” que exigia curativos médicos, então a Nova Zelândia foi mergulhada em um bloqueio de nível 4 por causa da variante COVID Delta surgindo na comunidade. Então, uma viagem de acampamento planejada para comemorar o aniversário de 50 anos de casamento do meu amigo e voltar para minha casa de praia para trabalhar em projetos e coletar pertences que eu ainda não havia mudado para a unidade foi cancelada, e eu fiquei confinado aos aposentos. Sde repente eu estava sobrecarregado com desânimo. 

 

Lidei com a Depressão há muitos anos e também, como Facilitadora de Recuperação do Luto, tenho o conhecimento e as ferramentas para me ajudar a superar isso. Mas veio em ondas, e a energia para lutar não estava disponível. Portanto, pode ser um lugar muito assustador para se encontrar.

 

A depressão não é racional (tenho muito a agradecer e as condições na Nova Zelândia estão longe de serem difíceis). Enquanto pensava por que estava lutando para me livrar do desânimo, percebi isso até certo ponto; Eu ainda não tinha compreendido completamente a extensão de como a aspergilose afeta minha vida. Eu tive alguns períodos de me sentir muito bem em comparação com o quão doente eu estava quando diagnosticado pela primeira vez, e as crises foram relativamente curtas desde então. Desta vez, não tanto. Um pouco como quando você trabalha pela primeira vez com uma perda por luto, você acha que sofreu e chegou a um acordo com a perda. Um pouco de negação do impacto, talvez. Então, de repente, bate… A aspergilose é crônica. Não será recuperado. Continuarão a ser necessários reajustes no estilo de vida. 

 

Essas realidades não precisam me levar à depressão. Reconhecer e reconhecer as realidades pode então me capacitar a ver o quadro maior. Pode ser gerenciado (até certo ponto). Outros superaram problemas maiores do que os meus. Há coisas em que posso trabalhar que vão ajudar. Minha luta pode ser um incentivo para outra pessoa. Conversando com os outros e escrevendo toda a ajuda. 

 

Mais importante, para mim, como seguidora de Jesus Cristo, acredito firmemente na soberania de Deus e em meio a qualquer provação ou dificuldade que possa estar tendo neste mundo, Ele tem um plano maior para o meu bem, para me atrair em um relacionamento mais próximo com a Trindade de Deus Pai, Filho e Espírito Santo, preparando-me para a eternidade com Ele. As provações que enfrento são fundamentais nesse processo. Atualmente estou relendo um livro muito bom, “The Pressures Off” de Larry Crabb, que está me ajudando a pensar sobre isso. 

Se você quiser ler mais sobre como apoiar seu bem-estar mental, Every Mind Matters tem algumas dicas importantes disponíveis Aqui.